Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von niccolleen am 25.11.2015, 10:19 Uhr

danke

Ahja... das koennte ich sein, langer Text und eine riesige Ladung Sorgen! :-)

Bluttransfusion hatte unsere auch, Hirnblutung nur Grad I und II, Gelbsucht mit laengerer Phototherapie natuerlich auch, diverse Infektionen, Koffein, Infantflow, Apnoen,Bradykardien und Monitor im ersten Jahr, also eh das uebliche. Gottseidank nie intubiert, obwohl es an der Kippe war und auch spaeter immer wieder im Raum gestanden ist, ganz lange Zeit, eig. fast die ganzen 3 Monate auf der Intensiv die Waerme nicht richtig halten koennen und die meiste Zeit im Inkubator, ganz zum Schluss kurz Waermebettchen. Sie ist jetzt 6 1/2 Jahre und geht in die Vorschule, das ist wie 1. Klasse, aber mit weniger Stunden, kleinere Klasse, keine Benotung und Schulprogramm "light". Naechstes Jahr wird sie dann hoffentlich die 1. Klasse hinkriegen, ich bin sehr zuversichtlich, das Reifejahr war noch noetig.

Also Entwicklungsverzoegerungen sind normal, und das wird sich noch sehr lange hinziehen, sicher noch durch die ganze Volksschule (Grundschule; ich bin aus Oesterreich).
Synagis hatten wir im ersten Winter auch. Die Impfung ist eine aktive Impfung, also das sind Antikoerper, keine Immunisierende Impfung. Das ist also so, als wenn er schon eine RS-Infektion erfolgreich ueberstanden haette, nur dass halt die Antikoerper nur ein paar Wochen vorhalten, deshalb kriegt man die jeden Monat neu aufgefrischt. Also die wirkt, da brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Das Immunsystem ist bei Fruehchen genauso gut ausgebildet wie bei anderen Kindern. Dass man die ersten Jahre, besonders um 3 herum, sehr anfaellig ist, ist normal. Das Immunsystem reift mit der Herausforderung. Aber stimmt, man muss nicht ueberfordern. Ich war in zwei Pekip-Gruppen, da mir immer die Panik vorgeschwebt ist, dass sie sich in der Schule (und im Leben) so schwer tun wird, und hab halt gefoerdert was das zeug haelt. Aber ich habe meistens versucht, Einzeltherapien zu umgehen, ich hab auch keine besonders guten Erfahrungen damit gemacht. DAs Pekip hat wahnsinnig viel gebracht, spaeter dann voltigieren mit 4 2Jahre lang und mit 5 Klavierspielen, und beides hat sie dermassen weitergebracht, dass die Ergotherapeutin nur so geschaut hat. Also die Ergotherapie, die sie hin und wieder blockweise besucht hat, hat echt gar nichts gebracht ausser Stress und Hin und Herfahrerei. In der Kindergruppe ist alles anders.

Ich beneide dich wahnsinnig, dass das Stillen bei euch geklappt hat! Bei mir war nicht mal der Ansatz einer Hilfestellung, wie man ein Fruehchen stillt und die Probleme bleiben nicht aus. Meine Tochter hat wahnsinnig lange, bis 4 1/2 gebraucht, bis sie mich einigermassen an sich herangelassen hat und gemerkt hat, dass man aus Naehe Kraft schoepfen kann, und die ist so wahnsinnig wichtig. Auch in der Tragehilfe wollte sie nie getragen werden, und das waere aber besonders wichtig fuer die Eigenwahrnehmung. Die ist die Voraussetzung fuer Bewegung, Gehen, Schreiben, halt alles Grob- und Feinmotorische. Also viel Tragen, viel Naehe, streicheln, massieren, mit verschiedenen Materialien spielen lassen, die Haende und der Kopf sind meist sehr sensibel weil sie halt viele schlechte Erfahrungen da gemacht haben. Dauernd wird man gestochen oder hat Zugaenge, dauernd sitzt irgendeine Sauerstoffmaske am Kopf, etc. Da kommen viele Aversionen. Im Mund die Sonden, bis man dann erkennt, dass der Mund auch was angenehmes ist, ... Unsere hat ja am Anfang nichtmal Biskotten selbst reingesteckt, erst mit 3 hat sie angefangen, sich Dinge in den Mund zu stecken Mit 6 hat sie angefangen im Essen rumzumatschen und sich den Mund vollzuschmieren, etc. Das wird alles nachgeholt und ist auch sehr wichtig, auch wenn man oft bloede Kommentare hoert. Alles hat seinen Sinn und ist wichtig im Sinne der Entwicklung. Also da kannst du versuchen, ihr auf den Handruecken z.B. und um den Mund (wobei das bei euch durchs STillen vielleicht eh kein Thema ist) angenehme Reize zu bieten, streicheln, Waerme, Buersten, was Suesses,... Die Haut ist fuer ein Baby das allerwichtigste Sinnesorgan, spaeter kommt dann der Mund dazu. Da kommen die Reize her und werden verarbeitet und da muss man das Koerperbewusstsein pflegen. Eincremen, etc.

Nah am Wasser gebaut: Ach sag nichts. 3 Monate lang fast durchgeheult wegen jedem Schas. Das ist dann besser geworden, als sie daheim war. Die PUmperei, die nie funktioniert hat, der Schlafentzug, weil Fruehchen praktisch keinen Tiefschlaf kennen, am Anfang jedenfalls,... mit Mueh und not 20min Pause, in denen ich Flascherl gewaschen und selbst was gegessen hab... und immer diese Sorgen, was jetzt wieder ist und ob das normal ist...
Bei euch natuerlich nochmal eine Herausforderung, da das zweite Kind das aeltere ist. Aber vielleicht auch gut, wegen der Ablenkung und weil man schon bisschen Erfahrung hat.

Paresen: Unsere nichts, aber die Koerperwahrnehmung ist noch immer sehr schwach. Obwohl sie sportlich ist, und wir sehr viel Sport betreiben, Turnen, Eislaufen, Schifahren, Radfahren, etc. hat sie bei vielen Sachen, Balance z.B. , oder Abschaetzung von Distanzen, Schwierigkeiten gegenueber anderen. Aber es wird immer besser.
Mit 2 war sie mal bei allen Tests altersgemaess, ich hab mich wahnsinnig gefreut und gedacht, die Sache ist erledigt. Aber mit 3 gibts halt schon wieder andere Herausforderungen, und mit 4 und 5 und 6, und da war halt immer was. Also sie wirkt ganz normal, aber in konkreten Situationen merkt man halt doch, ist noch nicht so weit. Therapien ziehen vieles an Entwicklung vor, aber was angelegt ist und nicht vernachlaessigt wird, kommt frueher oder spaeter auch so. Der Koerper teilt es sich recht effizient ein, was wann weiterentwickelt wird.

Sprachentwicklung: Klar da war sie recht verzoegert. Jetzt mit 6 1/2 kommen endlich richtige Saetze raus und die meisten Konsonanten sind da. Logopaedie hatten wir auch, hat aber nicht viel gebracht. Es kommt von alleine, nur halt spaeter!

Wir haben uebrigens Familie in England und sind bereits hingeflogen, wo sie erst 6 MOnate alt war. War Virenmaessig kein Thema, obwohl die Klimaanlage im Flugzeug ja eine Vielfachimpfung ist. Also gar so unter der Glashaube braucht ihr nicht zu bleiben. Andere Babys sind auch interessant, anderer Input, und v.a. auch das Gespraech mit anderen Muettern. Geht ruhig Pekip Pickler oder irgendwas einfaches!

Retinopathie gabs bei uns bisher keine, allerdings ist meine Tochter bezueglich u.a. Glaukom stark vorbelastet und das hat sich auch schon bei den fruehen Untersuchungen gezeigt, dass die Disposition definitiv da ist und man es halt beobachten und das beste hoffen muss.

Versuch, dein anderes Kind nicht zu vernachlaessigen. Das kommt spaeter wie ein Boomerang sehr vehement zurueck. Ich weiss wie das bei uns mit dem 2. Kind war, da hatte ich auch die ersten Monate einen schwierigen Start und meine Tochter musste in den sauren Apfel beissen, dann hatte er mal einen Unfall und wieder war sie ein Randdetail,.. nicht gut. Das wirkt sich aus. Familienbett ist auf jeden Fall eine gute und wichtige Sache. Wenn ich damals nur halb so viel gewusst haette wie ich heute weiss, dann waeren uns viele Schwierigkeiten erspart geblieben.

Ahja, ist BPD bei euch ein Thema? Dann kannst du dich darauf einstellen, dass euch die naechsten paar Saisonen frueher oder spaeter immer ein Inhalator begleiten wird. Aber durch den Feinstaub haben das inzwischen ja auch sehr viele reifgeborene Kinder. Bronchitis ist ueberall und sehr unangenehm.Was meiner Tochter auch sehr gut in schweren Zeiten geholfen hat, besonders in Bronchitiszeiten mit Sultanol, das einen ja auch nicht mehr schlafen laesst, da kommt dann noch Schlafdefizit dazu,... waren die Rescue Perlen. Die sind recht teuer gegenueber den Tropfen, aber fuer meine Tochter waren diese goldenen Perlen einfach magisch und Rescue hat bei ihr immer wansinnig eingeschlagen. Sie ist ueberhaupt sehr empfaenglich im Gegensatz zu meinem Sohn, und hin und wieder Osteopathie oder Cranio-Sakral hat echt Wunder gewirkt, ueber Nacht. Es erleichtert einfach das Dasein, wenn man eh shcon an vielen Fronten gleichzeitig kaempfen muss, und das muessen Fruehchen.

lg
niki

 
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