Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von nita83 am 13.07.2019, 7:44 Uhr

@Bilblablub

Hallo,
Es geht soweit wir bzw er erholt sich langsam.
3x wäre fast gestorben zu letzt gerade Ende April aber es wird.
Laufen spitzfüsse, der Rest von der Stelle am Po und der mukozitis werden uns noch ne Weile beschäftigen.
Der Muskel und Nerven schaden im linken Fuß und bein der nach kompartsyndrom übrig geblieben sind ist ebenfalls ein Thema.
Aber so geht's uns den Umständen entsprechend gut.
Im Vergleich zu den meisten hier in der Reha ist es Kleinkram. Was die eine Physio Therapeutin wohl ähnlich sieht.
Hab mir gestern einiges anhören dürfen vom nicht glauben der Diagnose für Bein und Füsse bis hinzu wenn er mich die Füße nicht anfassen lässt können wir keine Therapie machen. Fazit 3sek. Anfassen und das Kind lag den Rest der Zeit heulend an Boden. Ich schau mir Montag nochmal an was sie sich überlegt hat Vorschläge meinerseits, nämlich mit Tieren und guter alter Bestechung zu arbeiten gab's genug.
Läuft es nicht werd ich zum Oberarzt.
Zudem machen wir ja seit Monaten intensiv Physio so das wir bereits viel erreicht haben das wird hier gerne vergessen.
Generell ist man hier gefühlt mit unserem onkologischen Hintergrund und den damit verbundenen Einschränkungen und Dingen die zu beachten sind überfordert.
Es gibt hier auf meiner Station 1 Kind das T 21 hat und einen Pilz im Mund. Er ist fast immer im spielzimmer speichelt alles voll weil keine Kontrolle drüber.
Fazit ich muss mit meinem Kind im Zimmer bleiben er nicht.
Eltern werden gar nicht oder nur durchfall(mutter) gar nicht oder wie bei uns angst(nach dem der uns aufnehmende Arzt mit unserem Professor gesprochen hat) darüber informiert.
Musste mich gestern von einer Ärztin fragen lassen was ich für ein Problem mit dem Keim hätte.
Da ist mir gelinde gesagt der Kragen geplatzt. Mein Sohn wäre an sowas im April fast verstorben .steckt er sich hier an endet es auf its in Rostock.
Der Schock für die Ärzte bei 38.5 hat sofort die Verlegung nach Rostock zu erfolgen inkl. Blutkultur und antibiose über die vene.
Alles in allem bin ich noch nicht Wirklich begeistert über die Reha hier.
Eine Behandlung hab ich gleich abgesagt weil er da mittagschlaf macht. Er braucht einfach seinen Schlaf.
Gut er kriegt fast nur noch orale chemo.
Aber es ist trotzdem chemo und unsere intensiv Therapie ist keine 6 Wochen her.
Da er aber so gut aussieht und gut drauf ist wird es gerne vergessen.

LG nita

 
4 Antworten:

Re: @Bilblablub

Antwort von Bliblablub am 18.07.2019, 8:30 Uhr

Hallo Nita,

Danke für die Antwort. Wo seit ihr zur Reha? Das klingt ja gruselig. Wir waren in der Nachsorgeklinik Tannheim und dort sehr zufrieden.
Mein Sohn ist auch lange nicht gelaufen und hat sich an physio Therapie nix gefallen lassen. Auch heute darf ihn am liebsten noch niemand fremdes anfassen. Er hatte lange ne magensonde, wenn jemand in die Nähe seines Gesichtes kommt, wird er verrückt. Essen tut er bis heute kaum und nur sehr ausgewählte Sachen. Das sind halt einfach Traumata. Dein sohn hat viel durchgemacht. Die Therapeuten sollten ihm Zeit geben und nicht an Diagnosen zweifeln. Mir wäre auch der Kragen geplatzt bei solchen Sachen - das geht einfach garnicht. Hoffe er steckt sich mit nix an. Auch orale chemo schwächt schließlich den Körper. Wann war die letzte KMP? Ich drücke euch die Daumen, dass die Reha noch erfolgreich wird und das dein Sohn fitter wird. Lasst euch da nicht unter kriegen, kopf hoch. Ich hoffe du hast dort auch nette Eltern, mit denen du dich austauschen kannst. (ist der Papa / Geschwister auch dabei?)

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Re: @Bilblablub

Antwort von nita83 am 22.07.2019, 23:03 Uhr

Hey ,
Nein wir sind alleine hier in Brandenburg. Sind ja in hohenstücken zur neurologischen Reha.
Ich bin unbequem wenn es um Arthur geht das weiß ich. Vielleicht mach ich es ihm damit zu einfach aber ich kann es schlicht nicht mehr ertragen wenn er weint.
Nach der orthesen Sprechstunde mit einer sehr netten chefärztin Kinder neurologe kam raus er hat ein Problem und zwar ein großes es wird lange dauern bis er wieder läuft evtl. Ohne Botox oder op gar nicht.
Aber wir gehen kleine Schritte jetzt gab es zu unseren unterschenkel Nacht orthesen kniestrecker das trägt er vielleicht 30-45 min täglich. Solange er mit spielt. Die Physio Therapeutin fasst ihn nicht mehr an die Füße ausser er bietet es an und toleriert es hier ist es tagesform und Sympathie abhängig.
In Gruppen bzw zur Therapie geht er nur dann alleine wenn er es will sonst nicht ausser rolli Gruppe da ist es Show denn kaum ist die Tür zu ist er wieder friedlich. Warte aber davor damit er weiß ich bin jederzeit da.
Jetzt kriegt er auch erstmal Turnschuhe mit keilabsätze damit der Fuß wieder Kontakt bekommt.

Am Samstag war er 45 min mit Pause baden und hat prompt Fieber bekommen nachts.also Zugang legen(4 Versuche 2 Ärzte bunte flüche) blutkultur und blutbild.
Das passte natürlich mal wieder super. Da alles okay war durften wir bleiben und Sonntag war er zwar fertig aber kein Fieber mehr. Heute kam der Zugang wieder raus. Er ist immer noch schnell kaputt bin gespannt was es morgen wird mit 5 Terminen.

Allerdings hat es mir gezeigt das meine Entscheidung richtig ist ,er selbst merkt es nicht was zu viel ist da weiß es ein Therapeut erst recht nicht.
Zur Familien Reha nach Bad oexen geht's im September da kommen alle mit.

Was hatte dein Sohn wenn ich fragen darf.
LG nita

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Re: @Bilblablub

Antwort von Bliblablub am 26.07.2019, 21:15 Uhr

Myelodysplastisches Syndrom, MDS. Hat ne Stammzelltransplantation und mehrere chemos hinter sich.

Wie geht es deinem Sohn? Wie lange bleibt ihr noch zur Reha? Hat er ALL oder AML?

Viele Grüße und haltet die Ohren steif!

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Re: @Bilblablub

Antwort von nita83 am 05.08.2019, 23:09 Uhr

Hey Arthur hat ne T-All also schon eher selten und mit deutlich höhere Rückfall rate.
Wir bleiben noch bis Ende August. Auf die Frage ob wir danach nochmal verlängern hab ich klar nein gesagt ich will wenigstens 3Wochen nach Hause bevor die nächste Reha Ende September startet.hatten hier jetzt 2 Wochen chemo Zwangs Pause, weil man vergessen hat mir zu sagen er soll auf das einmalige Fieber Samstag am Sonntag keine chemo kriegen. Entsprechend sind die Blutwerte abgesackt ich fand jetzt nicht so schlimm leukos 1.45 neutrophilen allerdings schwankend zwischen 0.21 und 0.43 aber hier wollten sie gleich Antibiotika geben das hab ich nach Rücksprache mit dem Onkologen erstmal verhindert.
Es fiel total auf das die davon null Ahnung haben.
Dementsprechend anstrengend ist es alles ich trau hier keinem mehr. Das ein blutbild übern Finger pieks geht musste ich hier auch erstmal durchsetzen. Arthur hat so schlechte venen da ist blutabnahme schwierig.
Aber wenn es was bringt bleiben wir halt noch.
LG nita

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