Geschrieben von Annett23 am 12.10.2009, 16:07 Uhr |
@muts
Hallo.
Also er bekommt das medikament noch und der durchfall hat fast aufgehört. Ist ganz selten nur noch das er mal durchfall hat. Hab ja mit lactosefreier milch angefangen und seitdem klappt es ganz gut.
LG annett
Re: @muts
Antwort von Muts am 13.10.2009, 17:48 Uhr
Hallo Annett!
Prima, dass es nun besser geht! Wie lang wird er das Medikament bekommen?
Gibts Du ihm dann "normale" laktosefreie Milch? Oder spezielle Kindermilch?
Ich glaube ihr seid am Freitag total in Ferienverkehr gekommen.... ich habe zufällig gesehen, dass viele Bundesländer diese Woche Herbstferien haben.
Ist bei uns noch ein bisschen hin- erst in 2 Wochen, aber wir haben ja auch grade mal die 5. Schulwoche.
LG Muts
Übrigens: Du hast eine PN
Re: @muts
Antwort von Annett23 am 14.10.2009, 11:06 Uhr
Ja glaube auch das wir in den ferienverkehr gekommen sind, so voll wie die autobahn war.
Also wir haben das medikament erst mal für 1 jahr von der kk genehmigt bekommen, weil die schweineteuer sind die dinger, hätten wir nicht alleine zahlen können. Eine Packung mit 86 oder 87 Stück kostet über 9000 €. Die teilen aber die kapseln nochmal. In einer kapsel sind 100 mg miglustat drin und die apotheke macht für uns kapseln wo nur 33 mg drin sind. Sprich aus einer so ner Packung bekommen wir über 250 kapseln raus, reicht dann für knapp 3 Monate. Kannst dir ja ausrechnen wie viel das in dem Jahr kostet.
Wir hoffen aber mal, das die kk auch über das eine jahr hinaus die kapseln weiter bezahlt, kommt dann auf den Befund an, ob sich was verbessert hat, aber das hat es ja jetzt schon. Hatte ja schon geschrieben das die augen schon besser geworden sind. Deswegen bin ich mal zuversichtlich das die kk das weiter genehmigt. Also ich nehme nur die normale laktosefreie Milch, justin trinkt keine Kindermilch mehr.
LG annett