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Beitrag aus dem Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Syringomyelie/A. Chiari-Malformation Typ1

Frage von pia33 - 02.02.2008

Hallo!

Bei meinem 15jährigen Sohn wurden gerade beide oben genannten KH festgestellt.

Hat jemand Erfahrung damit?

Wäre schön, wenn sich jemand meldet.

LG
Pia

Re: Syringomyelie/A. Chiari-Malformation Typ1

Antwort von Familie05 - 03.02.2008

Hallo
Leider kenne ich mich damit nicht aus aber auch goggle sagt nicht viel.Aber vielleicht findest du hier mehr Glück schau mal bei Reha.Kids nein .LG Ist das jetzt erst mit 15 Jahren festgestellt wenn es dich nicht stört ich würde gern mehr erfahren

Re: hast Post.o.T.aber LG

Antwort von Familie05 - 03.02.2008

.

Re: Syringomyelie/A. Chiari-Malformation Typ1

Antwort von pia33 - 03.02.2008

Hi!

Klar darfst du mehr erfahren.

Unser Max hat seit seinem 5. Lj. sehr schlimm Migräne. Genau seit der Zeit betteln wir unsre Ärzte um MRT vom Kopf und Wirbelsäule, ohne Erfolg.

Wir hörten von "das ist nicht nötig","früher gabs auch kein MRT", "der spielt das nur vor" bis "es gibt keine kindliche Migräne" alle möglichen Ausreden.

Nun sind wir in der Uni in der Migräneambulanz für Kids, die sich immer gut um ihn kümmern.

Nun haben wir endlich einen guten Orthopäden gefunden, der ein MRT angeordnet hat.

Dabei sind diese Befunde rausgekommen.

Sie sind zu 100% Ursache seiner Migräne und ständigen Rückenschmerzen.

Es hat ihn ganz schön aus der Bahn geworfen, denn es schränkt seine beruflichen Möglichkeiten enorm ein.

Nun müssen wir noch warten, was der Neurologe spricht.

Hab auch zwei gute deutsche Internetseiten zu den Erkrankungen gefunden, wo alles gut erklärt ist.

Hab dir auch mal meine Addy hinterlegt.

LG
Pia

Re:

Antwort von dingdong - 03.02.2008

Hallo!

Ich selber habe eine Arnold Chiari-Malformation Typ 1 mit niedrigem Stand der Kleinhirntonsillen. Auch Migräne habe ich seit meinem 14 LJ ganz dolle. Aber einen Zusammenhang mit beiden hat noch kein Arzt bestätigt, da es nur Typ 1 ist und bei den meisten Menschen, die das haben, gibt es keine Symptome.
Was haben denn die Ärzte jetzt vor? Würde mich sehr interessieren, kannst mich gerne anmailen, oben hinterlegt.
Alles Gute deinem Sohn!

LG, Heike

Re:

Antwort von jasminanastasia - 04.02.2008

Hallo, unser Sohn ( heute sieben Wochen ) hat auch dieses Arnold Chiari-Malformation. Er hat Typ 2. Letzten Dienstag hat er einen Shunt bekommen um das Risiko zu drücken das der Druck höher wird und das Kleinhirn aufs Atemzentrum drückt.Ich habe mich noch nicht wieter belesen, weil ich mit dem was die Ärzte immer erzählt haben genug zu tun hatte mit verarbeiten. LG Susi

@jasminanastasia

Antwort von Pia33 - 04.02.2008

Hallo!

Wenn das so kleine haben, macht man sich ja noch mehr Gedanken, denn die Mäuslein können ja noch nicht sagen, wo ihnen was fehlt.

Ich hoffe, dass sich für euch alles zum Guten wendet.

Weißt du, dass du mit dieser Erkrankung beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragen kannst? Weiß nicht, ob dir das jemand gesagt hat.

Wenn du Fragen hast, dann kannst du dich gern melden.

Wünsch euch alles Gute!

LG
Pia

Re:

Antwort von koekoe - 04.02.2008

Hallöchen,

Ihr könnt auch mal im www.sternchenforum.de schauen.
Die meisten Kinder mit Spina bifida haben ACM, manche auch eine Syrinxbildung.
Unsere Sonja hat beides, wird regelmäßg per MRT kontrolliert, wir waren auch schon bei den Spezialisten in Würzburg (Kinder-Neurochirurgie).

liebe Grüße
Karin

@koekoe

Antwort von pia33 - 04.02.2008

Hi Karin!

Du scheinst ja nicht so weit von uns weg zu wohnen, wenn du mit deiner Sonja nach WÜ gehst.

Wir wohnen in der Nähe von Schweinfurt.

Wir müssen uns nun erst mal erkundigen, welche Ärzte für uns in Frage kommen.

Wie alt ist denn deine Tochter?

LG
Pia

Re: @koekoe

Antwort von jasminanastasia - 04.02.2008

Was ist denn eine Syringomyelie???? Jannik hat soviel unter anderem auch eine Schizensephalie. Das man den Ausweis beantragen kann wußte ich nicht, brauch man da ein Attest von einem Arzt oder wie geht das vor sich????

@jasminanastasia

Antwort von pia33 - 04.02.2008

Was das ist, kann ich dir leider auch nicht sagen.

Eine Syringomyelie eine Höhlenbildung im Rückenmark, was zu Beschwerden führen kann.

Das mit dem Ausweis hab ich gelesen.
Gibt je nach Ausmaß 30 - 60 %.

Du gehst einfach zu deinem zuständigen Versorgungsamt und sagst, dass du einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellen möchtest. Die sagen dir, was du dafür benötigst.
Wenn du nicht weißt, wo dein Vers.-amt ist, kannst du es dir übers Internet suchen.

Du kannst mich auch gern mal anschreiben, dann kann ich dir mal die Links dafür geben und auch paar Seiten zur Chiari-Krankheit.

Addy ist hinterlegt.

LG
Pia

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