zurück| Geschrieben von lieselotte06 am 14.07.2016, 15:25 Uhr |
Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Liebe leewja,
Hab nochmal eine kurze Nachfrage zum Thema vitiligo (ich weiß, ich komm nicht zur Ruhe 
) meine Tochter saß mir grad am Tisch gegenüber und ich hatte das Gefühl dass sie an der rechten Wange rein kleines Fleckchen hat was leicht heller erscheint. Wie ist das bei vitiligo, Word die Haut (die Flecken ) allmählich heller oder sind die flecken quasi über Nacht weiß? ?? Sollte ich jetzt schon auf Verdacht mit protopic anfangen? ???
Ich bin mir bewusst dass ich einige nerve, das möchte ich nicht und entschuldige meine Fragerei schinesischen jetzt aber ehrlich gesagt bin ich mit den Nerven am ende und kann am nichts anderes mehr denken und leb in ständiger Angst dass neue flecken kommen 
Beitrag beantwortenRe: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von DecafLofat am 14.07.2016, 16:10 Uhr
ich hab heut meinen empathischen tag. daher mal eine dicke umarmung an dich. ich verstehe dass einen das als mutter aus den socken hauen kann. deine gefühle sind alos vollkommen ok udn du nervst niemanden damit.
ABER
in ständiger angst vor neuen flecken zu leben, wird dir nicht gut tun. die flecken werden kommen. man lebt auch nicht in ständiger angst vor dem tod, obwohl wir alle wissen dass wir irgendwann sterben werden. denn würden wir das tun, würden wir etwas wunderbares verpassen, dass sich LEBEN nennt. also, auch wenn deine tochter in deinen schlimmsten träumen aussieht wie ein dalmatiner, sie wird wunderbar groß werden mit einer mutter die sie liebt. entspann dich und nimm es an.
bei der gelegenheit die frage: wart ihr bei der ärztin/beim arzt? was hat sie/er gesagt? (mein genderequalsprech bitte ich zu würdigen, normalerweise ist mir der affenzirkus zu doof aber wie gesagt: hab heute meinen shiny-happy-people-tag.)
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von Einstein-Mama am 14.07.2016, 16:45 Uhr
Ich habe, gerade im Sommer, auch immer solche Flecken. Einen großen am Dekolleté und viele im Gesicht ( meine Mutter hat dann immer den Verdacht ich wäre schwanger...)
Ich denke im Sommer fällt das halt mehr auf!
Und dir würde ich dringend psychologische Hilfe empfehlen, damit du deiner Tochter eine Stütze sein kannst, sonst ist Ihr Selbstbewusstsein wirklich gefährdet und das wäre schlecht!
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von lieselotte06 am 14.07.2016, 17:41 Uhr
Wie waren in der Uniklinik und die dort behandelnde Ärztin hat zu abwartender Haltung geraten da momentan die flecken im schritt nicht auffallen und am Lid sehr minimal sind. Sie hat mit der wood Lampe den Körper untersucht und keine weiteren stellen gefunden (oder zumindest nichts gesagt). Die flecken wurden mit speziallicht fotografiert und Blut zur Kontrolle SchilddrüsenAntikörper, Vitamine, Zink und irgendwelche darmwerte abgenommen. Befund bekomm ich leider erst in 2 Wochen . Jetzt hab ich gelesen dass Infekte neue Schübe auslösen können und da meine Tochter gerade Halsschmerzen und Schnupfen hat bin ich natürlich in größter Sorge.... 
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von Hexenmami79 am 14.07.2016, 19:49 Uhr
Vorweg: Ich habe heute keinen empathischen Tag... Also lies nicht weiter, wenn Du das nicht vertragen kannst!
Ich kann wirklich verstehen, dass Du beunruhigt bist ABER Deine Tochter hat keine lebensbedrohliche Krankheit. Auch damit wird Deine Tochter gut weiterleben können, ohne Schmerzen oder ähnliches. Es ist ein rein kosmetisches Problem. (noch nicht mals Narben, die enstellen können o.ä.) Wenn es sie selber stört, könnte sie es überschminken. Reiß Dich zusammen!!! Wichtig für Deine Tochter für einen selbstbewussten Umgang mit dieser Krankheit!
Andere haben ihr Kind verloren oder kämpfen gegen schwere gesundheitliche Einschränkungen!
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von EarlyBird am 14.07.2016, 20:11 Uhr
Das ist ein rein kosmetisches "Problem": Also bitte reiß dich jetzt mal zusammen, hör auf zu Flennen (sorry aber deine Smileys finde ich echt übertrieben, lese BITTE weniger im Internet darüber und vermeide es dich selbst zu bemitleiden.
Sondern: SEI BITTE MAMA und somit für deine Tochter da. Suche dir bitte dringend eine/n Fachmann/Frau zum Reden und sag deiner Tochter das sie dadurch nur noch >noch einzigartiger wird< , das sie für dich auch mit helleren Stellen wunderschön ist und dass das im Grunde nichts verändert, weil sie "Sie" bleiben wird.
Deine Tochter ist doch >>>gesund< < < . Also lass dich wegen solch einer Diagnose nicht derart aus der Bahn werfen, höre bitte auf sie beim Essen mit Argusaugen zu mustern oder sie womöglich sogar ständigen "Körperkontrollen" zu unterziehen (sorry aber das traue ich dir durchaus zu).
Sie ist und bleibt dein Kind, ein "gesundes Kind" wohlgemerkt.
Oder gibt es anderweitigen Grund für deine Hysterie und Panik.?
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von kanja am 14.07.2016, 20:29 Uhr
Deine Tochter wird noch öfter eine Erkältung haben. Es kann nicht sein, dass du dann jedes mal panisch wirst.
Was ich wirklich schlimm finde...
Antwort von LiLiMa am 14.07.2016, 23:07 Uhr
...ist, dass es deine Aufgabe, ach was Pflicht, als Mutter in dieser Situation wäre, deiner Tochter zu vermitteln, dass sie wunderbar und schön ist, genau so wie sie ist!
Und was tust du stattdessen? Du schiebst Panik, bist "mit den Nerven am Ende" und jetzt suchst du auch noch krampfhaft nach neuen Flecken.
Jetzt reiß dich mal zusammen!
Re: Was ich wirklich schlimm finde...
Antwort von pflaumenbaum am 14.07.2016, 23:28 Uhr
Hier unterschreibe ich. Es ist lächerlich und dumm, was du für ein Drama machst.
Und obendrein ist es erniedrigend für alle, die diese Krankheit haben. Wieso finden eigentlich alle, dass sei hässlich? Muss man nicht so sehen.
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von kirshinka am 15.07.2016, 1:56 Uhr
Jetzt überleg doch mal was du deiner armen Tochter antust mit deiner defizitären Sichtweise!
Dir denkt ja, sie ist "kaputt"!
Dabei ist sie noch immer deine Tochter - genauso wundervoll wie vor der Diagnose!
Re: Was ich wirklich schlimm finde...
Antwort von Bookworm am 15.07.2016, 6:57 Uhr
Ich unterschreibe ebenfalls.
Ich kenne einen sehr hübschen und attraktiven jungen Mann mit dieser Krankheit.
Es macht ihn kein bißchen weniger hübsch und attraktiv 
Und er hat es VIEL mehr als Deine Tochter und auch im Gesicht.
Gerade jetzt, wo auch diese Model mit der Krankheit in der Öffentichkeit ist, solltest Du Deiner Tochter vermitteln, dass es kein Drama ist.
Es gibt wahrlich schlimmere Krankheiten. Hier wird gerade für eine 11jährige ein Stammzellenspender gesucht 
DAS ist ein Grund mit den Nerven am Ende zu sein und sich zu sorgen!
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von Julia+Christopher am 15.07.2016, 8:12 Uhr
Bitte such dir schnellstmöglich psychologische Hilfe!
Das meine icht gut. Gerade in solchen Situationen kann schon ein einmaliges Gespräch viel bringen. Meine Mutter ist anfangs mit meiner Krebsdiagnose auch gr nicht klar gekommen. ich habe sie dann sehr gedrängt die psychoonkologische Hilfe wahrzunehmen und es hat ihr wirklich geholfen. Sie war danach sehr froh über denDruck, den ich ihr diesbzgl. gemacht habe.
Hast Du die packungsbeilage gelesen???
Antwort von Leewja am 15.07.2016, 8:49 Uhr
natürlich kannst Du das jetzt NICHT 4infach überall draufschmieren, wo du es für heller hälst.
Zumal gewisse Unregelmäßigkeiten in der Pigemntierung völlig normal sind UND die Erkrankung NICHT bedrohlich.
Da darf man natürlich NICHt das Risiko für schlimmeres DURCH die Behandlung erhöhen.
Also nochmal: fahr runter. Das MUSST Du.
Du schadest Dir und Deiner Tochter.
Stört es SIE denn überhaupt wirklich???
Re: Hast Du die packungsbeilage gelesen???
Antwort von lieselotte06 am 15.07.2016, 9:53 Uhr
Hallo leewja und alle anderen,
Momentan stört es sie noch nicht denn sie hat ja nur die zwei stellen im schritt die niemand sieht und die eine am lid. Ich wollt von dir nur gern den Rat ab wann erkennt man ob eine neue Stelle vitiligo ist. Werden die stellen allmählich heller oder geht das quasi "über Nacht ". Wo ist der Punkt an dem man das Cremen anhängt.
Danke an alle!
Ich meine es nicht böse
Antwort von Leewja am 15.07.2016, 10:04 Uhr
aber es ist sehr "gefährlich" sich so in Krankheitsangst hineinzusteigern.
Ihr werdet lernen müssen, damit zu leben, also, speziell du.
Es ist sicher nicht schön, eine hauterkrankung zu haben, aber es ist Gott sei dank ja nicht tödlich.
oder auch nur schmerzhaft.
Deine tochter muss einen leidensdruck haben, um eine behandlungw irklich erforderlich zu machhen.
solange sie cool ist, mach halt NICHTS.
Re: Vitiligo an Leewja oder Erfahrene
Antwort von Alia77 am 15.07.2016, 14:41 Uhr
In gewisser Weise kann ich dich verstehen, aber du reagierst völlig überzogen.
Meine Tochter hatte als Baby schlimme Pickel im Gesicht.
MICH haben sie erst einmal nicht gestört.
Aber die Mitmenschen reagierten stark darauf.
Was hat denn das Kind.....hoffentlich wird es nicht schlimmer....das ist doch Neurodermitis....ich kenne jemanden der sich fast totkratzt, ..................
Dann störte es mich auch plötzlich.
Kurz: 4 Ärzte, mindestens 8 Salben die es letztlich noch schlimmer machten.
Da hab ich erkannt wie blöd ich war.
Nur für die anderen so ein Theater.
Ich denke, dass auch deine Sorge die Mitmenschen sind???
Hab dann nichts mehr gemacht und als sie 1 Jahr wurde waren die Pickeln weg.
Keine Neurodermitis.
Vitiligo geht natürlich nicht weg.
Ich hatte schon "immer" ein paar kleine helle Flecken auf den Armen und einen im Gesicht. Stört mich kaum.
Ich weiß nicht ob es Vitiligo ist. Es wird jedenfalls nicht rasant schlimmer.
Hör auf
Antwort von Julie am 15.07.2016, 22:10 Uhr
Hör auf, deine Tochter ständig anzustarren und manisch nach neuen Flecken zu suchen.
Hör auf, das Krankheitsbild zu dramatisieren und gedanklich nur noch darum zu kreisen.
Hör auf, im Internet zu surfen und dir das schlimmste auszumalen.
Mit all diesen Dingen machst du dich nur unnötig verrückt.
Wenn deine Tochter keinen Stress mit den Mini Flecken hat, die niemand sieht, warum hast du dann Stress ???
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