April 2013 Mamis

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Geschrieben von Lotti_Till am 14.05.2014, 22:52 Uhr

Mögliche Wachstumsstörung!

Hallo Mädels!

Ich bin zur Zeit sehr beunruhigt. Ich war letzte Woche mit Alina beim Kinderneurologen,wegen der ganzen Monitorgeschichte. Es sollte nochmal geschaut werden ob da auch alles in Ordnung ist,bevor wir den Monitor an die Firma zurück geben. Dann war ich da,erzählte dem Arzt die ganze Geschichte und er ordnete nochmal ein Kontroll EEG an und danach sollte es gut sein.Das EEG bekam sie gleich nach dem Gespräch und der Arzt sah sich nochmal alle Befunde des ganzen ersten Lebensjahres an und auch das U-Heft. Dann meinte die Schwester das der Arzt mich nochmal sprechen möchte. Und dann ging es los.
Er sagte das ihm aufgefallen ist das Alina gar nicht mehr richtig wächst und in der Wachstumskurve unter die 3 Prozent gerutscht ist.Er meinte das die Atemprobleme bei ihr durch die geringe Größe und das dementsprechend große Gewicht kommen. Er fragte noch einige Dinge und war dann ganz beunruhigt. Er ließ sofort Blut und Urin abnehmen. Er vermutet eine Wachstumsstörung .am Samstag hatten wir schon mal einen ersten Bericht im Briefkasten und der war sehr beunruhigend. Vermutet wird eine seltene Erbkrankheit.ich hoffe sie kann ausgeschlossen werden. Wir sollen auf jeden Fall mit ihr in die Humangenetik. Es geht um das Ondine-Syndrom. Es passen leider auch sehr viele Symptome und es würde die ganze Geschichte aus ihrem ersten Jahr etwas erklären.
Jetzt sind wir ganz beunruhigt und müssen noch so lange Warten,bis es raus ist ob sie es hat oder nicht.

Sorry,es ist sehr lang geworden.

Liebe Grüße Ina&Alina

 
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