zurück| Geschrieben von BB0208 am 23.07.2019, 11:26 Uhr |
Künstliches Koma
Hat jemand Erfahrungen?
Unser Sohn (8J.) liegt seit letzter Woche nach einer komplizierten und hochrisikohaften Herz OP im künstlichen Koma. Der Brustkorb ist noch offen, es gibt mehrere Schwierigkeiten, höchstwahrscheinlich müssen sie nochmal operieren, wieder mit Herz Lungen Maschine.
Die Nieren arbeiten nicht, daher bekommt er Dialyse.
Wie schafft man es nur, den Kopf nicht in den Sand zu stecken???
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Re: Künstliches Koma
Antwort von nita83 am 23.07.2019, 12:43 Uhr
Glaube an Wunder das steht hier bei einem Mädchen an der Tür und ich Finde es passt.
Glaube und Hoffnung sind die Dinge die uns bleiben wenn unsere Kinder um ihr Leben kämpfen müssen.
LG nita
Re: Künstliches Koma
Antwort von Zwerg1511 am 23.07.2019, 13:54 Uhr
Wie man das schafft, weiß ich nicht.
Ganz fest an Dein Kind und seinen Lebenswillen glauben. Ich denke an Euch und bete für Deinen Sohn.
Re: Künstliches Koma
Antwort von lilly1211 am 23.07.2019, 15:00 Uhr
Es tut mir sehr leid für dich dass eure Sorgen nie ein Ende nehmen.
Ich habe keinen Rat für dich, denke aber an euch!
Deine Kinder haben eine unglaublich starke Mutter!
Re: Künstliches Koma
Antwort von kati1976 am 23.07.2019, 17:39 Uhr
Einen Rat habe ich leider nicht für dich
Ich wünsche deinem Sohn alles,alles gute.
Euch als Familie viel Kraft das alles durchzustehen
Re: Künstliches Koma
Antwort von Anna3Mama am 23.07.2019, 20:54 Uhr
Stell Dir vor, wie er in zwei Jahren seinen 10. Geburtstag feiert. Wie er die erste Freundin heimbringt. Seinen Schulabschluss in Händen hält, zum ersten Mal selbst Auto fahren darf.
Glaub an ihn.
Viel Kraft Dir, Deiner Familie und Deinem Sohn
Re: Künstliches Koma
Antwort von niccolleen am 23.07.2019, 21:37 Uhr
Wie meinst du das, den Kopf nicht in den Sand zu stecken?
Ich waere komplett aufgeloest.
Laeuft es denn wie geplant, war das so geplant, dass das so lang dauert und mit kuenstlichem Koma verbunden ist, oder ist irgendwas ausser Plan gelaufen? Was sagen denn die Aerzte? Ist es normal, dass die Nieren im Moment nicht arbeiten, wird erwartet, dass sie bald wieder anspringen?
Habt ihr noch andere Kinder?
Ich kann mich noch an die 3 Monate Fruehchen-Intensivstation erinnern, wie zehrend das alles ist, wie nah man jede Sekunde am Heulen ist, immer war irgendwas, womit man nicht gerechnet hat,... Aber OPs hat es bei uns wenigstens nicht gegeben.
Du wirst wohl viel Zeit dort verbringen, Koerperkontakt ist wichtig, trotz Koma.
Und wenn du nicht da bist, ist das auch Zeit, die du Kraft tankst, Kraft, die du dann auch wieder weitergeben kannst. Das war bei mir damals, dass ich mich fertiggemacht hab fuer die Zeit, die ich nicht dort war, wie wenn mir das einfach nicht zustehen wuerde...
Alles Gute,
lg
niki
Re: Künstliches Koma
Antwort von memory am 24.07.2019, 12:31 Uhr
Ein Tag nach dem anderen, aufstehen , weiter machen......man schafft es einfach , weil man muss. Ich habe fast 1x Mann und schon fast 2x Kind Groß verloren......man funktioniert und ich hoffe Du hast genug Unterstützung und jemanden der Dich " versorgt" und mit dem Du reden kannst. Ganz ganz viel Kraft und Mitgefühl rüberschick. 
Re: Künstliches Koma
Antwort von Winterkind09 am 26.07.2019, 10:36 Uhr
Hallo BB,
erstmal viele viele gute Wünsche für deinen Sohn!
Du kannst gar nicht den Kopf in den Sand stecken...
Ein sehr lieber Freund von mir hatte eine ziemlich seltene Krankheit, die seine Lunge und dann sein Herz zerstört hat. Er bekam eine neue Lunge/ Herz- hat sich nach Komplikationen dann berappelt- und ist dann nach einem Jahr durch eine Pilzinfektion/ Abstossung leider verstorben. Seine Eltern haben eine unfassbar lange Zeit mit ihm auf der Intensivstation durchgehalten. Meine Eltern haben sie dort besucht.
So eine Krankheit ist kräftezehrend für die Eltern. Dein Sohn bekommt warscheinlich gerade nichts mit. Seid offen zu eurem anderen Sohn, auch wenn es ihn belastet. Du darfst verzweifelt sein, weinen, die Ärzte und Schwestern mit Fragen Löchern... Ihr habt bestimmt eine psychologische Unterstützung im Krankenhaus die hilft?
Gerade zählt auch für euch das durchhalten. Versuch genügend Schlaf zu bekommen, Essen- die kleinen Alltagsdinge die man in einer solchen Situation vernachlässigt.
Du darfst ohne schlechtes Gewissen jegliche Hilfe in Anspruch nehmen.
Den Eltern meines Freundes hat es geholfen, dass sie bei uns über alles sprechen durften- das ist auch heute bei Feiern noch so.
Viele Grüße und gedrückte Daumen!
Winterkind
Re: Künstliches Koma
Antwort von Bliblablub am 26.07.2019, 21:08 Uhr
Ja, wie schafft man das... Als Mama eines kranken, sehr kranken Kindes entwickelt man Kräfte, die man nie zu glauben wagte. Man funktioniert. Und man darf trauern, wütend sein und auch mal den Kopf in den Sand stecken. Mir hat es geholfen, in ganz verzweifelten Situationen in den Wald zu fahren und einmal ganz laut zu schreien. So verrückt es sich auch anhört, mir ging es danach besser. Und weine wann immer du willst. Das ist nur mehr als verständlich. Man kann nicht immer stark sein.
Sprich deinem Sohn viel Mut zu und das ihr fest an ihn glaubt. Ich schicke euch ganz viel Kraft, diese schwere Zeit zu überstehen.
... Und einst ist alles wieder gut 
Re: Künstliches Koma
Antwort von BB0208 am 26.07.2019, 22:11 Uhr
Vielen Dank für Eure Nachrichten.
Sein Zustand ist unverändert, aber etwas stabiler.
Er preßt gegen den Tubus, dann sind gleich alle Werte wieder sehr schlecht, deshalb gibt man immer wieder Medikamente zur Sedierung.
Morgen soll voraussichtlich der Thorax geschlossen werden.
Nierenfunktion ist nicht vorhanden, die Dialyse läuft weiterhin...
Der Aufwachprozeß wird nach Arztgespräch mindestens eine Woche lang dauern. Schritt für Schritt. Sie bereiten uns auf entsetzliche Entzugserscheinungen vor.
Ich habe das einmal bei einem Kind nur eine einzige Nacht in der Klinik erlebt, es ist Jahre her und ich erinnere mich mit Schrecken daran. Es war entsetzlich!!
Unser Weg ist noch lang...
Den Zwillingsbruder wollen sie als Joker im Aufwachprozeß in der Nähe haben.
Die kleine Schwester erträgt diese besondere Familiensituation noch mit Fassung.
Mein Akku ist so leer, dass ich keine Ahnung habe, wie ich jemals wieder ein Mensch werde.
Re: Künstliches Koma
Antwort von lilly1211 am 26.07.2019, 22:44 Uhr
Es tut mir so leid für euch!
Aber wenn sie den Thorax schließen bedeutet das dass sie sicher sind nicht nochmal kurzfristig an das Herz zu müssen ja? Dann ist das vielleicht eine positive Nachricht?
Warum die Nieren nicht arbeiten habe ich nicht verstanden....Vielleicht springen sie noch an?
Gibt es denn eine Psychologin dort mit der du mal sprechen könntest? Um eine Strategie für die Rettung DEINER Person zu besprechen?
Es ist einfach nur schrecklich. Vielleicht hilft es dir dass wir alle an euch denken.
Es geht immer irgendwie weiter...auch für dich. Du bist eh unglaublich stark!
Re: Künstliches Koma
Antwort von Winterkind09 am 27.07.2019, 8:36 Uhr
Ihr schafft das! Es ist schon gut für dich hier zu schreiben und einen klitzekleinen Bruchteil deiner Last loswerden zu können.
Mit anderen betroffenen Eltern konntest du dich warscheinlich schon ausgiebig austauschen. Vielleicht hilft es auch, wenn du für dich eine Art Tagebuch schreibst.
Oder wenn du in einen Physio Raum gehst und mal etwas Druck an einem Pezziball auslässt...
Schreien ist erlaubt, weinen ist erlaubt- hauptsache du wirst etwas Druck los.
Wenn es dir ganz schlecht geht und du befürchtest in eine Depression zu kommen, hol dir ärztliche Hilfe und lass dir zur Not ein Medikament geben.
Auch für heute noch mal ganz viele Gedanken und gedrückte Daumen für Euch!
Lg
Re: Künstliches Koma
Antwort von nita83 am 27.07.2019, 11:12 Uhr
Hey halte durch vielleicht könnt ihr ja auch sprachnachrichten aufnehmen und abspielen dann muss nicht immer einer reden. Vielleicht möchten Freunde und Familie sich beteiligen ich weiß das es bei Emma damals so gemacht wurde.
Ne gute Reha Klinik für den Anschluss wäre gut und auch bei Familien Reha nach dem ganzen für Herz,Krebs und so sind tannenheim, Bad oexen und Sylt super bei allen braucht es etwa 6 Monate Vorlauf.
Das mit dem schreien ist ein guter Tipp auch Meditation. Kann helfen wenn du magst schreibe mir mal ne pn mit Handynummer dann schick ich dir welche.
Ausmalen hilft mir ganz gut nur Abens und nachts geht's halt nicht da nutz ich geführte Meditation.
Lg nita
Re: Künstliches Koma
Antwort von niccolleen am 27.07.2019, 21:13 Uhr
Koennen Nieren nach so langen Pausen noch anspringen?
Ich kenne jemanden, die seit vielen Jahren mit Dialyse lebt. sie faehrt auch auf Urlaube etc, ist aber natuerlich etwas eingeschraenkt durch die Apparate etc.
Das mit den Entzugserscheinungen wuerde mir auch Angst machen.
Hoffentlich klappt alles!!
lg
niki
Nieren
Antwort von BB0208 am 28.07.2019, 7:21 Uhr
Die Niere ist ein Organ, welches am Schnellsten aussteigt und welches aber gar nicht nachtragend ist. Es gehen alle davon aus, dass ein baldiger Auslassversuch der Dialyse positiv ausgeht.
Gestern Mittag wurde der Thorax verschlossen.
Nun wird es mindestens 1-2 Wochen dauern, bis man ihn von den Narkosemitteln und der Beatmung entwöhnt hat.
Leider preßt er dauernd gegen den Tubus, er scheint ihn schon zu stören. Duch den Druck des Pressens werden alle Werte sehr schlecht, er bekommt dann wieder was zum sedieren.
Ich hab keinen Plan, wie sie diesen Teufelskreis unterbrechen wollen, Fakt ist, es ist eine Qual.
Dieses Schneckentempo macht mich ganz kirre.
Ich bin eher ein "zack zack - Mensch"!
Re: Nieren
Antwort von lilly1211 am 28.07.2019, 8:04 Uhr
Das klingt doch gut!
Es ist sehr hart für dich. Aber irgendwann werdet ihr es durchgestanden haben.
Die Ärzte dort haben sicher viel Erfahrung mit diesen Aufwachprozessen. Das wird schon!
Euer Urlaub viel doch der Op zum Opfer. Vielleicht kannst du dir vorstellen wohin ihr fliegt wenn alles überstanden ist! Was würde dein Sohn aussuchen?
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