zurück| Geschrieben von Nici am 10.05.2022, 14:54 Uhr |
@HeyDu!
Also, ganz ehrlich, arbeitest du als Neurologe? 
Für diese Diagnose (Myasthenie) haben sie im Krankenhaus eine Woche gebraucht!
Angeblich ist es das tatsächlich, er hat aber die wohl typischen Marker im Blut nicht (was mich ja wieder stutzig macht).
Noch in Betracht kommt Morbus Pompe, was weniger witzig wäre (irgendwann ist das Zwergfell gelähmt).
Das ganz schlimme war PSP, das ist ausgeschlossen.
Wir schauen jetzt erst einmal, wie die Medikamente anschlagen und entscheiden dann, ob wir in die Uniklinik gehen, um die Diagnose bestätigen zu lassen.
Wo war denn dein(e) Verwandte?
Schon mal auf Kur?
Schreib mir doch mal, ich sauge jetzt alle Infos auf!
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Re: @HeyDu!
Antwort von ZoeSophia am 10.05.2022, 16:57 Uhr
Ich bin zwar nicht „Hey Du“ aber ich kann dir auch was dazu schreiben….
Lies mal bei den Links nach… es gibt auch Medikamente welche nicht mehr genommen werden sollten….
Bei meinem Schwiegervater fing es im Gesicht an, mit den Augenliedern die hiengen… und weniger Energie…
Sein Glück ist dass er eine sehr kompetente Hausärztin hat, die da nicht lange rumwurstelt sondern gleich handelt…
Er war nicht in einer Kur… es gibt auch online eine Seite nur über MG, aber ich hab sie auf die Schnelle nicht gefunden! Gute Besserung deinem Mann!
https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/neuro-muskulaere-erkrankungen/myasthenia-gravis/myasthenie-verstaerkende-medikamente
https://www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen/myasthenia-gravis/
Re: @HeyDu!
Antwort von MamaMarie16 am 10.05.2022, 20:39 Uhr
Welche Marker fehlen denn? Es gibt auch (ziemlich häufig) seronegative Patienten, also die ohne die bekannten Autoantikörper.
Re: @HeyDu!
Antwort von HeyDu! am 10.05.2022, 20:53 Uhr
Ohje, wo fang ich an, wo höre ich auf.
Ich gehe davon aus, der Allgemeinzustand ist noch deutlich besser wie bei meiner Omi. Die hatte eigentlich zur Diagnosestellung gar keinen Lebenswillen mehr. Ich habe gedrängt und gemacht. Sie fuhr im Anschluss vom KH direkt zur Kur, wollte nicht und war in einer Klinik die sich überhaupt nicht mit der Krankheit auskannte. Ich bin alle zwei Tage 350 km gefahren um sie bei Laune zu halten. Kind groß immer mit dabei zur Motivation. Ganze 5 Wochen + 2 Wochen Verlängerung ging das.
Aber bei uns war zu Beginn wie gesagt alles ein Problem, insbesondere kauen und sprechen. Man hat dort mit ihr trainiert und es war besser als nix aber es hätte können eine bessere Klinik dafür sein.
Falls es das ist. Dann kann ich folgende Seiten empfehlen:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
https://www.dgm.org/
Deutsche Myastheniegesellschaft
https://dmg-online.de/myasthenie/detail/publikationen
Von dort habe ich z.B. das kleine Buch (Leitfaden) über Medikamente. Es begleitet Omi stets, egal ob zum Zahnarzt oder jetzt ins KH :-(. Es stehen die üblichen Medikamente darin und ob man sie nehmen darf, was nicht und was an wessen Stelle.
In der Kur wollte man ihr z.B. ein völlig verbotenes Medikament geben. Ein Glück hatte sie ihr Büchlein und morgen steht eine OP an und der Oberarzt rannte heute mit dem Büchlein zum Narkosearzt. Die Krankheit ist bekannter geworden aber eben selten...von daher stets doppelt darauf hinweisen.
Wenn es das sein sollte, dann gibt's eine Menge zu beachten und ich kann nur empfehlen sich durch die entsprechenden Internetseiten zu wühlen und ggf. auch mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Wir haben auch ewig nach einer Sorte Wasser mit so wenig wie möglich Magnesium gesucht und holen das in der 30 km entfernten Großstadt. Hier gibt es keinen Laden der uns das bestellt. Zu viel Magnesium ist nicht gut, also achten wir auf einen niedrigen Konsum, damit noch Puffer ist, sollte mal ein Medikament zwingend genommen werden müssen, in welchem Magnesium enhalten ist.
Melde Dich gern bei Fragen.
VG und alles Gute...
Re: @HeyDu!
Antwort von HeyDu! am 10.05.2022, 20:54 Uhr
Bei Omi war auch nix diesbezüglich zu finden.
Re: @HeyDu!
Antwort von HeyDu! am 10.05.2022, 21:09 Uhr
Achso, eine Nachfrage aus Neugier. Was bekommt er an Tabletten jetzt?
Kalimin und Azathioprin..? Wenn ja, bei uns konnte man stündlich eine Besserung feststellen. Es dauerte dann nur, die richtige Dosis zu finden.
Re: @HeyDu!
Antwort von Nici am 12.05.2022, 8:46 Uhr
Lieben Dank.
Aber wir sind inzwischen bei der 4. Diagnose, die m.g. wird gar nicht mehr erwähnt.
Genau genommen steht im Arztbrief von gestern, dass sie es nicht wissen (es könnte dies oder das oder irgendwas sein). Auch das ganz schlimme steht wieder dabei, obwohl es mündlich ausgeschlossen wurde. Und das nach 1 1/2 Wochen Aufenthalt.
Medikamente hat er keine - sie wissen ja nicht, was er hat.
Es ist wirklich zum kotzen.
Wir werden jetzt sehen, dass er in eine Uniklinik kommt. Kümmern müssen wir uns um alles alleine.
