zurück| Geschrieben von EarlyBird am 24.11.2015, 21:41 Uhr |
Bin ich hier richtig?
Hallo zusammen,
vorab möchte ich gleich sagen, dass ich nicht weiß ob ich hier im Forum richtig bin. Mein Kleiner ist als Frühchen eigentlich eher so eine Mischung an Foren-Themen da er ja -im eigentlichen Sinne- nicht mehr akut krank ist, aber sehr schwer krank war und es noch nicht zu 100% feststeht inwieweit sich seine bds. Hirnblutungen, wirklich sehr schwerwiegenden Lungenprobleme, Frühgeburtlichkeit etc. auf seine Entwicklung auswirken werden. Habe im "Frühchen" Forum schon hineingeschnuppert, aber verständlicherweise sind da auch sehr viele "noch-schwangere" die vor der Gefahr einer Frühgeburt stehen und ich bin mir noch nicht so ganz sicher ob das für mich nicht noch zu früh ist.
Nun zu meiner Frage: Sind hier auch Mamas mit Frühchen die einen schweren Start hatten?
Danke im vorraus und Sorry wenn ich hier falsch bin...
Beitrag beantworten
Re: Bin ich hier richtig?
Antwort von fsw am 24.11.2015, 22:01 Uhr
Falsch bist du hier bestimmt nicht.Hier bekommst du sicher Hilfe und Tipps.Alles Gute und viel Kraft!
Re: Bin ich hier richtig?
Antwort von niccolleen am 25.11.2015, 0:17 Uhr
Hm, also hier auch Fruehchen-Mama mit 27+0, aber ich weiss nicht, ob ich dir helfen kann, da meine Tochter zwar als fruehes Fruehcnen natuerlich einen schwierigen Start hatte, aber innerhalb des Rahmens sehr gut drauf war und kein schwerwiegenden Probleme auftauchten. Was ist denn deine Frage?
lg
niki
danke
Antwort von EarlyBird am 25.11.2015, 8:33 Uhr
Hi also erstens wärs natürlich toll hier jemanden kennenzulernen der ähnliche Sorgen um die Entwicklung seines Kleinen hatte und sich gerne austauschen würde.
Unser kleiner hatte bds. Pneumothorax (Thoraxdrainagen), wurde 2xintubiert, hatte persis. ductus arter. bei Entlassung aber fein, Bluttransfusion zwecks Fg-anämie, Atemnotsyndrom Grad 3, ausgeprägtes Apnoe-Bradykardiesyndrom, Gehirnblutungen beidseitig Grad 2 und 3 mit Ventrikelerweiterung aber mittlerweile gut resorbiert, eine Porencephale Zyste (also am Gehirn), Retinopathie glücklicherweise Grad 2 und weniger dramatisch z.B. NG-Gelbsucht oder Trinkschwäche... so viel Fachtermini...
Nun wir hatten bei allem Schlechten sehr viel Glück, haben nun aber trotzdem im Hinterkopf das er Schäden davongetragen haben könnte. Seit letzter Woche wissen wir von der Physio, das er mal laufen können wird da hat sie keine Zweifel. ich war so erleichtert das ich weinen musste -ich bin aber auch eine Heulsuse und sehr nah am Wasser gebaut.
Nun könnte es sein das er später aber Paresen oder ähnliches haben könnte, auch könnten später natürlich auch Probleme in Sprachentwicklung, emotionale Entwicklung oder Begleiterscheinungen wie ADHS auftreten... man weiß es noch nicht. Interessant wäre für uns, wann Betroffene und in welcher Form sie erste Anzeichen für Paresen bemerkt haben..
Für alle die jetzt evtl schimpfen und sagen "seid doch froh, da gibts schlimmetes" vorneweg: Wir sind sehr Dankbar das wir solches Glück hatten und wir nehmen alles so wie es kommt, aber als Eltern macht man sich immer Sorgen und man macht sich Gedanken, dies kann man nicht abstellen.
unser kleiner ist 8 Monate alt, korrigiert 5, jedoch Entw.verzögert.
Außerdem schwebt über uns die Angst vor diesem RS-Virus welcher in den kalten Monaten so hartnäckig kursiert, bekommen auch die Synagis Prophelaxe (Immunisierung alle 4 Wochen), jedoch besucht unser großer einen recht großen Kiga, hat auch gerne mal Besuch und wir haben immer Bedenken vor einer Ansteckung. Wie sind Betroffene damit umgegangen? Habe bereits einem Arzt im Expertenforum diesbezüglich Fragen gestellt, aber die Antwort war nicht wirklich aufschlussreich. unser großes Kind musste in der Vergangenheit so viel mitmachen, da ich von heut auf morgen im kkh war (3 Monate intensivstation und da ich voll stille auch Elternzimmet hatte) und er seinen Bruder die etsten 1 1/2 Monate nicht mal sehen durfte war s für ihn sehr abstrakt und auch nicht einfach zu verstehen. er wurde kurzfristig vrhaltensauffällig im kiga, ist abends des öfteren zitternd unter der Bettdecke in Tränen ausgebrochen weil er mich so vermisst hat. das war eine sehr schwierige Zeit und ich fühlte mich oft zerrissen. Nun möchte ich nicht seinen BFreunden absagen müssen, nur wenn sie mal husten haben, allerdings ist es für das Baby so gefährlich und mich würde interessieren ob es jemanden auch so ging und wie ihr damit umgegangen seid. Momentan bin ich mit Baby fast ausschließlich zu Hause (keine Treffen mit Geburtsvorbereitungseltern oder Krabbelgruppe) weil es ihn nur unnötig mit Viren konfrontieren würde. ich weiß jetzt nicht was ich svhon alles gschrieben habe, aber danke wenn ich hier nicht abgefertigt sondern vielleicht ein wenig in meinen Sorgen verstanden werde und vielleicht hat ja jemand lust zu schreiben oder hat auch tips :)
lg EB
Re: danke
Antwort von niccolleen am 25.11.2015, 10:19 Uhr
Ahja... das koennte ich sein, langer Text und eine riesige Ladung Sorgen! :-)
Bluttransfusion hatte unsere auch, Hirnblutung nur Grad I und II, Gelbsucht mit laengerer Phototherapie natuerlich auch, diverse Infektionen, Koffein, Infantflow, Apnoen,Bradykardien und Monitor im ersten Jahr, also eh das uebliche. Gottseidank nie intubiert, obwohl es an der Kippe war und auch spaeter immer wieder im Raum gestanden ist, ganz lange Zeit, eig. fast die ganzen 3 Monate auf der Intensiv die Waerme nicht richtig halten koennen und die meiste Zeit im Inkubator, ganz zum Schluss kurz Waermebettchen. Sie ist jetzt 6 1/2 Jahre und geht in die Vorschule, das ist wie 1. Klasse, aber mit weniger Stunden, kleinere Klasse, keine Benotung und Schulprogramm "light". Naechstes Jahr wird sie dann hoffentlich die 1. Klasse hinkriegen, ich bin sehr zuversichtlich, das Reifejahr war noch noetig.
Also Entwicklungsverzoegerungen sind normal, und das wird sich noch sehr lange hinziehen, sicher noch durch die ganze Volksschule (Grundschule; ich bin aus Oesterreich).
Synagis hatten wir im ersten Winter auch. Die Impfung ist eine aktive Impfung, also das sind Antikoerper, keine Immunisierende Impfung. Das ist also so, als wenn er schon eine RS-Infektion erfolgreich ueberstanden haette, nur dass halt die Antikoerper nur ein paar Wochen vorhalten, deshalb kriegt man die jeden Monat neu aufgefrischt. Also die wirkt, da brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Das Immunsystem ist bei Fruehchen genauso gut ausgebildet wie bei anderen Kindern. Dass man die ersten Jahre, besonders um 3 herum, sehr anfaellig ist, ist normal. Das Immunsystem reift mit der Herausforderung. Aber stimmt, man muss nicht ueberfordern. Ich war in zwei Pekip-Gruppen, da mir immer die Panik vorgeschwebt ist, dass sie sich in der Schule (und im Leben) so schwer tun wird, und hab halt gefoerdert was das zeug haelt. Aber ich habe meistens versucht, Einzeltherapien zu umgehen, ich hab auch keine besonders guten Erfahrungen damit gemacht. DAs Pekip hat wahnsinnig viel gebracht, spaeter dann voltigieren mit 4 2Jahre lang und mit 5 Klavierspielen, und beides hat sie dermassen weitergebracht, dass die Ergotherapeutin nur so geschaut hat. Also die Ergotherapie, die sie hin und wieder blockweise besucht hat, hat echt gar nichts gebracht ausser Stress und Hin und Herfahrerei. In der Kindergruppe ist alles anders.
Ich beneide dich wahnsinnig, dass das Stillen bei euch geklappt hat! Bei mir war nicht mal der Ansatz einer Hilfestellung, wie man ein Fruehchen stillt und die Probleme bleiben nicht aus. Meine Tochter hat wahnsinnig lange, bis 4 1/2 gebraucht, bis sie mich einigermassen an sich herangelassen hat und gemerkt hat, dass man aus Naehe Kraft schoepfen kann, und die ist so wahnsinnig wichtig. Auch in der Tragehilfe wollte sie nie getragen werden, und das waere aber besonders wichtig fuer die Eigenwahrnehmung. Die ist die Voraussetzung fuer Bewegung, Gehen, Schreiben, halt alles Grob- und Feinmotorische. Also viel Tragen, viel Naehe, streicheln, massieren, mit verschiedenen Materialien spielen lassen, die Haende und der Kopf sind meist sehr sensibel weil sie halt viele schlechte Erfahrungen da gemacht haben. Dauernd wird man gestochen oder hat Zugaenge, dauernd sitzt irgendeine Sauerstoffmaske am Kopf, etc. Da kommen viele Aversionen. Im Mund die Sonden, bis man dann erkennt, dass der Mund auch was angenehmes ist, ... Unsere hat ja am Anfang nichtmal Biskotten selbst reingesteckt, erst mit 3 hat sie angefangen, sich Dinge in den Mund zu stecken Mit 6 hat sie angefangen im Essen rumzumatschen und sich den Mund vollzuschmieren, etc. Das wird alles nachgeholt und ist auch sehr wichtig, auch wenn man oft bloede Kommentare hoert. Alles hat seinen Sinn und ist wichtig im Sinne der Entwicklung. Also da kannst du versuchen, ihr auf den Handruecken z.B. und um den Mund (wobei das bei euch durchs STillen vielleicht eh kein Thema ist) angenehme Reize zu bieten, streicheln, Waerme, Buersten, was Suesses,... Die Haut ist fuer ein Baby das allerwichtigste Sinnesorgan, spaeter kommt dann der Mund dazu. Da kommen die Reize her und werden verarbeitet und da muss man das Koerperbewusstsein pflegen. Eincremen, etc.
Nah am Wasser gebaut: Ach sag nichts. 3 Monate lang fast durchgeheult wegen jedem Schas. Das ist dann besser geworden, als sie daheim war. Die PUmperei, die nie funktioniert hat, der Schlafentzug, weil Fruehchen praktisch keinen Tiefschlaf kennen, am Anfang jedenfalls,... mit Mueh und not 20min Pause, in denen ich Flascherl gewaschen und selbst was gegessen hab... und immer diese Sorgen, was jetzt wieder ist und ob das normal ist...
Bei euch natuerlich nochmal eine Herausforderung, da das zweite Kind das aeltere ist. Aber vielleicht auch gut, wegen der Ablenkung und weil man schon bisschen Erfahrung hat.
Paresen: Unsere nichts, aber die Koerperwahrnehmung ist noch immer sehr schwach. Obwohl sie sportlich ist, und wir sehr viel Sport betreiben, Turnen, Eislaufen, Schifahren, Radfahren, etc. hat sie bei vielen Sachen, Balance z.B. , oder Abschaetzung von Distanzen, Schwierigkeiten gegenueber anderen. Aber es wird immer besser.
Mit 2 war sie mal bei allen Tests altersgemaess, ich hab mich wahnsinnig gefreut und gedacht, die Sache ist erledigt. Aber mit 3 gibts halt schon wieder andere Herausforderungen, und mit 4 und 5 und 6, und da war halt immer was. Also sie wirkt ganz normal, aber in konkreten Situationen merkt man halt doch, ist noch nicht so weit. Therapien ziehen vieles an Entwicklung vor, aber was angelegt ist und nicht vernachlaessigt wird, kommt frueher oder spaeter auch so. Der Koerper teilt es sich recht effizient ein, was wann weiterentwickelt wird.
Sprachentwicklung: Klar da war sie recht verzoegert. Jetzt mit 6 1/2 kommen endlich richtige Saetze raus und die meisten Konsonanten sind da. Logopaedie hatten wir auch, hat aber nicht viel gebracht. Es kommt von alleine, nur halt spaeter!
Wir haben uebrigens Familie in England und sind bereits hingeflogen, wo sie erst 6 MOnate alt war. War Virenmaessig kein Thema, obwohl die Klimaanlage im Flugzeug ja eine Vielfachimpfung ist. Also gar so unter der Glashaube braucht ihr nicht zu bleiben. Andere Babys sind auch interessant, anderer Input, und v.a. auch das Gespraech mit anderen Muettern. Geht ruhig Pekip Pickler oder irgendwas einfaches!
Retinopathie gabs bei uns bisher keine, allerdings ist meine Tochter bezueglich u.a. Glaukom stark vorbelastet und das hat sich auch schon bei den fruehen Untersuchungen gezeigt, dass die Disposition definitiv da ist und man es halt beobachten und das beste hoffen muss.
Versuch, dein anderes Kind nicht zu vernachlaessigen. Das kommt spaeter wie ein Boomerang sehr vehement zurueck. Ich weiss wie das bei uns mit dem 2. Kind war, da hatte ich auch die ersten Monate einen schwierigen Start und meine Tochter musste in den sauren Apfel beissen, dann hatte er mal einen Unfall und wieder war sie ein Randdetail,.. nicht gut. Das wirkt sich aus. Familienbett ist auf jeden Fall eine gute und wichtige Sache. Wenn ich damals nur halb so viel gewusst haette wie ich heute weiss, dann waeren uns viele Schwierigkeiten erspart geblieben.
Ahja, ist BPD bei euch ein Thema? Dann kannst du dich darauf einstellen, dass euch die naechsten paar Saisonen frueher oder spaeter immer ein Inhalator begleiten wird. Aber durch den Feinstaub haben das inzwischen ja auch sehr viele reifgeborene Kinder. Bronchitis ist ueberall und sehr unangenehm.Was meiner Tochter auch sehr gut in schweren Zeiten geholfen hat, besonders in Bronchitiszeiten mit Sultanol, das einen ja auch nicht mehr schlafen laesst, da kommt dann noch Schlafdefizit dazu,... waren die Rescue Perlen. Die sind recht teuer gegenueber den Tropfen, aber fuer meine Tochter waren diese goldenen Perlen einfach magisch und Rescue hat bei ihr immer wansinnig eingeschlagen. Sie ist ueberhaupt sehr empfaenglich im Gegensatz zu meinem Sohn, und hin und wieder Osteopathie oder Cranio-Sakral hat echt Wunder gewirkt, ueber Nacht. Es erleichtert einfach das Dasein, wenn man eh shcon an vielen Fronten gleichzeitig kaempfen muss, und das muessen Fruehchen.
lg
niki
@niccolleen
Antwort von EarlyBird am 26.11.2015, 9:26 Uhr
Hey ich ich habe Bauklötze gestaunt als ich deine Nachricht gesehen habe, du hast dir mein Anliegen echt zu Herzen genommen und bist bestimmt laange am Schreiben gewesen. Vielen lieben Dank dafür und auch für den vieelen Input.
Vorallem fand ich interessant, das deine Tochter bei einer U aufgeholt hatte und dann aber doch nochmal brauchte bis sie einen Schub hatte. Das wird mir bestimmt helfen leichter und ohne Bedenken in den nächsten U's vorstellig zu werden - es gelassener zu sehen. Wie ich dem entnehme, zieht sich das srepbystep Bewusstsein nicht nur durch das 1te sprich 2te Lebensjahr, sondern kann sich auch bis ins Schulalter hinziehen. Das ist für mich gut zu wissen, weil ich mir Sorgen und Enttäuschung ersparen kann wenn es nach einem großen Schub auch mal wieder sehr viel langsamer gehen kann.
Was die Synagis angeht, so wurde es mir ähnlich erklärt: wie du sagst Antikörper die zur Prävention injektiert werden. Soll aber keine passive "Impfung" sondern eine passive "Immunisierung" sein. Allerdings soll eine Infektion trotz der Synagis möglich sein, der Krankheitsverlauf jedoch nicht mehr so gravierend ausgeprägt sein. Mir wurde der Kontakt zu hustenden und verkälteten Personen möglichst abgeraten, die Gefahr einer möglichen Lungenentzündung soll wohl sehr hoch sein (vielleicht auch wegen dem bds. Pneumothorax? - keine Ahnung). BPD blieb uns erspart - dem Himmel sei Dank und auch sonst macht sich unser Jüngster bis jetzt prima - bis auf die Narben erinnert heute wenig mehr an seine Vorgeschichte. Allerdings habe ich es aufgegben den Leuten sein tatsächliches Alter zu nennen und mach ihn auf Anfrage jünger (sprich korrigiertes Alter), ich denke gerade du weißt um den Grund.
Da mir so eindringlich von mehreren Seiten erklärt wurde, das auch nur der kleinste Infekt sehr schwerwiegende Folgen für ihn haben kann, werde ich ihn bis ende der Saison nicht unnötig gefährden. Ich könnte es mir nie und nimmer verzeihen wenn ich durch laissez faire Verhalten (z.B. besuch einer Krabbelgruppe), ihn anstecken ließ. Daher warte ich damit bis Frühling, da ist die Hauptsaison vorbei und er ist dann mit einem Jahr (Alter) hoffentlich gut gerüstet. Anders sieht es eben mit meinem Großen aus, da weiß ich mir immer noch keinen Rat, wenn möglich "hustende" Freunde verabredet sind zu uns zu kommen..
Mit oralen Schwierigkeiten hatten wir bisher keine Probleme, wobei du sicherlich Recht haben könntest, dass das mit dem Stillen im Zusammenhang stehen könnte. Er nimmt wirklich alles in den Mund und ist wie man so schön sagt, ein "alter Busenschlecker" ;) verweigert allerdings vehement Schnulli oder Sauger jeglicher Art. wenn man bedenkt das er mit 1 mg Nahrung gestartet hat, ist es echt super wie gerne er jetzt trinkt und auch seinen Brei ißt. Auch ist er ein absoluter Kuschelbär und ist ein außergewöhnlich fröhliches Baby, welches uns wirklich den Tag versüßt. Natürlich war das nicht immer so, die ersten 3 Monate zu hause waren sehr zermürbend insbesondere der extremen Koliken und Verdauungsprobleme wegen. Auch die ständige Müdigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen, weil ein Stündliches bis eineinhalb Stündiges aufwachen in der Nacht nicht die Ausnahme ist und es oft sehr lange dauert bis er wiedet in Schlaf findet. Durchschnittlich finde ich 4-5 Stunden Schlaf in der Nacht und das nicht am Stück. Tagsüber sind die Schlafphasen teilweise noch kürzer 20-30 minuten. Es hilft mir sehr, durch mein älteres Kind zu wissen dass es wirklich nur eine sehr kurze Zeit ist, wo die kleinen so "klein" sind, und dass das (später betrachtet) rasend schnell vorrübergeht. Du hast mir jetzt schon sehr geholfen, schon allein mit dem Wissen, dass man mit all seinen Sorgen und Gedanken nicht alleine steht. Danke dafür
Re: @niccolleen
Antwort von niccolleen am 26.11.2015, 21:35 Uhr
Das ist aber lieb von dir!! Ich weiss auch, wie sehr man das braucht, sich mit wem auszutauschen.
Das klingt aber wirklich toll, dass er so ein Schmusebaer ist und das Stillen gut klappt. Das alles wird euch spaeter wahnsinnig viel helfen. Was ich nicht weiss, wie das mit Grad III Gehirnblutung ist. Bei uns hiess es damals, Grad I und II ist eher kosmetisch, ab Grad III koennen Folgen bleiben. Aber von dem was du berichtest, scheint es bei euch sehr gut zu laufen, ich waere zuversichtlich.
Ok, wenn von der LungenOP schon eine andere Ausgangssituation da ist, dann ist es sicher besser, in der ersten Saison sehr vorsichtig zu sein. Nachher waechst sich das dann besser aus und man wird auch widerstandsfaehiger. Man sagt, mit 3 hat sich vieles ausgewachsen, was die Lunge betrifft, weil sie ja waechst und mit ihr der Anteil gesundem und kraeftigem Gewebe. Wir waren sogar Babyschwimmen, weil ich halt auch gehofft hatte, dass das fuers Koerpergefuehl gut ist.
Ja die 3Monatskoliken hatten wir auch massiv. Angeblich haben die meisten Fruehchen lange Schwierigkeiten mit der Verdauung, das war ausser den Koliken bei uns gottseidank nicht der Fall. STuhl hat immer super geklappt, aber bis heute ist er sehr hart. Es macht keine Beschwerden, aber meine Tochter ist am Klo eine Ziege, jedenfalls sehen die Bemmerln genauso aus.Sie trinkt genug und isst viel Obst.
RS-Impfung: Immunisierung im Sinne von erhaltener Immunantwort, nicht selbstgebildeter. Daher eben auch die monatlichen Auffrischungen.
Es geht nicht unbedingt langsamer von Schub zu Schub, aber nicht alle Entwicklungsschritte sind offensichtlich oder betreffen die "wirtschaftlichen Faecher".
Wegen Alter: als Baby wars einfach, weil sie da ja immer noch die Elektroden picken gehabt hat, da hat jeder gewusst, da ist was. Und spaeter hab ich oft auch entweder glleich das korrigierte Alter gesagt, oder dazugesagt, dass sie ein Fruehchen ist. Das ist meist der einfachere Weg gewesen, denn dann hatte alles Vergleichen sofort ein Ende und sie war einfach ausser Konkurrenz.
Verweigern von Schnuller und Flascherl ist ganz normal bei den meisten Stillkindern, das hat gar nichts mit der Fruehgeburt zu tun, ebenso die stuendlichen und noch haeufigeren Stillabstaende auch in der Nacht. Auch das schwer in den Schlaf finden ist bei manchen Kindern einfach so. Nur halt das mit dem Tiefschlaf ist wirklich bei Fruehchen anders - das braucht laenger, bis der nach und nach kommt.
Das mit den Untersuchungen kenne ich. Da kann man noch so positiv hinkommen, wissen, was alles schon weitergegangen ist, wie toll der Vergleich mit gleichaltrigen ist, wie sehr man sich vornimmt, alles von sich abprallen zu lassen. Dann machen die im Spital bei der Untersuchung wieder ein Theater weil irgendwelche Standardvorgaben nicht genau erreicht werden, und man verlaesst die Untersuchung als gebrochene Frau.
Oft hat es mir geholfen, das ganze noch mit dem Kinderarzt zu besprechen. Er ist ein sehr erfahrener Mann und arbeitet auch viel mit Behinderten Kindern, und er hat das alles nie so eng gesehen und mich immer beruhigt.
Im Fruehchenforum war lange eine Mama mit einer Tochter, die mit 420g in der 23. Woche zur Welt gekommen war und nie Schwierigkeiten hatte. Ich hab immer mit Staunen gelesen, was sie so erzaehlt hat, wenn sie anderen irgendwelche Fragen beantwortet hat.
lg
niki
Re: @niccolleen
Antwort von EarlyBird am 27.11.2015, 23:54 Uhr
Und wieder wars echt eine Wohltat deinen Text zu lesen, schreiben liegt dir 
Das meiste davon hab ich mir auch schon gedacht, war aber hilfreich es nochmal von "außen" bestätigt zu bekommen. Wegen den HB3 wussten wir lange nicht was kommt und wissen es heute auch nicht. Zumindest meinte kürzlich die Physio dass sie keinen Zweifel daran hat das er mal laufen können wird. Sie tendiert (seit neuesten! - wenn überhaupt eher zu Hemiparesen (und das war für uns eine solch wunderbare Wendung in unseren Befürchtungen - kein Rolli, keine Tetraparese, es wird alles gut..).. Und seit 2 Tagen sehe selbst ich Fortschritte die er mit seiner betroffenen Seite macht..
Anderweitige Verhaltensstörungen o.ä. stehen noch im Raum, aber wie du sagst, es ist ein tolles Zeichen das er so gerne kuschelt und heute hat er sich im Schlaf kaputtgelacht, hat wohl was irre witziges geträumt -> sicher nicht vom kkh ;)
Danke Dir für Deine Empathie, Deine Wertschätzung und vorallem für Deine Zeit..! Ich werde mich sicher noch des Öfteren an deine "Erzählungen" erinnern und mich bremsen wenn ich mal wieder dabei bin zu viele Treppen auf einmal zunehmen obwohl "Er" unerwartet eine Pause braucht.
Glg EB
Re: @niccolleen
Antwort von niccolleen am 28.11.2015, 10:01 Uhr
Danke wieder fuer deine ganz lieben Worte!!
Ich weiss noch sehr gut, wie belastend das alles ist. Wenn du Fragen hast oder einfach was loswerden willst, kannst du dich gerne jederzeit melden.
lg
niki
hier und auch bei Frühchen bist Du richtig !
Antwort von Ellert am 30.11.2015, 9:17 Uhr
huhu
mein Sohn ist schon 18 und dennoch bin ich in Frühchen noch richtig.
Keine der Frauen dort sollte eine rosa brille aufhaben aber auch nicht abgeschreckt sein
so ist leider das Frühchenleben und je früher desto riskanter ist diese.
Ich glaube dass sie schon wissenw ollen was sein könnte und dann, sollte es so kommen wissen, dass sienicht alleine sind mit den Probleme und sich erinnern, mensch da war es auch so und die frage ich mal...
ich bin damals von Arztseite lange vertröstet worden mit der DDiagnose verzögert, kaum fielen wir aus der Statistik raus was das Kind dann schwerbehindert, auch wenn wir es ahnten wars doch ein Schock.
ABER
nicht jedes Kind mit Gehirnblutungen oder Leukomalazien entwickelt sich schwerstbehindert,
es ist wie mit den Ü-Eiern, man weiss nie was drinsteckt und wichtig ist nur an sein Kind zu glauben und den Weg mitzugehen der eben kommt.
Euer Zwerg ist noch so jung, da kann doch eine ganznormale Entwicklung noch kommen, er kann das gut kompensieren.
In Eurem Alter war meiner noch voll sondiert und sauerstoffpflichtig bis er zwei war, Euer Zwerg macht sich super !
LG dagmar
Re: hier und auch bei Frühchen bist Du richtig !
Antwort von EarlyBird am 30.11.2015, 10:07 Uhr
Hi Dagmar, Danke für die aufbauenden Zeilen, wirklich lieb von Dir.. und im Gegensatz zu deinem Kind, haben wir's ja dann noch echt gut erwischt. Wir versuchen mit viel Liebe, Therapie und Geduld herauszufinden was in dem "Ü-"Ei" steckt und da sind wir mittlerweile gut dabei und wissen zumindest schonmal, das kein "Rolli/beidseitiges Handicap" drinnen steckt - Das ist Gut :))
ich bin soo Dankbar - dafür den kleinen Mann bei mir haben zu dürfen, für die vielen Ärzte die wirklich sein Leben retteten, für die Therapeuten die sehr liebevoll und geduldig mit ihm Arbeiten, für unsere klasse und erfahrene Kinderärztin und natürlich für User wie Dich oder Niccolleen die sich die Zeit nehmen und mir viel Zuversicht und Verständnis spenden bzw. entgegenbringen.
Danke, Alles Liebe EB
Heute ist auch vieles wirklich anders !
Antwort von Ellert am 01.12.2015, 17:20 Uhr
Unsere ist 18, stell Dir vor wie weit man damals war bei 24 SSW Kindern
da war das Überleben eher unwahrscheinlich und genau darum bin ich nochmerh dankbar unseren kleinen Prinzen um mich zu haben.
Niemand muss redn oder laufen können um glücklich zu sein
vor 20 Jahren hätte ich jeden für verrückt erklärt der so ne Aussage gemacht hätte !
ich kenne 3er Hirnblutungskinder die normal laufen, in der Schule halt etwas probleme haben aber auch das ist bei der Ausgansglage ein kleines Wunder und es gibt sie überall diese Wunder !
dagmar
Re: Heute ist auch vieles wirklich anders !
Antwort von EarlyBird am 05.12.2015, 20:43 Uhr
Danke Dagmar
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