periphere facialisparese

Hallo, lange haben wir uns nicht gemeldet und waren eher stille mitleser.

Nun aber hat uns letzte Woche mal wieder der Hammer des Schicksals getroffen.
Ich habe keine Ahnung ie ich damit umgehen soll und fühle mich als Mutter hilflos stehengelassen. Nun einmal wie alles begann:
Montag auf Dienstag Nacht hat Amelie fürchterlich erbrochen, zwei Stunden nach ihrem ersten erbrechen fing ich ebenso an. Also dem Chef um 5.00uhr morgens Angerufen und gesagt, dass ich nicht zum Dienst um 6.00uhr komme. Gut, Amelie eingepackt und zur Notaufnahme gefahren, da sie weder essen noch trinken bei sich behalten hat. Irgendetwas sagte mir es stimmt etwas nicht. Aber wieder erwartend wurden wir als "kein Notfall" nach Hause entlassen. Gut, Amelie schlief mit mir fast den ganzen Tag. Dann bekam sie Abends wieder Appetit. Und mir ging es dafür immer schlechter. Höllisch Kopfweh, Rücken- und Gliederschmerzen. Am nächsten Tag, war ganz komisch, hatte nur leicht Kopfweh sonst nix. Also Chef bescheidgegeben dass ich am Folgetag zur Spätschicht komme. Wir hatten morgens noch einen Termin zum Entwicklungscheck bei der Kinderärztin und Amelie ging es scheinbar super. Und hier fing dann alles an.

Als unsere Kinderärztin ins Untersuchungszimmer kam sah sie sofort dass bei Amelie etwas nicht ok ist. Sie guckte so "schief". Sag ich zu ihr sie guckt doch immer so und fing an zu lachen. Wenn ich jetzt so darüber nachdenke könnte ich heulen. Diagnose Facialisparese!!! Mit Einweisung ins Krankenhaus. Sie beruhigte mich und meinte Aufgrund Unseres Infektes vom Dienstag konnte das eine Begleiterscheinung sein. Also schnell nach Hause, ein paar Sachen in Koffer geworfen und ab in die Klinik. Im Auto hat sie dann nochmal erbrochen, denke es war zu warm und zu viel stress. Dann wieder zur Aufnahme in die Notfallaufnahme, die schon auf uns gewartet haben. Nach der Eingangsuntersuchung wurde ein Zugang gelegt und Blut abgenommen, dann zum HNO um Bläschen im Ohr auszuschließen. Negativ! Schonmal Gut. Dann gings ab auf Station. Nach der 2 Stündigen Untersuchung dort vom Oberarzt haben wir besprochen, erst MRT um Schäden am Gehirn auszuschließen und je nach Befund dann eine Entnahme Hirnwasser.
Bis zu dem Zeitpunkt hat jeder Arzt gesagt, dass sie eine Facialisparese hat, aber der Ursprung unklar ist.
Die Nacht war die Hölle. Mein Handy fasst 32GB und alles ist voll mit Bildern von ihr also schaute ich nach und traute meinen Augen nicht. Diese Parese hat so seit Geburt! Wenn ich mit einem Blatt die gesunde Seite zu halte, sieht sie auf jedem Bild gleich aus. Immer der selbe Gesichtsausdruck. Und ich fing an zu grübeln. Warum ist das niemandem aufgefallen? Ich habe alle U's Pünktlich mit ihr gemacht. War sogar zwischen den U's bei der Kinderärztin. War wegen jedem Pups in der Notaufnahme. Die Hebamme kam ganz oft weil wir noch Probleme mit dem Trinken hatten. Und Niemand! Hat es gesehen.
Ich für meinen Teil denke, dass dies bei der Geburt passiert ist. Da sie ja immer wieder zurückgerutscht ist wurde dieser "Griff" angewendet und sie herausgedrückt.
Meine kleine hatte einen langgezogenen kopf, wie diese coneheads in dem Film.
Das ist jetzt 1Jahr und 7Monate her.
MRT hat ergeben keine Schädigung des Hirns. Dafür kam eine nicht so tolle Nachricht aus dem Labor als wir gerade im MRT waren : (Herpes simplex positiv und Norovirus) super, unsere kleine geht nichtmal in die Kita. Naja, das Ergebnis vom MRT bekamen wir erst am Nachten Tag. Ich habe dem Oberarzt die antwort vorweg genommen und ihm die Bilder von ihr gezeigt. Er war ebenso der Meinung dass diese Parese schon im frühen kindheitsalter war und keine akute Sache ist. Wir wurden daraufhin entlassen und im Bericht steht: Da keine Einschränkungen durch die schwäche des Nervus Facialis vorhanden sind ist dies nicht als Krankheit einzustufen.
Therapie : keine

Habe daraufhin mit der Kinderärztin geredet, sie sagte auch, im Moment können wir nur grimassen mit ihr vorm Spiegel üben. Physio gibt es erst wenn sie versteht was sie tun soll.

Ich weiss nicht was ich davon halten soll. Mein Kind hat eine Lähmung und ich kann nichts tun? Hat jemand Erfahrungen mit periphere facialisparese? Lg