Lange ists her dass ich geschrieben habe - noch jemand hier mit besonderem Kind?

Ich kenn dich auch noch, auch wenn ich eigentlich nur mitlese meistens..

Unsere Tochter kam zwar sogar über Termin Tür Welt, aber auch wir kämpfen mit ärzten.
Unsere Tochter hat ein gendefekt und leidet an fmf.
Sie fiebert ständig und das richtig richtig hoch.
Momentan hat sie noch die "harmlose" Form. Es kann noch schlimmer werden mit Bauchschmerzen,Krämpfen, gliederschmerzen usw.
Eine Therapie? Die gibt es leider nicht..
Wir können nur eine colchizin Therapie anfangen,was nur verhindert das die Nieren nicht beschädigt werden, durch die enorm hohen blutwerte. Ihre Attacken wird sie trotzdem haben..Es kann nämlich bis zum nierenversagen führen.
Wir versuchen es rauszuzögern, behalten den Eiweiß im urin im Auge aber es sieht nicht gut aus.

...

Ich könnte dir so viel schreiben... vorallem beschuldige ich mich selbst dran... Es ist ein gendefekt den sie entweder von mir oder von meinem Mann hat. Wir haben nur das Glück das wir Träger sind. Und unser Kind muss daran leiden :( das anzusehen, nichts machen zu können ist nicht nur schlimm, Katastrophe!
Nun hoffen wir das Nr 2 diesen defekt nicht abbekommt..


Ich drücke dich ganz fest. Und wünsche euch auf eurem weg alles gute. Immerhin habt ihr Erfolgschancen und behandlungsmöglichkeiten.