Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von niccolleen am 26.11.2015, 21:35 Uhr

@niccolleen

Das ist aber lieb von dir!! Ich weiss auch, wie sehr man das braucht, sich mit wem auszutauschen.
Das klingt aber wirklich toll, dass er so ein Schmusebaer ist und das Stillen gut klappt. Das alles wird euch spaeter wahnsinnig viel helfen. Was ich nicht weiss, wie das mit Grad III Gehirnblutung ist. Bei uns hiess es damals, Grad I und II ist eher kosmetisch, ab Grad III koennen Folgen bleiben. Aber von dem was du berichtest, scheint es bei euch sehr gut zu laufen, ich waere zuversichtlich.
Ok, wenn von der LungenOP schon eine andere Ausgangssituation da ist, dann ist es sicher besser, in der ersten Saison sehr vorsichtig zu sein. Nachher waechst sich das dann besser aus und man wird auch widerstandsfaehiger. Man sagt, mit 3 hat sich vieles ausgewachsen, was die Lunge betrifft, weil sie ja waechst und mit ihr der Anteil gesundem und kraeftigem Gewebe. Wir waren sogar Babyschwimmen, weil ich halt auch gehofft hatte, dass das fuers Koerpergefuehl gut ist.
Ja die 3Monatskoliken hatten wir auch massiv. Angeblich haben die meisten Fruehchen lange Schwierigkeiten mit der Verdauung, das war ausser den Koliken bei uns gottseidank nicht der Fall. STuhl hat immer super geklappt, aber bis heute ist er sehr hart. Es macht keine Beschwerden, aber meine Tochter ist am Klo eine Ziege, jedenfalls sehen die Bemmerln genauso aus.Sie trinkt genug und isst viel Obst.
RS-Impfung: Immunisierung im Sinne von erhaltener Immunantwort, nicht selbstgebildeter. Daher eben auch die monatlichen Auffrischungen.
Es geht nicht unbedingt langsamer von Schub zu Schub, aber nicht alle Entwicklungsschritte sind offensichtlich oder betreffen die "wirtschaftlichen Faecher".
Wegen Alter: als Baby wars einfach, weil sie da ja immer noch die Elektroden picken gehabt hat, da hat jeder gewusst, da ist was. Und spaeter hab ich oft auch entweder glleich das korrigierte Alter gesagt, oder dazugesagt, dass sie ein Fruehchen ist. Das ist meist der einfachere Weg gewesen, denn dann hatte alles Vergleichen sofort ein Ende und sie war einfach ausser Konkurrenz.

Verweigern von Schnuller und Flascherl ist ganz normal bei den meisten Stillkindern, das hat gar nichts mit der Fruehgeburt zu tun, ebenso die stuendlichen und noch haeufigeren Stillabstaende auch in der Nacht. Auch das schwer in den Schlaf finden ist bei manchen Kindern einfach so. Nur halt das mit dem Tiefschlaf ist wirklich bei Fruehchen anders - das braucht laenger, bis der nach und nach kommt.

Das mit den Untersuchungen kenne ich. Da kann man noch so positiv hinkommen, wissen, was alles schon weitergegangen ist, wie toll der Vergleich mit gleichaltrigen ist, wie sehr man sich vornimmt, alles von sich abprallen zu lassen. Dann machen die im Spital bei der Untersuchung wieder ein Theater weil irgendwelche Standardvorgaben nicht genau erreicht werden, und man verlaesst die Untersuchung als gebrochene Frau.
Oft hat es mir geholfen, das ganze noch mit dem Kinderarzt zu besprechen. Er ist ein sehr erfahrener Mann und arbeitet auch viel mit Behinderten Kindern, und er hat das alles nie so eng gesehen und mich immer beruhigt.

Im Fruehchenforum war lange eine Mama mit einer Tochter, die mit 420g in der 23. Woche zur Welt gekommen war und nie Schwierigkeiten hatte. Ich hab immer mit Staunen gelesen, was sie so erzaehlt hat, wenn sie anderen irgendwelche Fragen beantwortet hat.

lg
niki

 
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