Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Winterkind09 am 10.08.2017, 23:15 Uhr

Fast ein Sinnlospost...

Diese Tage machen mich echt ratlos: mein Kleiner (fast 21 Monate mit leichterem Hirnschaden durch Asphyxie und Nebenbaustellen) läuft immer noch nicht frei und sehr sehr wackelig an der Hand. Gerade kommen die ersten Reaktionen dazu: Kind Nr.2 hat mich in einer ruhigen Minute mal gefragt, ob ihr Bruder überhaupt laufen wird, meine Nachbarin auch...
Dann gestern auf dem Spielplatz der Vergleich zu einem jüngeren Kind... entsetzte Reaktion der Mutter: "Wie, der Kleine ist zwei Monate älter als mein Kind?"
Wenn man auf das Verhalten schaut, ist mein Sohn ganz gut entwickelt, sprachlich gibt er sich Mühe, aber alles ist sehr verwaschen. Von der Motorik her habe ich ein halbes Baby, das in die Trotzphase kommt und nicht einsieht, dass er nicht auf die Rutsche klettern kann, weil er nicht die Spannung im Sitzen beim Rutschen halten kann... Das Wachstum ist gerade auch stagniert.
Andererseits ist er geistig fit, versteht sehr viel, ist sehr niedlich und für alles offen und weiß genau was er will. Trotzdem weiß ich immer noch nicht, wie er sich weiterentwickelt- gerade beim Laufen / Motorik ist die Entwicklung sehr schleppend und ich frage mich, wie weit sein Gleichgewicht beeinträchtigt ist, bzw. ob wir dieses Jahr das freie Laufen schaffen können. Das klingt blöd, aber im Moment bin ich orientierungslos, manchmal auch überfordert. Dazu kommt, dass der kleine Mann sehr eifersüchtig auf seine älteren Geschwister reagiert, die mich auch mal ungeteilt bräuchten. Eigentlich komme ich ganz gut klar damit, aber gerade muss ich mal den Frust abladen. Wie mache ich dann weiter? Unsere Therapeuten, Spz etc. sind scheinbar davon ausgegangen, dass das Kind jetzt laufen wird.
Ratlose Grüße Winterkind

 
8 Antworten:

Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von Anna3Mama am 10.08.2017, 23:36 Uhr

Lass Dich erst mal kurz drücken ...

Dein Kleiner und Du, ihr habt so viel geschafft. Ich finde, man muss immer sehen : Wo kommt man her? Was war die Startposition?
Und die war bei ihm ja wirklich nicht die beste. Das hätte wahrscheinlich ganz schnell noch viel schlimmer enden können.

Aber... ihr habt es geschafft. Er läuft noch nicht stabil, aber scheint doch auf dem besten Weg dazu. Wenn die Therapeuten und Ärzte Euch so viel Hoffnung machen werden sie schon auch Grund dazu haben. Vielleicht braucht er nochmal sechs Monate?!? Egal. Hauptsache er packt es.

Und inwiefern die restliche Motorik/Gleichgewicht beeinträchtigt bleibt, kann man nur abwarten und das bestmöglichst unterstützen.
Was bringt der Vergleich mit anderen gesunden Kindern... nichts.

Klar tut es einem immer mal wieder brutal weh, wenn man mit solchen Fragen konfrontiert wird.

Aber ihr werdet Euren Weg machen. Dein Kleiner wird das bestmöglichste aus seiner Situation machen.

Bleib tapfer und denk positiv !

Liebe Grüße
Anna

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Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von niccolleen am 11.08.2017, 1:59 Uhr

Macht ihr Physiotherapie oder Ergotherapie? Das waere was fuer euch, denke ich.

lg
niki

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Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von Winterkind09 am 11.08.2017, 10:03 Uhr

Wir machen Physiotherapie und Sehfrühförderung. Ergotherapie und Logopädie sind irgendwann später dran.
Unser Kinderarzt ist in dieser Hinsicht sehr zurückhaltend und das Spz will uns erst Richtung 2. Geburtstag wieder sehen- warscheinlich werden wir eh wieder nach hinten vertröstet. Aber: wir sind endlich mit dem Essen weitergekommen, jetzt werden auch Brotstücke und Obst heruntergeschluckt.
Leider liegt gerade ein fiebriges Häufchen Elend auf mir- jetzt fangen auch die Infekte wieder an- pünktlich zum Wochenende- und ich Idiot habe vor zwei Wochen das Cortisonspray testweise abgesetzt
Lg Winterkind

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Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von kuchenmaus am 11.08.2017, 15:56 Uhr

hallo winterkind,
verliere bitte nicht den mut! der kleine mann hat sich so gut entwickelt und es fällt ihm alles schwerer als anderen kindern und er hat schon soviel geschafft!!
er lässt sich doch gut motivieren. was hast du schon alles ausprobiert? vielleicht können wir uns austauschen?!
also, unser sohn hat, bevor er laufen konnte immer Sachen durch die gegen geschoben.....
wenn du magst, dann schreib mal, gerne auch per pn.
liebe grüsse

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Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von mareen283 am 11.08.2017, 17:33 Uhr

Ach Du.
Laß Dich mal virtuell drücken.
Ich kann Deine Sorgen nachvollziehen. Das Unverständnis der Umwelt macht es da nicht leichter - besonders, wenn Du noch Deinen beiden Großen unterstützt und so viele Baustellen zu beackern sind.
Deine Orientierungslosigkeit, Deine Überforderung, auch manchmal die Mutlosigkeit und die Trauer - ich frage mich gerade, ob Du nicht ein bißchen Unterstützung gebrauchen könntest. Hast Du jemanden zum reden, zum ausheulen, zum beratschlagen? Vielleicht sogar einen Therapeuten, der nur für Dich und Dein Wohlbefinden da ist? Ich wünsche Dir so sehr, daß es jetzt noch nicht losgeht mit der "Winterschlacht".
Ganz liebe Grüße,
Marén

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Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von Winterkind09 am 11.08.2017, 21:22 Uhr

Hallo Mareen, danke manchmal brauche ich den virtuellen Drücker.
Du hast den Punkt getroffen: so jemanden habe ich nicht und musste deswegen posten. Manchmal muss ich so etwas Druck ablassen. Du kennst es ja wahrscheinlich selbst: bei drei Kindern bleibt nicht wirklich Zeit für sich selbst.
Unsere Winterprobleme haben noch nicht angefangen- der Kleine hat dafür eine eklige Hals-/ Mandelentzündung, also mal etwas Neues, aber die dritte Antibiotikagabe in 6 Wochen- das finde ich nicht so prickelnd.
Lg Winterkind

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Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von Winterkind09 am 11.08.2017, 21:35 Uhr

Hallo Kuchenmaus, Sachen schieben findet er auch ganz gut. Ausserdem klettert er inzwischen unheimlich gerne.
Wir haben einen Holzpuppenwagen von der Schwester und einen komischen Vtech- Schiebewagen.
Sein Problem ist einerseits die Hypotonie und zum anderen die Poblematik der Muskelanspannung beim Stehen/ Laufen auf der einen Seite. Entweder krallt er den Fuß zusammen, bzw. läuft er eher diagonal zu Seite.
Das Gleichgewicht kann er so natürlich gar nicht halten. Wenn er gehalten wird, lässt er sich gerne nach hinten fallen.
Lg Winterkind

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Re: Fast ein Sinnlospost...

Antwort von mareen283 am 12.08.2017, 14:56 Uhr

Hast Du ihn schon mal auf einen Immundefekt testen lassen? IgA-Mangel kann zum Beispiel auch so eine Infektanfälligkeit verursachen.

Und - such Dir dringend jemanden für Dich und Deine Bedürfnisse.
Ich weiß, daß es schwer ist. Bei mir reicht schon mal der Babysitter für 2 Stunden, damit ich mal ohne die drei zum Zahnarzt gehen kann... Das ist zwar nicht so richtig "Zeit für mich selbst", aber ich lerne, meine Bedürfnisse wieder besser wahrzunehmen und bestehe zunehmend auch auf deren Erfüllung. Leider ist mein Bedürfnis nach Ruhe, Schlaf und Harmonie nur schwer erfüllbar. Denn die drei sind ziemlich laute, wache und streitsüchtige Zeitgenossen...

Also, Kopf hoch und *Daumen drück*, daß es bald besser wird!
Liebe Grüße, Marén

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