zurück| Geschrieben von -Finja- am 16.10.2018, 20:06 Uhr |
@dani
Huhu,wie geht es euch,wie lief das Wochenende in Karlsruhe und was kam beim Termin in der Klinik raus?
Hoffe,ich bin nicht zu neugierig,ich (und sicher viele hier auch) denk nur oft an euch.
Liebe Grüße 
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Re: @dani
Antwort von danisahnee am 16.10.2018, 23:38 Uhr
Huhu liebe Finja
Lieb dass du an uns denkst.
Das we in Karlsruhe war eigentlch Schön. Alida hat sich dort wohl gefühlt, alles ok. Allerdings war es ihr dennoch zu viel... es war hald viel rumgerenne... zu viel rumgerenne.
Alida hat angefangen zu humpeln, obwohl ich sie (dachte) viel getragen zu haben. Buggy und Laufrad hab ich net dabei gehabt, weil ich nicht damit gerechnet hab, so viel Unterwegs zu sein...
Nun gut... ihr Knöchel war ja schon länger wieder dick und in der Klinik bestätige sich schnell dass es Alida tatsächlich net gut geht. (Ging) die Werte verschlechterten sich... die hws... der Arm... Zusätzlich zeigte sich jetz auch der linke Fuß als betroffen.
Mtx reicht also tatsächlich alleine net aus. Länger hätten wir net mehr warten sollen (die Ärzte hier wissen schon, wieso nach drei Monaten wieder stationär aufgenommen werden muss).
Nach reiflicher Überlegung und Nutzen-Risiko-Abwägung habe ich mein „ok“ gegeben ein weiteres Medikament geben zu lassen.
„Enbrel“ ein biologika. Leider auch eine wöchentliche Spitze, leider noch mehr immunsuppresiver als Mtx. Eine erneute Einspritzung der Gelenke kommt nicht infrage weil zu gefärlicj. Cortison-Stöße würden das Problem nur zu kurz beheben, zu groß ist die Gefahr dass es nicht ausreicht und doch Schäden bleiben. Alida’s Rheuma ist zu aktiv und zu aggressiv.
Diagnose wurde Ausgeweitet in Poly-bzw psoriasis-arthritis.
Am Donnerstag haben wir enbrel das erste mal gespritzt. Am Freitag morgen hätte ich fast Geheult... nein ich hab geheult... weil sie den Kopf drehen konnte so wie ich es seit bestimmt Anfang des Jahres net mehr gesehen habe... das fällt einem so gar net mehr auf dann...
Ihr Allgemeinbefinden hat sich deutlich gesteigert. Sie läuft nur noch gut gelaunt rum... testet ständig selber das „nach oben gucken“... es fällt ihr selber auf, dass etwas anders ist.
Ihr gefällt es hier in der Klinik. Sie blüht total auf... winkt morgens und abends den Fischen im Aquarium zu... läuft tagsüber sogar hin um Ihnen zu erzählen was am Tag passiert ist... sie kann hier endlich wieder schwimmen...
sie hat ihren (mittags)-schlafehytmus wieder gefunden. den Ärzten gefällt der Zustand so gut, dass wir am Freitag bereits verfrüht heim dürfen.
Nach drei Monaten wird erneut stationär geguckt. Geplant wäre dann das enbrel nach 3-6 Monaten wieder auszuschleichen... der Nachteil davon ist ganz klar, dass Alida nicht krank werden darf. Grad in dem Alter zu Beginn der Therapie und in Verbindung mit Mtx... jeder Schnupfen kann eine verborgene Lungenentzündung bedeuten... Windpocken potentiell tödlich... sie hat „Kindergarten-Kinder-Kontakt-verbot...“ bis mal alles läuft... ich kann da gar net alles aufzählen.
Das sind Jezz paar Monate wo wir under gesellschafts-leben einschränken müssen. Augen zu und durch... Alida’s Rheuma hinterlässt bleibende Schäden wenn man es nicht bald in den Griff bekommt, das hat man mir hier deutlich gemacht... also müssen wir diesen Weg gehen...
da es Alida’s Körper scheinbar aber gut annimmt und es nach der ersten Spritze schon angeschlagen hat, bin ich guter Dinge dass es jetzt bergauf geht.
Dass Mtx alleine net ausreicht sei wohl nicht ungewöhnlich bei ihrer Art Rheuma...
natürlich ist es net toll jetz zwei spritzen geben zu müssen... aber es hilft nix... sie versteht immer mehr, man kann ihr immer mehr erklären... und solange sie nach der Spritze ihre Pflaster kriegt (die ich tagelang nicht entfernen darf) ist sie diesbezüglich auch nicht nachtragend.
Mein Kind ist so ein fröhliches Kind im Moment dass ich diesen Weg gerne mit ihr gehe... Hauptsache es hilft ihr
Danke für jeden einzelne, die an uns denkt und ganz liebe Größe aus Garmisch-Partenkirchen.
Re: @dani
Antwort von -Finja- am 17.10.2018, 13:23 Uhr
Ach menno, das ist ja immer so eine Achterbahn der Gefühle,wenn man von euch liest 
Doof,dass jetzt ausgerechnet die Erkältungszeit ansteht 
Aber wie du schon geschrieben hast,Augen zu und durch, das 'muss'jetzt sein, um für dein Mädchen das bestmöglichste auszuschöpfen,um so wenig wie möglich Spätfolgen zu riskieren. Es ist sooo toll zu hören,wie tapfer Alida das alles mitmacht für ihr Alter 
Alles Liebe euch!
Re: @dani
Antwort von Nici_84 am 19.10.2018, 23:22 Uhr
Ach dani, es kommen einem die Tränen, wenn man liest, was ihr durchmachen müsst. Die arme alida. Das ist so unfair einfach. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Ich hoffe, dass sie die kalte Jahreszeit ohne Erkältung oder ähnlichem übersteht.
Von Herzen weiterhin alles alles liebe. Ihr seid so eine tapfere Familie 
Re: @dani
Antwort von danisahnee am 21.10.2018, 22:47 Uhr
Danke euch beiden für die herzlichen Rückmeldungen
Re: @dani
Antwort von Friederike1 am 22.10.2018, 15:46 Uhr
Hi Dani, ich bin nicht mehr allzu regelmäßig hier und habe erst jetzt die Neuigkeiten von dir entdeckt. Schön, dass Finja nachgefragt hat und du berichtest. Denken muss ich noch ganz oft an euch und all das was ihr schon durch habt und nun heißt es weiterhin Daumen drücken, dass sich deine Maus nichts wegfängt und ihr das neue Medikament tatsächlich wie geplant dann künftig ausschleichen könnt. Schön zu lesen, dass sich so viele Besserungen eingestellt haben und Alida diese so registriert und sich daran erfreuen kann!!! Ich drück euch alle Daumen der Welt, dass ihr diese ganze Krankheit in den Griff bekommt, ihr weiterhin so tough seid, wie ihr es eben seid und wünsche euch von Herzen eine möglichst beschwerdefreie Zeit trotz der Spritzerei und all den Arztterminen!
Alles Liebe, Friederike
