Angelman Syndrom

Hallo,

wir waren im November auf einem Workshop über den Verein. Und wir mussten feststellen, dass die Kinder sich nicht nur im Äußeren ähneln. Da gab es auch im Verhalten so viele Ähnlichkeiten, dass das schon recht lustig war.
Emma kann manchmal richtig stur und auch sehr bequem sein. Manchmal würde man ihr das gar nicht anmerken, aber dann gibt es Phasen, da lässt sie so richtig den Angelman raushängen.
Das mit in dem Mund-stecken kenn ich. Derzeit macht sie das allerdings aus reiner Provokation, frei nach dem Motto:"Guckmal, ich hab wieder die Bildkarten angeknabbert!" und tippt dann einem auf die Schulter, solange bis man hinschaut.
Hibbelig ist sie auch, aber mittlerweile kann sie auch ganz gut mal was in Ruhe und mit Konzentration machen. Wir waren letztes Jahr mit ihr reiten und sie war eine Stunde lang hochkonzentriert. Danach aber richtig fertig.
Derzeit üben wir mit ihr Laufradfahren. Das macht ihr super Spass.
Ursprünglich hat man bei uns auf Prader Willi getestet, da Emma ein gesteigerten Appetit hatte. Dafür bekamen wir die Diagnose Angelman. Wir haben derzeit ein Gewichtsproblem und selbst in Phasen wo sie wenig isst (z.B. durch das Petnidan oder jetzt das Keppra) nimmt sie stetig zu. Ist auch nicht so, dass sie sich wenig bewegt.
Für mich fand ich den Verein eigentlich ganz hilfreich, weil man einfach den Austausch hat, sowohl auf dem Jahrestreffen und auch auf den Regionaltreffen. Es gibt die mehrmals im Jahr erscheinende Vereinszeitschrift, mit eigentlich ganz informativen Sachen und Ideen.
Vielleicht ist dir das hier auch schon über den Weg gelaufen: http://www.angelmantoday.com/

viele Grüße
brotkanten