Angelman Syndrom

Hier. Meine Tochter ist 6 (bald 7Jahre). Sie hat ein imprinting Defect ohne nachweisbare Mutation.

Sie geht auf eine Förderschule für geistige Entwicklung. Sie hat ein mittlerweile sehr gutes Sprachverständnis und benutzt Gebärden und einen Talker zur Kommunikation. Kann auch einige Buchstaben lesen.
Aber sie ist eine Diva mit absolutem Zickencharakter. Manchmal echt anstrengend. Aber sie kann auch sehr hilfbereit und freundlich sein.
Wir haben derzeit wieder Probleme mit epileptischen Anfällen. Sie hatte erst eine Absencen Epilepsie mit Blinzelanfällen und war mit Petnidan sehr gut eingestellt. Allerdings ist letztes Jahr ausgelöst durch schnell stark steigendes Fieber einen Grandmal (tonisch-klonischer Anfall) hatte. Mittlerweile waren es insgesamt 3, sodass wir auf Keppra umgestellt haben. Derzeit ist alles gut (aufsHolzklopf)

Wenn Fragen sind, dann leg los. Seit ihr schon beim Angelman-Verein angemeldet? Dort bekommt man viel Hilfe und Ideen.

Viele Grüße
Butterbemme (früher Emmasmamma)