zurück| Geschrieben von Sprinterin86, 12. SSW am 25.09.2013, 17:21 Uhr |
Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Hallo Ihr Lieben,
ich bin noch neu hier und habe tierische Panik.
War letzte Woche bei der normalen US-Untersuchung. Da ich erst 27 bin und meine FÄ mir sagte, dass ich damit nicht unmittelbar zur Risikogruppe gehöre, habe ich mich erst einmal gegen eine NT-Messung entschieden. Bei der normalen Kontrolle ist ihr jedoch eine sehr dicke NF (7,4mm) aufgefallen und hat mich zu einem Spezialisten zum Ersttrimesterscreening geschickt.
Wir sind aus allen Wolken gefallen, da wir immer gesund und sportlich waren und es auch bei uns in der Familie keine "Erkrankungen" solcher Art gibt/gab.
Beim Spezialisten waren wir auch heute. Die Werte sind nach wie vor schlecht, heute waren sie zwischen 4,7 und 5,9mm.
Auch fehlt wohl die 2. Nabelschnur? Ich wusste gar nicht, dass es 2 davon gibt. Der Arzt meinte, dass hier das Risiko jetzt natürlich ungemein hoch ist, wenn solche Faktoren zusammen kommen würden. Er empfahl uns eine Beratung bei einem GEN-Experten und dann evtl. eine Punktion.
Da ich aber diese Ungewissheit schlimmer finde wie alles andere, haben wir uns für eine morgige Punktion entschieden, hier haben wir wohl dann schon Freitag das Ergebnis.
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In unseren Familien gibt es keine Erkrankungen von Trisomie
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Meine Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, wo sämtliche Hinweise und Werte schlecht waren und dann nach der Punktion doch alles gut war?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
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Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Sullira, 19. SSW am 25.09.2013, 17:27 Uhr
Hi!
Ich habe zwar keine Erfahrungen damit, und habe trotz einem Alter von 38 Jahren keine NFM machen lassen.
Denn genau aus dem Grund habe ich es nicht machen lassen, denn in einer Broschüre von meinem FA stand, dass es 90% falsch positive Ergebnisse gibt. Sprich bei 100 auffälligen Befunden sind nur 10 wirklich krank gewesen.
Drücke dir die Daumen, dass du zu den anderen 90 % gehörst.
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Zwerg1511 am 25.09.2013, 18:17 Uhr
Hallo,
leider kann (muss nicht) eine so auffällige Nackenfalte auf eine Erkrankung des Kindes hindeuten. Du hast noch einen weiteren Softmarker die singuläre Nabelschnurarterie (die Nabelschnurarterie gibt es doppelt). Neben Trisomien (die übrigens in den wenigsten Fällen erblich sind, sondern meistens eine freie Mutation), gibt es eine Vielzahl von Erkrankungen (Herz, Infektionen z.B. Ringelröteln), die eine verdickte Nackenfalte hervorrufen können. Ds Kind kann aber auch einfach nur eine verdickte Nackenfalte haben. Was ein gutes Zeichen ist, dass die Nackenfalte sich verkleinert.
Ich würde mit dem GEN-Spezialisten sprechen, mir aber auch gleichzeitig überlegen, was ein evt. schlechtes Ergebnis nach eine Punktion für Euch bedeutet. Wenn Ihr die Schwangerschaft auf jeden Fall fortführen würdet, dann solltet Ihr Euch überlegen, ob Ihr wirklich eine Punktion machen wollt. Ansonsten gibt es auch die Möglichkeit, regelmäßige Feinultraschalle bei den Spezialisten (Degum 3) zu machen und die Entwicklung zu beobachten.
Ich wünsche Euch, dass sich alles zum guten wendet.
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Maja86, 12. SSW am 25.09.2013, 18:38 Uhr
Hallo,
ich hatte im Januar eine Ss bei der es ganz ähnlich aussah. NF lag erst bei 4 dann später um die 8mm. Es kamen nach und nach immer mehr Fehlbildungen zum Vorschein und wir haben uns ohne Punktion gegen das Baby entschieden, da es nicht überlebensfähig gewesen wäre.
Ich bin auch 27 und habe bereits eine gesunde Tochter. Ich denke niemand rechnet mit soetwas und das hat auch selten etwas mit dem Alter zutun.
Ich wünsche euch viel Kraft und dass es bei eurem Kind vielleicht "nur" einen Herzfehler oder ähnliches zur Ursache hat oder gar wieder ganz verschwindet.
Lg Maja
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Nanana, 15. SSW am 25.09.2013, 19:07 Uhr
Hinsichtlich der falsch positiven Befunde habe ich ähnliches gelesen. Insofern drücke ich die Daumen.
Aber warum machst du nicht lieber den "Panoramatest"? Da kommst du um die Punktion herum! Ich hätte Angst vor Komplikationen, die durch die Punktion entstehen.
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Sprinterin86, 12. SSW am 25.09.2013, 22:00 Uhr
Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure netten Nachrichten.
Nanana: Von diesem Panoramatetest habe ich noch nie was gehört. Was wird da genau gemacht?
Mh ja, es ist alles nicht so leicht.
Bei dem GEN-Doc bekommen wir frühestens nächste Woche einen Termin, weil es hier bei uns in der Nähe nur einen gibt und der ist im Urlaub. Seine Angestellten dürfen leider ohne diesen keine Termine ausmachen (hab ich noch nie gehört...).
Die Ungewissheit ist für mich/uns das schlimmste. Das macht mich persönlich mehr fertig, als wenn man Klarheit hat.
Ja wir klammern uns derzeit auch an die Hoffnung, dass ja die Dicke etwas zurückgegangen ist.
Die anderen Werte bzw. Größen sind alle normal. Das Nasenbei ist auch mit 1,1 darstellbar. (gute Frage, ob das im Normbereich ist)
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Ü41, 41. SSW am 26.09.2013, 7:31 Uhr
Ganz ehrlich, dieser Pränataldiagnostiker ist ein absoluter Spezialist. Wenn der sagt, da liegt ein wirklich hohes Risiko vor, dann nehmt das bitte sehr ernst. Wir hatten vor 4 Jahren auch eine Fehlbildung - Nieren verzystet etc. und ich habe mich dann im 5. Monat dagegen entschieden und abgebrochen, da ich kein Dialysebaby haben wollte - weder mir noch dem Kind noch meiner Familie antun. Ganz schlimme schwierige Sache für uns alle.
Eine Punktion hab ich dann auch mitgemacht, hatte totale Angst, war aber gar nicht so schlimm, bei uns war damals genetisch alles ok.
Ihr solltet erstmal entscheiden, was ihr macht, wenn es genetisch krank ist. Und dann schnellstmöglich du Fruchtwasseruntersuchung machen, damit ihr wirklich wisst, woran ihr seid. Alles andere ist die Hölle.
Wenn ihr sowieso das Kind nehmt, wie es kommt, dann bedenke aber auch, dass so ein Kind auch noch in der 38 SSW im Mutterleib sterben kann, da die Natur machmal auch zu spät entscheidet.
Ich war in den letzten Jahren 5 mal bei einem Pränataldiagnostiker und würden denen zu 99,9 % vertrauen. Die würden dir nie sagen, dass da was ist, wenn da nix ernstes ist.
Auch in unserer Familie gab es keine Nierenerkrankungen. Das hat auch damit alles nix zu tun. Es ist die Natur, die das entscheidet, nicht nur unsere Gene.
Ich wünsch euch für heute ganz viel Kraft und für die kommende Zeit ganz viel Nerven.
Leider bin ich bald mit entbinden dran - sonst würde ich dir gerne die nächsten TAge noch zur Verfügung stehen, falls du Fragen hast.
Ich kann dir nur sagen, als ich von der Fehlbildung erfuhr, wußte ich, dass ich so ein Kind in dieser Gesellschaft nicht großziehen kann - zuviel für mich, man hat ja schon mit einem gesunden Kind genug zu tun. Es war sehr schwer, abzubrechen, und traurig und schmerzhaft, da ich dann schon Anfang 5. Monat war und leider keine einfache Cürretage gemacht wurde - deshalb wartet nicht zu lange - aber ich habe es bis heute nicht bereut.
Und es kann dann auch nochmal alles gut gehen:
Vor 2 Jahren haben wir eine gesunde Tochter bekommen und auch das jetzige Kind ist unauffällig. Und ich bin jetzt 41.
Denkt bei eurer Entscheidung besonders an das Kind, dem ihr dieses Leben hier zumuten müsstet. Du musst innerlich in dir wissen, was du machen willst. Mein Mann hätte damals das Kind schon noch gewollt, aber ich wußte, das es für mich keinesfalls geht, auch wenn ich lange und viel Rotzblasen geheuelt habe.
LG - ich drück dich!!!
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Jana287 am 26.09.2013, 9:03 Uhr
" ... Kind, dem ihr dieses Leben hier zumuten müsst. "
Ganz ehrlich, das Leben ist ein Geschenk. Auch für ein krankes oder behindertes Kind. Da empfinde ich schon eher eine Spätabtreibung als Zumutung für das Kind.
Ich wünsche Dir von Herzen, das Deine beiden Kinder gesund sind und auch bleiben. Was machst Du, wenn das aktuelle Baby nicht Deinen Vorstellungen entspricht?
@ Jana278
Antwort von Klemmchen78, 33. SSW am 26.09.2013, 9:29 Uhr
Sorry, ich finde es nicht gut hier irgendwen für seine Entscheidung anzuprangern.
Ich denke man wird sich sehr genau überlegt haben und es sich nicht einfach gemacht haben, so eine Entscheidung zu treffen.
Es muss jeder Frau und jeder Familie überlassen sein, in wie weit man sein Leben nach einen kranken/behinderten Kind richten kann und will.
GLG! Ela
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Ü41, 41. SSW am 26.09.2013, 11:54 Uhr
Sei mir nicht sauer, aber du kannst dich doch gar nicht in die Lage meiner Person versetzen... meine damalige Tochter hatte 2 völlig funktionsuntüchtige Nieren - willst du sie ihr spenden? Irgendwann wäre der Kreislauf am Kind allein gelaufen und das hätte eh nicht funktioniert, somit wäre sie vermutlich vor Termin in mir verstorben.
Was willst du mir denn erzählen, das es verantwortungslos war? Das ihre Därme auch raushingen, hatte ich noch nicht erwähnt... sorry... Du hast keine Ahnung wie das ist und schließlich habe ich die Verantwortung für das Wohl eines Kindes ab dem Tag der Schwangerschaft. Und das ist nur das, was der Feindiagnostiker sah. Auch die können ja keine geistigen Behinderungen sehen... Aber ich finde, wenn eine schwere körperliche Fehlbildung vorliegt... ist vermutlich auch eine geistige Behinderung nicht weit entfernt.
Ich bin froh, dass wir es bemerkt haben und unsere Entscheidung so getroffen haben und ich bewundere jede Familie, die sich für ein stark behindertes Kind entscheidet, aber mein Weg war das nicht, ob es dir nun passt oder nicht.
Gruß
Re: @ Jana278
Antwort von Ü41, 41. SSW am 26.09.2013, 11:57 Uhr
Danke für dein Verständnis. :-)
Re: @ Jana278
Antwort von Klemmchen78, 33. SSW am 26.09.2013, 12:10 Uhr
:)
Ich selbst hab 2 "gesunde" Kinder (meine Große hat ADS, aber das ist in meinen Augen nicht unbedingt eine Krankheit, als viel mehr eine Besonderheit, mit der man lernen muss umzugehen) und bekomme im November meine 3 (wie es scheint) gesunde Tochter.
Allerdings habe ich eine schwerst geistig und körperlich behinderte Schwester.
Sie lebt in einer speziellen Einrichtung, da ein normales Leben mit ihr nie möglich gewesen wäre und ich mache meiner Mutter da auch keine Vorwürfe.
Ich weiß das meine Mutter, hätte es die Diagnostik damals vor 38 Jahren schon gegeben, meine Schwester nicht bekommen hätte und ich denke es wäre für dieses Kind besser gewesen. Ein lebenwertes Leben war es nämlich nie für sie.
Und ich denke man kann niemanden vorwerfen, eine solche Entscheidung zu treffen.
Wir haben bei allen 3 Schwangerschaften sämtliche Diagnostik machen lassen und wir hätten uns ggf auch für ein Leben ohne ein behindertes Kind entschieden. Wobei natürlich nicht jede Behinderung ein Grund für einen Abbruch gewesen wäre. Da hätten wir auch abgewogen.
Aber jemanden zu verurteilen solch eine Entscheidung getroffen zu heben, oder zu trffen, finde ich nicht ok.
Aber das ich nur meine Meinung, zu der ich auch stehe. :)
Es ist einfach ein schwieriges Thema.
GLG! Ela
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Jana287 am 26.09.2013, 12:31 Uhr
Ich habe Dich nicht angeprangert und nicht verurteilt. Warum gehst Du so an die Decke? Wo steht irgendwas von verantwortungslos?
Es ist aber schlichtweg falsch zu sagen, einem behinderten Kind könne man das Leben nicht zumuten! Das ist viel zu allgemein. Wenn man schon so eine Entscheidung trifft, dann bitte ehrlich sein und sagen " Ich wollte das nicht für mich, ich habs mir nicht zugetraut ".
Re: Sehr schlechte Werte nach NT, trotzdem nach Punktion positiv?
Antwort von Klemmchen78, 33. SSW am 26.09.2013, 12:38 Uhr
Aber was anderes hat sie ja nie gesagt, als das es für sie nicht machbar war.
Re: @ Jana278
Antwort von Ü41, 41. SSW am 26.09.2013, 18:31 Uhr
Genau das mein ich auch. Es muss ein jeder selber entscheiden, wenn er denn davon weiß. Meinen Sohn, der jetzt 12 ist - da hab ich gar nix checken lassen und hatte aus heutiger Sicht verdammt Glück, dass er kerngesund ist.
Ich glaube auch, dass es wirklich nur die Menschen nachvollziehen können, die in so einer Situation waren. Unsere Sternchentocher Lilly - wir werden sie nie vergessen - wer weiß, wie lange sie gelebt hätte und wer weiß schon, wie es für Behinderte ist, zu leben. Natürlich kommt es ja immer auf die Art der Behinderung an. Mein Gott, wenns ein verkrüppelter Arm gewesen wäre, hätten wir das nie gemacht, aber ich glaube schon, dass Natur sich dabei was einfallen lassen hat, 2 Nieren zu basteln. Und wenn die beide schon von Anfang an hin sind, hätte ich nicht zusehen wollen, wie sie in unseren Armen nach 9 Monaten stirbt.
Deine Mutter hat das nicht gewußt und deshalb ist es auch eine andere Situation. Genausogut könnte unser jetzt bald kommendes Mädel auch blind und taub sein, dann würden wir sie trotzdem lieben, denn damit kann sie ja leben oder ein Leben führen, was anders, aber möglich ist, ohne Schmerzen etc.
Ich wünsche dir alles Gute und Liebe!!!
LG
