Schwanger mit 35 plus

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Geschrieben von renii, --. SSW am 14.07.2005, 13:18 Uhr

DOWN-SYNDROM

hallo zusammen,

habe gerade gesehen, daß es nun ein forum für mamas ab 35 gibt. und da ist das thema down-syndrom, nackentransparenz und FU ja immer sehr aktuell.

ich habe mit 28 einen sohn mit trisomie-21 zur welt gebracht, mein mann war 29.

unser sohn eric ist jetzt 10 monate alt.

wir wußten absolut gar nichts über down-syndrom.

in der schwangerschaft habe ich ohne eigentlich genau zu wissen, wozu das gut ist die NT-messung und den triple-test durchführen lassen....ergebnis war, daß ich das altersrisiko einer unter 20 jährigen habe ein kind mit chromosomenanomalie zu bekommen. also alles bestens und im absolut unauffälligen normbereich. nasenbein war darstellbar, femurlänge auch immer im normbereich...im untern zwar, aber ok.
FU stand überhaupt gar nicht zur debatte.

dann 2 tage nach der geburt kam die neonatologin zu meinem mann und mir und teilte uns mit, daß sie den verdacht haben, daß unser sohn das DOWN-SYNDROM hat. und zwar zu 99%, eine blutuntersuchung sei lediglich eine bestätigung.


tja....da steht man da...gott, war das schrecklich. denn wir haben ja schließlich gedacht, so insgeheim, daß menschen mit DS keine echten menschen sind, sondern übelst behinderte freaks, die einem ein lebenlang wie ein klotz am bein hängen und gar nichts alleine können....ich habe mich schon alt und grau meinem 50jährigen sohn den hintern abwischen sehen ;-)

im ernst, wir haben uns so schrecklich wie noch nie im leben gefühlt, wir dachten, daß wir niemals wieder lachen können, daß das leben, das gerade begonnen hat, unseres kaputtmacht und wir niemals mehr spaß und freizeit haben werden.

vor unserem fenster war ein kinderspielplatz, bei dem anblick haben wir bitterlich geweint, weil wir dachten, daßunser junge niemals ball spielen können wird, da er doch so schrecklich behindert ist.
allerdings, wir haben ihn von der ersten sekunde an über alles geliebt, ablehnende gefühle kamen keinen moment auf. nur trauer, wie bei einer beerdigung halt, und wir taten uns auch selber ganz schrecklich leid.

heute ist eric 10 monate alt, wir sind gut informiert und er entwickelt sich langsamer als seine altergenossen, aber er kann alles tun, was die anderen auch können. er lacht, er weint, er zahnt, er pinkelt mir vom wickeltisch aus das hemd voll, er fängt jetzt an zu sitzen und nach unserem hund zu schnappen.
er ist genauso, wie jedes andere kind auch. er hat gute phasen, und nervige.
alle 14 tage kommt eine heilpädagogin von einer frühförderstelle zu uns nach hause und spielt gezielt mit ihm.

eric ist weder ein pflegefall, noch ein klotz, der uns keine zeit läßt. er kackt genauso die windeln voll wie ein baby mit 46 chromosomen.
er wird ganz normal mit 3 jahren in den kindergarten kommen (ein integrativer) und später zur schule gehen. er wird lesen und schreiben lernen. lachen und mit anderen kindern speieln, fahrrad fahren und in die disco gehen.
er wird garantiert eher von zu hause ausziehen, als so manches regelkind.

behinderte arbeiten nicht mehr ausschließlich in werkstätten, sie können heute fast überall eine anstellung finden, zb im kindergarten oder in geschäften, im öffentlichen leben.

alle diese vorurteile, die wir hatten....die haben sich in keiner weise bestätigt.
wenn wir all das, was wir heute wissen, schon damals gewußt hätten, dann wäre uns so manche träne erspart geblieben. sicher macht man keine luftsprünge, wenn man ein kind bekommt, das anders oder behindert ist.
jeder will natürlich ein gesundes, normales baby haben, das ist ein natürlicher wunsch. aber ist das auch ein "recht" ? ich denke nicht, denn es kann so viel passieren....von allen behinderungen, die es gibt, ist down-syndrom noch eine von den guten sachen.

ich würde eric jederzeit noch einmal bekommen, genau so, mit dem extrachromosom.

down-syndrom ist keine krankheit, es ist lediglich ein anderes genetisches programm.

wir lieben unseren sohn über alles.



überlegt euch ganz genau, was ihr mit einer FU bezwecken wollt und was -im falle eines falles- ihr da abtreibt.....ein lebenslustiges, lernfähiges, liebenswertes geschöpf.
ich will hier nicht den moralapostel spielen, aber diese kinder haben es nicht verdient, wegen ihrer trisomie abgetrieben zu werden. weil der arzt einen dazu drängt. oder weil die nachbarn tratschen könnten. oder weil man nicht informiert ist. oder weil man halt ganz einefach keinen bock hat. wirklich nicht. man kann ganz wunderbar mit ihnen leben.




lg


renii, mama von eric
http://www.ericmagnus.de


webseite von erics großer freundin S_A_M zum thema pränataldiagnostik : http://www.regenbogenzeiten.de

 
12 Antworten:

Re: DOWN-SYNDROM

Antwort von andrea70 am 14.07.2005, 13:53 Uhr

Hallo,

ein schöner und sinnvoller Beitrag!

Bei meinem zweiten Kind gab es einige Hinweise auf Down-Syndrom, die sich allerdings nicht bestätigt haben. Ich habe mich damals über das DS informiert, da mir ja auch eine FU nahegelegt wurde. Es ist wohl wirklich so, daß die allermeisten Menschen mit DS, zumindest wenn sie keine schweren Herzfehler oder ähnliches haben ein relativ normales Leben führen können. Neulich war ein Bericht im Fernsehen über einen jungen Mann mit DS, der einen normalen Hauptschulabschluß absolviert hat und nun auch einen Job hat. Ich bin generell genen Abtreibung, obwohl ich mir schon auch überlege, ob man bei wirklich schweren Behinderungen, bei denen die Menschen quasi ohne Bewußtsein dahindämmern, den Kindern einen Gefallen tut, wenn man sie bekommt. Das DS gehört aber bestimmt nicht dazu!

Ich wünsche euch alles Gute für euch und euren kleinen!

LG Andrea

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Re: DOWN-SYNDROM

Antwort von Heldin04, 34. SSW am 14.07.2005, 14:14 Uhr

Ich habe sogar mal gelesen, dass Frauen unter 25 Jahren sogar ein höheres Risiko auf Trisomi 21 haben, nur das in dem Alter öfter abgetrieben wird. Deswegen sieht es immer so aus, dass Frauen ab 35 öfter betroffen wären.

Ich/wir haben uns auch gegen eine Nackenfaltenmessung entschieden, was aber keiner von meine Freundinnen verstehen konnte.

Gruß Heldin04

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Re: DOWN-SYNDROM - Wunderschönes Posting

Antwort von faya am 14.07.2005, 14:19 Uhr

von jemand der wirklich weiß, was er schreibt. Danke für diese Informationen.

Bin zwar selbst nicht schwanger, habe aber in den letzten zwei Jahren zwei Babys bekommen. Mit 35 und 36 Jahren. Ich habe ganz bewußt keinerlei FU oder andere Untersuchungen machen lassen.

( Zitat meines Mannes: ein Kind ist ein Geschenk Gottes - da kann ich doch nicht vorher schon auspacken und nachschauen ob es mir gefällt...)

Danke für dieses schöne Posting !

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Re: DOWN-SYNDROM / tolles Posting

Antwort von caaaro am 14.07.2005, 14:24 Uhr

Hallo - ich finde auch, dass Du Deine Zeilen sehr einfühlsam gewählt hast. Ich bin nicht betroffen, glaube aber, mir genau die gleichen Gedanken gemacht zu haben, wenn ich damals diese Diagnose bekommen hätte.

Ich finde es toll, dass jemand zugibt, im ersten Moment einer Diagnose eben so gar keine "liebevollen" Gedanken zu hegen. Auch, wenn sich das eben nicht so toll anhört.

Aber es ist gut zu wissen, dass die elterliche Liebe siegt! Schließlich können wir mit unseren Kindern jeden Tag in diese Situation kommen (durch Krankheit oder Unfall). Tolles Posting - das Mut macht!

Liebe Grüße aus Peine,
Janine

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Ein einfühlsames Posting!

Antwort von veravera2005, ... SSW am 14.07.2005, 14:31 Uhr

hallo,
ich bin nicht schwanger und auch nicht betroffen. aber 38 jahre alt und wünsche mir ein zweites kind. deine worte gehen sehr zu herzen. wenn jemand wie du die aufklärung machen würde, wären bestimmt mehr eltern dazu bereit, ein down-syndrom-kind zu bekommen.

alles gute für euch.

liebe grüße

Vera

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@renii

Antwort von lavilja, 27. SSW am 14.07.2005, 15:11 Uhr

hallo...
hab nur kurz eine frage... ich kenn mich ja net aus mit DS, aber ist es so dass dein sohn ein "sehr leichter" fall ist... es gibt doch DS in verschiedenen stärken oder? wir wohnen in der nähe eines heilpädagogischen zentrum, und da gabs einen, da kann ich mir beim besten willen nicht vorstellen dass der irgendwo arbeiten könnte... ist ein lieber, aber halt "richtig behindert"...
bitte versteh mich nicht falsch, will ja nicht dein kind so hinstellen, ehrlich gesagt denk ich ähnlich, wie du am anfang beschrieben hast... also ich halt die schon für "echte menschen und nicht für freaks", aber sie sind halt behindert in meinen augen... ich habe schon seit ich klein bin angst ein behindertes kind zu kriegen, weil ich das gefühl hab dem nicht gewachsen bin...
und als ich mal ein reportage gesehn hab, hat man dem baby "angesehn" dass es DS hat, und bei eurem hat man das anscheinend ja nicht gesehn?!

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DS

Antwort von Mahira am 14.07.2005, 15:54 Uhr

Hallo.
Ich bin 40 und habe zwei gesunde Kinder. Ich habe bei beiden eine NF machen lassen und hätte auch sehr wahrscheinlich bei einem DS abgetrieben. Insbesondere, wenn es das zweite gewesen wäre. Ich hätte es dem ersten KInd nicht zugemutet, ständig mit einem kranken Kind unterwegs zu sein und das größere dann ständig hintendran stehen muss.
Ich habe eine Freundin mit DS und ihr Kind ist ein ganz leichter Fall. Sie hat bei der nächsten SS eine Amnio machen lassen. Für sie war der Fall auch klar. Sie hat sich sogar in einer genetischen Sprechstunde beraten lassen.
Also nix für ungut. Es hat nix mit Moralapostel zu tun und es ist jedem seine eigene Entscheidung, ob er mit soetwas zurecht kommt oder nicht.

Mit dem Satz "wir haben kein Recht darauf soetwas zu töten.." Das kann man sich sparen, denn wir haben das Recht. Es ist völlig legal. Wir wollen ja nicht zurück in die Steinzeit, wo die Frauen ins Ausland sind!!!

Grüße an alle.

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Hallo!!! ;-))

Antwort von Jamu, 16. SSW am 14.07.2005, 16:36 Uhr

Ich hatte letzte Woche einen Tewrmin beim Gyn und er sprach mich nochmal auf die Untersuchungsmöglichkeiten an die es ja gibt! Aber ich habe wieder abgelehnt. In der 1. SS war ich 31 und dachte, was kütt das kütt ... und jetzt mit fast 36 sehe ich es auch so. Ich für mich - und mein Mann natürlich auch - sind uns einfach von Anfang an im Klaren gewesen, das wir die Babys bekommen egal mit welchen kleinen Fehlern ;-)) Unsere Große ist gesund - jetzt bei dem Baby wird es sich ende des Jahres herausstellen...

Das Posting finde ich auch super, klasse und ehrlich!!! Letztendlich muß das jedes Paar für sich selber entscheiden und darf niemals verurteilt werden, nur weil es sich ggf. gegen das Kind entscheidet ...

Denn leider wird es durch die Gesellschaft trotz Aufklärung und bemühter Offenheit den Eltern eines solchen Kindes nicht immer leicht gemacht ... schade!

LG Jamu

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Re: DOWN-SYNDROM

Antwort von Jana69, 12. SSW am 14.07.2005, 16:45 Uhr

Ein wirklich notwendiger und mutmachender Beitrag! Bin selbst 36 und zum zweiten Mal schwanger. Habe eine Fruchtwasseruntersuchung abgeleht. Ich arbeite seit Jahren in einem Wohnheim für geistig behinderte Erwachsene. Davon auch Bewohner mit Down-Syndrom. Ich habe all die Jahre nie das Gefühl gehabt, daß deren Leben nicht lebenswert sei. Im Gegenteil! Hinzu kommt, daß heute der Förderungaspekt wesentlich mehr Bedeutung hat. Das war früher überhaupt nicht so. Es war so notwendig, daß hierfür mehr Bewußtsein geschafften wurde.
Für Euch und Euer Kleines alles endenklich Liebe!!

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@lavilja

Antwort von renii, --. SSW am 15.07.2005, 10:17 Uhr

hallo!

na klar gibts das in verschiedenen ausprägungen, die leute sind doch nicht alle gleich ;-)

ebenso wie es beim DS große unterschiede gibt, gibts doch auch bei "normalen" leuten eine riesenspannbreite.

du sagst, du wohnst in der nähe eines heilpädagogischen zentrums. kann es sein, daß eventuell nur die "schweren fälle" dorthin kommen? du hast nun ab und zu einen mann mit DS auf der straße gesehen....aber du kannst doch nicht von ihm auf alle anderen schließen.

wenn du neben einer hauptschule oder sonderschule wohnst, kannst du ja auch nicht sagen, oh was sind die alle strohdoof, ich will nie ein kind. könnte ja genauso werden.

und du weißt ja in der tat nicht, ob dein kind, das du im bauch hast mal abi macht, kernphysik studiert und später einen nobelpreis einheimst oder ob es eine lernschwäche haben wird, ADHS und was auch immer, auf einer sonderschule landet und später eine völlig verkrachte existenz wird?

und ebenso gibts beim DS halt unterschiede...die spannbreite ist groß. sicher wird keiner von ihnen je präsident ode so, aber sie können realschulabschluß schaffen, alleine leben, selbständig sein.
aber genausogut stark geistig behindert, mit herzfehlern und unselbständig.


ich kann gut verstehen, daß du angst hast, daß dein kind behinmdert ist...das ist ja völlig natürlich.

und einem baby mit DS ist man gewachsen....wer was anderes behauptet lügt. ich schaffe das doch auch und millionen andere auch. ich sehe zum beispiel keinen unterschied zu dem leben mit eric im vergleich zu freundinnen mit regelkindern, echt nicht. außer eben, daß wir einmal die woche zur krankengymnastik gehen und alle 14 tage jemand von der frühförderung kommt, um ihn zu bespielen. und krank wird jedes kind mal....das hat mit DS nix zu tun.

sie sind doch genauso zu handhhaben wie andere babys auch. und man kommt besser mit neuen situationen zurecht als man denkt.

aber ich denke, man muß mal über den tellerrand hinausgucken und bevor man eine so gravierende entscheidung über leben und tod trifft sich informieren, immerhin gehts um ein menschenleben.


alles gute


renii

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@Mahira

Antwort von renii am 15.07.2005, 10:30 Uhr

du schreibst:
wir haben das recht "sie" zu töten, es sei völlig legal.

da liegst du falsch.

der paragraph 218 besagt, daß bevor die mutter in gefahr kommt, die schwangerschaft die geistige oder körperliche gesundheit der mutter gefährdet, eben eher das ungeborene dran glauben muß.


ABER: ich glaube kaum, daß von einem baby mit down-syndrom dein körperliches wohl gefährdet ist...es ist schließlich ein ganz normales baby. das kommt genau so zur welt, wie eins mit 46 chromosomen.

zur psychischen gesundheit...ja man ist ganz klar am anfang am boden zerstört. aber man fängt sich wieder!
auf dauer wird da bestimmt nix kaputt gemacht....im gegenteil. wir haben seit eric mehr spaß als früher.

die pränataldiagnostik wird schamlos ausgenutzt...im grunde ist jeder tod eines babys mit DS unrecht...weil da der paragraph echt nicht greift.

du bekommst halt schnell eine bescheinigung, daß du daran psychisch zugrunde gehen würdest...obwohls nicht stimmt!!!
du hast ganz einfach keinen bock drauf, du schreibst ja selber, du kannst das dem geschwisterkind nicht zumuten. wieso denn zumuten...
und deswegen muß ein baby nicht sterben....weil die mutter ganz einfach keinen bock hat.
es gibts ja auch adoption.


es ist also doch unrecht.


um präimplantationsdiagnostik wird so ein zirkus gemacht, aber babys mit DS dürfen bis zur geburt getötet werden.
wenn du das als dein persönliches "recht" oder privileg betrachtest finde ich das echt erschütternd.

ich bin auch für abtreibung, das kann jede frau für sich entscheiden. aber bitte nur bis zu einem bestimmten zeitpunkt und nicht aus eugenischen gründen!

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Re: DOWN-SYNDROM

Antwort von Paulas, 21. SSW am 16.07.2005, 10:14 Uhr

Hallo!
Ich bin 38, bekam mein erstes Kind (gesund und ohne Pränataldiagnostik) mit 35 und erwarte mein 2. in 4 1/2 Monaten (wieder keine Pränataldiagnostik).
Kürzlich sah ich einen TV-Beitrag im WDR, der mich sehr schockiert hat:
Es ging um ein jetzt siebenjähriges, schwer behindertes Down-Syndrom-Kind, das seine eigene Abtreibung (25. Woche)überlebt hat, und deswegen nun weder selber essen, laufen noch sprechen kann. Das Down-Syndrom selbst wäre kein Problem gewesen. Aber der Junge lag 9 Stunden lang in einem Handtuch, in dem er sterben sollte! Schließlich entschied der Arzt, ihn auf die Frühgeborenenintensivstation zu verlegen. In diesem Bericht wurde gesagt, dass sogar sehr viele Babys bei der späten Abtreibung nicht gleich tot sind, sondern noch einige Stunden ohne medizinische Betreuung in ihrem Handtuch vor sich hin dämmern. Das ist die gängige Praxis und lässt sich auch nicht vermeiden. Eine solche Abtreibung ist also nicht mit einer in einem frühen Schwangerschaftsstadium vergleichbar. Das sollte jede Frau bedenken, bevor sie eine Früherkennungsmaßnahme (die oft auch eine Fehldiagnose sein kann) in Anspruch nimmt.
Sanne

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