Polyzystische Nieren...wer noch?

Hallo!
Ich habe eine 5 1/2 alte Wochen alte Tochter Namens Jana. In meiner SS wurde in der 24 SSW vergrößerte Nieren festgestellt. Wir waren damals noch zur pränatalen Untersuchung. Der Arzt machte uns sehr viel Mut das dies wohl eine unregelmäßigkeit darstelle aber wir uns keine großen Sorgen machen bräuchten, da alle Anzeichen gegen Zystennieren sprächen. Tja, leider wurden nach der Geburt per Sono doch beidseitige Zystennieren festgestellt. Wir sind dann zwecks Zweitmeinung und evtl. Behandlung in die Uni Klinik nach Mainz aber die Diagnose blieb leider. Die Nieren sind 3-4mal größer als normal, sehen aus wie ein Schwamm und weisen wohl auch schon kleinere Zysten auf. Da bei uns in der Familie niemand mit Nierenerkrankungen oder Zystennieren zu tun hat, ist es wahrscheinlich die autosomal rezessive Form von Zystennieren, also die kindliche Form. Unserer Tochter geht es zum Glück bis jetzt gut. Sie mußte nach der Geburt nicht beatmet werden, was dafür wohl typisch ist und sie weist bis jetzt keinen Bluthochdruck auf. Dennoch lebe ich in ständiger Angst es könnte ihr plötzlich schlechter gehen, habe immer Sorge sie steckt sich irgendwo an oder denke sobald sie etwas wärmer ist, sie hätte Fieber. Bei jedem Hüsterchen den sie macht, breche ich in Panik aus und weine natürlich sehr viel, weil ich mich mit der Situation noch nicht abfinden kann,weil ich nicht begreife das wir als gesunde Eltern ein krankes Kind bekommen habe, wobei ich es halt schlimm für unsere Tochter finde, weniger wegen uns.
Wie geht es euren Kindern mit dieser Erkrankung? Sind sie Infektanfälliger als andere? Wie verläuft bei euren Kindern die Erkrankung? Geht es Ihnen gut?
Hätte halt mal sehr gerne Infos, da ich noch ziemlich im dunklen stehe. Ich danke euch schon mal im vorraus das ihr euch Zeit genommen habt, das zu lesen und hoffentlich zu beantworten.
Viele Liebe Grüße Claudia