zurück| Geschrieben von dagmar_bln, 14. SSW am 23.01.2007, 18:00 Uhr |
Ersttrimester-Screening
Hallo an alle!! Am 12.01. wurde das Ersttrimester-Screening bei mir durchgeführt. Die Nackenfalte war 2,0mm groß und ich fand das Ergebnis total ok. Am 19.01. sollte ich per Telefon das endgültige Ergebnis (mit Blutuntersuchung) bekommen. Ich sollte dann doch in die Praxis kommen, was ich schon mit einem negativen Ergebnis verband. Und tatsächlich, ich schreibe hier mal meine Werte auf: Trisomie 21 1:48, Adj. Risiko (NT): 1:119, Adj. Risiko (BC): 1:66, Adj. Risiko (NT + BC): 1:162.
Ich weiß, das sind total viele Zahlen, sorry, aber meine Frage: Hatte jemand von euch schon mal einen so schlechten Bescheid? Ich meine, wie kann es sein, dass alle Befunde so extrem schlecht sind, warum reicht da nicht aus, dass 1 Befund nicht in Ordnung ist???????? Am Freitag habe ich einen Termin zur Genetik-Sprechstunde und am 29.01. ist dann die FU. Meine FÄ sagte mir, dass es alles nicht so ein Problem ist, in 4 Wochen haben wir dann ein Ergebnis, können den Abbruch machen, dann soll ich 6 Monate warten und kann es dann mit einer neuen Schwangerschaft versuchen - Es wird keine neue Schwangerschaft mehr geben - Ich konnte nur noch heulen. Ich weiß, das klingt total seltsam. Ich war auf diese Schwangerschaft nicht vorbereitet, ich wollte sie nicht, dann ist es passiert und nach dem ersten Schock, kam dann die Freude. War sogar so arrogant mir vorzustellen, dass mir ein kleines Mädchen lieber wäre, wie krank ist das den bitte???
Weiß hier jemand, ob ich doch noch die Chance habe, dass ich ein gesundes Baby bekomme? Ach so, ich akzeptiere jede Meinung, aber für mich kommt es nicht in Frage, ein Kind mit so einer schweren Behinderung, wie es sich momentan darstellt, zu bekommen.
Bin dankbar für jede Antwort, danke
Dagmar
Beitrag beantwortenRe: Ersttrimester-Screening
Antwort von Trisha, 13. SSW am 23.01.2007, 18:41 Uhr
Hallo,
zuerstmal möchte ich dir sagen, das mir das alles für dich wirklich sehr leid tut...
Ich habe mich in dieser SS bewußt gegen alle zusätzliche Diagnostik entschieden und kann dir aus meinen eigenen Erfahrungen leider nicht berichten.
Eine Arbeitskollegin von mir hat aber trotz grauenhaften FU-Ergebnisses, nach einer daraufhin fürchterlichen Schwangerschaft ein kerngesundes Mädchen zur Welt gebracht!
Auch dadurch habe ich das Vertauen in solche Diagnostik verloren...
Es kann also noch ganz anders kommen!
Ich drücke Euch gaaaanz fest die Daumen!
LG!
Katastrophale Beratung
Antwort von uli_s am 23.01.2007, 20:31 Uhr
Hallo Dagmar,
sorry, da muss ich mich jetzt mal einmischen.
Ich führe selbst solche Risikoberechnungen durch und ärgere mich maßlos darüber, wie manche Ärzte solche Befunde fehlinterpretieren. Ich kann Dir also nur empfehlen, am Freitag zur genetischen Beratung zu gehen. Üblicherweise kennen sich genetische Berater sehr viel besser darin aus, solche Ergebnisse verständlich zu machen und Dir die wirklich völlig unbegründeten Ängste zu nehmen. Vielleicht ein kleiner Vorgeschmack darauf (damit du heute Nacht besser schlafen kannst ;-)
Was ist denn tatsächlich passiert? Das Ergebnis lautet ja in Wirklichkeit, dass sich das Risiko für eine kindliche Trisomie 21 bei Dir um das Dreifache **verringert** hat!
Mal von Anfang an: Vor dieser Untersuchung hattest Du aufgrund Deines Alters ein Risiko von 1:48, also von etwa 2%. Das bedeutet aber auch, Frauen Deines Alters bekommen mit einer Wahrscheinlichkeit von 98% (!) eben kein Kind mit Down-Syndrom. Nach der Untersuchung wurde diese Wahrscheinlichkeit präzisiert (bei Dir steht "adjustiert") auf einen Wert von 1:162, also etwa 0,6%. Das bedeutet, Du bekommst mit einer Wahrscheinlichkeit von 99,4% eben *kein* Baby mit Down-Syndrom. Soviel zu Deiner Frage: "Weiß hier jemand, ob ich doch noch die Chance habe, dass ich ein gesundes Baby bekomme"? Du hast ein große Chance!
Und noch etwas: Die Risikoangaben nach "NT" und "BC" vergiss einfach. Es ist eine Frechheit, so etwas in solche Befunde hineinzuschreiben und damit schwangere Frauen zu verunsichern. Außerdem macht es deutlich, dass Leute, die so etwas da hinein schreiben, eigentlich keine Ahnung von diesen Dingen haben. Oder kannst Du Dir vorstellen, dass Du drei verschiedene Risiken für ein und dasselbe haben sollst? Es muss ganz klar sein: Für *ein* Ereignis gibt es immer auch nur *eine* Wahrscheinlichkeit. Und die beträgt nach dieser Untersuchung bei Dir eben 1:162, nicht 1:48 und auch nicht 1:119. Wie gesagt: Vergiss es.
Und noch etwas: Üblicherweise wird beim Ersttrimester-Screening das Risiko für den Zeitpunkt der Untersuchung berechnet. Diese Risiko fällt mit jedem Tag Deiner Schwangerschaft und erreicht den niedrigsten Wert bei der Geburt. Das heißt, die Wahrscheinlichkeit für *ein Baby* mit Down-Syndrom ist noch viel geringer als diese ominösen 1:162.
Und ganz zum Schluss noch etwas: Du schreibst: "ein Kind mit einer so schweren Behinderung". Kennst Du denn Kinder mit einem Down-Syndrom? Ich schon, und ich kenne auch Kinder mit einer *wirklich* schweren Behinderung, die man vorgeburtlich oft überhaupt nicht hätte feststellen können. Denk mal drüber nach. Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinem/Deiner Kleinen alles Gute, und denke zu Deiner Beruhigung daran, dass ihm/ihr mit sehr viel größerer Wahrscheinlichkeit überhaupt nichts fehlt. Wenn ich lese, was Du da zu hören bekommen hast ("...können den Abbruch machen"), wird mir immer noch ganz anders. Das ist unqualifiziert, im höchsten Maße unsensibel und eines Arztes eigentlich nicht würdig. Sorry, das musste ich mal loswerden.
Wie gesagt, alles Gute, ich drücke die Daumen und viele Grüße!
Uli
Re: Ersttrimester-Screening
Antwort von Sabse70 am 23.01.2007, 23:22 Uhr
Hallo,
ich hoffe, meine Vorschreiberin konnte dir deine Ängste nehmen.
Denke bitte daran, dass eine Abtreibung nach der 20. SSW. eine Totgeburt sein wird. Falls das Kind also DS hat und du einen Abbruch willst, musst du das Kind normal entbinden - du erlebst eine Totgeburt, unter Umständen wird dir dein Kind noch mal gezeigt!
Ich schreibe dies nicht, um dich zu ängstigen und dir von einem Abbruch abzuraten, sondern weil die meisten Schwangeren nicht wissen, was eine Abtreibung in einem späteren Stadium der Schwangerschaft bedeutet.
Ich habe selbst ein schwer mehrfach behindertes Kind und würde mich freuen, wenn mein Sohn so viel könnte wie ein "Standard-DS-Kind" - nämlich laufen, sprechen, mich umarmen und "Mama, ich hab dich lieb!" sagen.
Ein DS-Kind ist deshalb in aller Regel nicht schwerst behindert. Wer das sagt, hat noch nie ein wirklich schwer behindertes Kind gesehen.
Ich wünsche dir, dass sich alle Befürchtungen zerstreuen und du vor keine Entscheidung gestellt werden wirst.
LG
Sabse
Re: Ersttrimester-Screening
Antwort von skylar am 24.01.2007, 8:25 Uhr
Hallo,
ich schließe mich der Meinung von Uli an. Du wirst mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ein kerngesundes Kind bekommen. Und um dir noch mehr Mut zu machen, gebe ich dir meine Werte durch. habe nämlich auch das Ersttrimesterscreening machen lassen. Was ich im übrigen nie wieder machen würde!
Risiko für eine Trisomie 21 aufgrund des Alters 1:287, nach NT 1:1449, nach Biochemie 1:13, adjustiertes Risiko 1:62.
So, wie Uli schon sagte ist das völliger Blödsinn. Jetzt habe ich 4 verschiedene Werte und einer katastrophaler als der andere! Ich habe eine FU durchführen lassen und es stellte sich heraus, daß das Kind keine Trisomie 21 hat. Und jetzt liegt hier neben mir ein kerngesunder kleine Junge!
Ich wünsche dir alles Gute.
Re: Ersttrimester-Screening
Antwort von RenateK am 24.01.2007, 9:07 Uhr
Hallo,
ich gebe Uli völlig recht, geh in die genetische Beratung. Mach auch die Fruchtwassseruntersuchung, das dauert auch nicht vier Wochen bis man das Ergebnis hat.
Gerade die Unsicherheit bei solchen statistischen Berechnungen hat mich bewogen, diese Untersuchungen nicht zu machen, sondern gleich zum frühstmöglichen Zeitpunkt eine Fruchtwasseruntersuchung. Allerdings hätte ich auch die Konsequenzen gezogen und ein Kind mit z. B. Down-Syndrom nicht bekommen.
Gruß, Renate
Re: Ersttrimester-Screening
Antwort von Finfant am 24.01.2007, 21:59 Uhr
liebe Dagmar!
als ERSTES würd ich sofort den FA wechseln!!!!!!!!
zum zweiten, kann ich dir sagen, das mein Ergebnis leider noch viel schlechter war! bei meiner kl. Nadine und diese ist nun schon 4 Jahre alt :-))))))). ich war bei der Geburt von Nadine 40 Jahre und bei der Blutuntersuchung war ich 39 Jahre und das Ergebnis war: 1:102!!!!!!!! ich hab Tage nur geweint, Angst gehabt(brauch dir ja meine Ängste nicht zu beschreiben, die Albträume..........) tja..........und was war.........NIX!!!!!!!! Nadine ist kerngesund 4 Tage nach err. ET auf die Welt gekommen!!!!!!
Ich drück dir ganz fest die Daumen!!!!! und bitte, mach dich nicht zu sehr verrückt! (ich kann mir vorstellen, wie es dir jetzt grad geht :-(.
Ganz liebe Grüße, Andrea mit Kathrin (18 Jahre)und kl. Nadine (4 Jahre)
PS: es sind nur statistische Werte!!!!!!! keine Aussage, ob DEIN Baby krank ist!!!!!!!!!!! lt. Statistik war Nadinchen sehr krank.............und sie ist sowas von GESUND *freu*!!!!!!!!!!!!!!!! *mutmach*!
Das Problem ist die Beratung
Antwort von uli_s am 24.01.2007, 23:01 Uhr
Hallo Andrea,
Dein Posting ist sehr aufschlussreich, denn was Du schreibst, zeigt wo das eigentliche Dilemma liegt. Dagmar schreibt ja heute im Prinzip das gleiche: Es geht um das Verständnis für solche Ergebnisse. Andrea schreibt z.B., dass sie im Internet nachschauen mußte, was eigentlich eine Trisomie 13 oder 18 ist. Es ist aber nun einmal die Aufgabe des *Arztes*, ihr diese Dinge zu erklären, und zwar *bevor* er eine solche Untersuchung überhaupt anbietet. Es ist ein Unding, dass eine Patientin die Praxis verläßt, um danach im Internet zu surfen, was der Arzt da eigentlich mit ihr vorhat! Auch darüber, was solche Ergebnisse eigentlich aussagen, hätte er vorher aufklären müssen. Bei Dir ist es ähnlich. Du hast das Ergebnis der Untersuchung nicht wirklich verstanden, wenn du schreibst:"lt. Statistik war Nadinchen sehr krank..." Das Gegenteil ist der Fall. Wenn ein Risiko von 1:102 bestand, dann heißt das doch, dass mit 99%iger Wahrscheinlichkeit damit zu rechnen war, dass Dein Kind eben nicht "krank" sein würde! 1:100 bedeutet ja nichts anderes als nur 1%, das hätte Dir Dein Arzt damals verdeutlichen müssen. Und das ist auch die ganze Krux, die Aufklärung vor einer pränatalen Diagnostik ist bei manchen Ärzten grausam nachlässig und alles andere als professionell. Ich sage jetzt einmal ganz provokant: Die Statistik stimmte! Sie hat Dir mit hoher Wahrscheinlichkeit ein "gesundes" Kind prophezeit, und Du hast ein gesundes Kind bekommen. Das ist dann auch das einzig Erfreuliche an dieser Geschichte.
Alles Gute weiterhin und viele Grüße
Uli
Re: Das Problem ist die Beratung @Uli_s
Antwort von Finfant am 25.01.2007, 22:40 Uhr
liebe Uli!
DU triffst den Nagel auf dem Kopf!!!! es stimmt! die Beratung ist ein großes Problem (Dilemma!) in den Kliniken! leider :-(. ICH mußte in der Uniklinik unterschreiben, das ich eine FW durchführen lasse! denn.........ich hab mich geweigert, gleich.....sofort......diese machen zu lassen! (allerdings konnte ich mich nicht im Net informieren, denn wir hatten damals bei Nadines SW noch keinen PC mit Internet!)
liebe Uli, aber ich war damals so voller Angst.......es waren schlimme, schreckliche Wochen! das mir der Arzt in der Uniklinik keine "Abtreibung" vorgeschlagen hat, war alles! Ehrlich! ABER.......mein Mann hat zu mir gesagt: wir müssen 102 Kinder bekommen, und davon wär eines "krank"! RECHT hatte mein Mischa *lächel*! nur damals........aufgrund der Aussage von dem Arzt...sah ich dies natürlich ganz anders!
tja, und das wirklich erfreuliche ist: MEINE Nadine ist kerngesund!!!!!!!!! und sowas von süß *schwärm*
Ganz liebe Grüße und DANKE für dein Posting (das macht allen Frauen MUT), Andrea mit Kathrin und Nadine
PS. Uli, eins sollst du vielleicht noch wissen, ich hatte vor Kathrin schon 3 Sternenkinder, und nach Nadine noch ein Sternenkind! es war also bei mir NIE so ganz einfach, leider! aber, aufgrund von Statistiken zu sagen.......meine Nadine sei Krank!!!!!! find ich im nachhinein, verantwortungslos! ALLEN schwangeren Frauen gegenüber!
Mischa hat es besser verstanden als Dein Arzt
Antwort von uli_s am 25.01.2007, 23:10 Uhr
Liebe Andrea,
es tut mir sehr Leid. Du hast wirklich sehr leidvolle Schwangerschaften hinter Dir. Umso mehr hättest Du einen rücksichtsvolleren Arzt verdient gehabt!
Ich kann das gar nicht glauben, dass Du da soetwas unterschreiben mußtest. Meiner Meinung nach hätte Dich Deine Unterschrift aber zu absolut nichts verpflichtet. Alles bleibt in der Entscheidung der Schwangeren, bis zuletzt.
Dein Mann hat dieses Ergebnis von damals übrigens genau richtig beschrieben. Überrede ihn mal zum Medizinstudium, vielleicht wird dadurch Einiges besser ;-)
Viele Grüße und alles Gute für Euch
Uli
Re: Ersttrimester-Screening
Antwort von petzy67, 13. SSW am 30.01.2007, 16:39 Uhr
Hallo Dagmar,
gibt es was neues von Dir?
Viele Grüße,
Petra
1. Ergebnis mies -> bei Wiederholung super
Antwort von azalee, nix mehr. SSW am 04.02.2007, 18:39 Uhr
Ich hatte damals einen sehr einfühlsamen Arzt: Als ich bei einer Kontroll-Untersuchung mein Ergebnis erfahren wollte, kam mir schon die Sprechstundenhilfe entgegen und entschuldigte sich vielmals, dass sie leider etwas Falsches auf dem Formular eingetragen hätte, und somit kein richtiges Ergebnis zustande gekommen wäre.
NA gut, kam mir zwar merkwürdig vor, aber habe dann eben nochmals Blut gegeben.
Das 2. Ergebnis war dann wunderbar. :-)
Einige Zeit später habe ich dem Art auf den Kopf zugesagt, dass das 1. Ergebnis wohl zu schlecht zum Mitteilen gewesen wäre - und so war es tatsächlich.
Was ich sagen will: Ehe ich den Rest der Schwangerschaft als Albtraum erlebe, würde ich den Test lieber noch einmal machen, oder notfalls eine FU.
Innerhalb von 10 Tagen zwei so unterschiedliche Ergebnisse sprechen nicht gerade für die Zuverlässigkeit von solchen Tests.
Und Ärzte, die ein vermeintlich schlechtes Ergebnis einfach so stehen lassen - haben vermutlich mehr den schnellen Patientinnen-Durchlauf im Kopf als deren Wohlergehen.
LG azalee
Wie Angst überwinden?
FG 12. SSW - Wann wieder ?
Medis
Mich mal vorstellen möchte....
Muß was los werden--ist aber gaaaaanz lang
Namensgebung- wie würdet ihr entscheiden??(lang!!!
Seid ihr eigentlich alle als Risiko--SS geführt?
Kann mir jemand eine Rat geben?
Wusstet Ihr: Meiste Downkinder haben junge Mütter?
