Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von EarlyBird am 25.11.2015, 8:33 Uhr

danke

Hi also erstens wärs natürlich toll hier jemanden kennenzulernen der ähnliche Sorgen um die Entwicklung seines Kleinen hatte und sich gerne austauschen würde.
Unser kleiner hatte bds. Pneumothorax (Thoraxdrainagen), wurde 2xintubiert, hatte persis. ductus arter. bei Entlassung aber fein, Bluttransfusion zwecks Fg-anämie, Atemnotsyndrom Grad 3, ausgeprägtes Apnoe-Bradykardiesyndrom, Gehirnblutungen beidseitig Grad 2 und 3 mit Ventrikelerweiterung aber mittlerweile gut resorbiert, eine Porencephale Zyste (also am Gehirn), Retinopathie glücklicherweise Grad 2 und weniger dramatisch z.B. NG-Gelbsucht oder Trinkschwäche... so viel Fachtermini...
Nun wir hatten bei allem Schlechten sehr viel Glück, haben nun aber trotzdem im Hinterkopf das er Schäden davongetragen haben könnte. Seit letzter Woche wissen wir von der Physio, das er mal laufen können wird da hat sie keine Zweifel. ich war so erleichtert das ich weinen musste -ich bin aber auch eine Heulsuse und sehr nah am Wasser gebaut.
Nun könnte es sein das er später aber Paresen oder ähnliches haben könnte, auch könnten später natürlich auch Probleme in Sprachentwicklung, emotionale Entwicklung oder Begleiterscheinungen wie ADHS auftreten... man weiß es noch nicht. Interessant wäre für uns, wann Betroffene und in welcher Form sie erste Anzeichen für Paresen bemerkt haben..
Für alle die jetzt evtl schimpfen und sagen "seid doch froh, da gibts schlimmetes" vorneweg: Wir sind sehr Dankbar das wir solches Glück hatten und wir nehmen alles so wie es kommt, aber als Eltern macht man sich immer Sorgen und man macht sich Gedanken, dies kann man nicht abstellen.
unser kleiner ist 8 Monate alt, korrigiert 5, jedoch Entw.verzögert.
Außerdem schwebt über uns die Angst vor diesem RS-Virus welcher in den kalten Monaten so hartnäckig kursiert, bekommen auch die Synagis Prophelaxe (Immunisierung alle 4 Wochen), jedoch besucht unser großer einen recht großen Kiga, hat auch gerne mal Besuch und wir haben immer Bedenken vor einer Ansteckung. Wie sind Betroffene damit umgegangen? Habe bereits einem Arzt im Expertenforum diesbezüglich Fragen gestellt, aber die Antwort war nicht wirklich aufschlussreich. unser großes Kind musste in der Vergangenheit so viel mitmachen, da ich von heut auf morgen im kkh war (3 Monate intensivstation und da ich voll stille auch Elternzimmet hatte) und er seinen Bruder die etsten 1 1/2 Monate nicht mal sehen durfte war s für ihn sehr abstrakt und auch nicht einfach zu verstehen. er wurde kurzfristig vrhaltensauffällig im kiga, ist abends des öfteren zitternd unter der Bettdecke in Tränen ausgebrochen weil er mich so vermisst hat. das war eine sehr schwierige Zeit und ich fühlte mich oft zerrissen. Nun möchte ich nicht seinen BFreunden absagen müssen, nur wenn sie mal husten haben, allerdings ist es für das Baby so gefährlich und mich würde interessieren ob es jemanden auch so ging und wie ihr damit umgegangen seid. Momentan bin ich mit Baby fast ausschließlich zu Hause (keine Treffen mit Geburtsvorbereitungseltern oder Krabbelgruppe) weil es ihn nur unnötig mit Viren konfrontieren würde. ich weiß jetzt nicht was ich svhon alles gschrieben habe, aber danke wenn ich hier nicht abgefertigt sondern vielleicht ein wenig in meinen Sorgen verstanden werde und vielleicht hat ja jemand lust zu schreiben oder hat auch tips :)
lg EB

 
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