zurück| Geschrieben von bienchen14 am 22.11.2015, 10:44 Uhr |
Down Syndrom - Mosaik Form
Hallo,
jetzt muss ich mich mal bei euch reinschleichen, da ich bei meinem Sohn Auffälligkeiten entdeckt habe und mich keiner so recht ernst nehmen will.
Und zwar: Mein Sohn ist 2 Jahre und 4 Monate und überall verzögert. Er hat
spät gesessen, gekrabbelt und hat erst mit 23 Monaten mit dem Laufen begonnen. Er spricht auch kaum und tut sich schwer beim Essen. Also, man muss ihm wirklich alles total klein herschneiden sonst verschluckt er sich.
Wir waren schon bei der Physiotherapeutin und Logopädin. Es heißt immer, das wird schon er ist eben einfach verzögert. Ich habe eine Freundin die hat eine Tochter mit Down-Syndrom. Die hat mir einmal erzählt, dass es da auch ganz leichte Formen gibt. Nun bin ich im Internet auf Mosaik-Form gestoßen.
Hat von euch jemand ein Kind mit dieser Behinderung und wie waren da die Symptome und wann seid ihr draufgekommen?
Liebe Grüße
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Re: Down Syndrom - Mosaik Form
Antwort von Anbob1987 am 22.11.2015, 13:43 Uhr
Hallo, ich habe Kein Kind mit dieser Erkrankung und finde es ehrlich gesagt komisch, dass Du es Dir regelrecht wünscht. Ich kann verstehen, dass Du nach Erklärungen suchst und es auch nicht schön ist, sich nicht ernst genommen zu fühlen!
Gerade sprechen und essen sind sehr individuell! Es gibt viele Kinder, die erst spät sprechen, oft einfach nur aus Bequemlichkeit, da sie sich auch so verständigen können und bekommen, was sie möchten. Kannst Du nicht wirklich noch etwas abwarten? Er ist keine drei Jahre alt! Kommt er mit anderen Kindern zusammen? Gehst Du zum Kinderturnen oder weiter zur Ergo und Physio?
Ich finde es gut, dass Du Dich sorgst und informierst, und ja, es gibt sehr leichte Formen, würde das aber richtig abklären lassen, wenn Du begründete Vermutungen hast. Nur weil er, wie Dir schon gesagt wurde, etwas verzögert ist, ist er noch lange nicht krank. Da sollte man sich als Mutter doch erstmal drüber freuen! Mein Bruder sprach sehr lange kaum und war motorisch nicht so weit wie andere Kinder in dem Alter, Physio und Bewegung haben ihm sehr geholfen und er hat sich ganz normal entwickelt! Ich aß bis ich 4 war nur Brei und wollte nichts mit Stückchen, erbrach es sofort wieder oder nahm es erst garnicht. Auch das hat sich irgendwann gegeben.
Such Dir eine Klinik mit einem Art, dem Du vertraust, fördere Dein Kind weiter und vergleiche nicht mit virtuellen Fällen und möglichen Symptomen. Sollte er die Krankheit wirklich haben, kann man sich immernoch informieren. Wenn er wirklich einfach nur ein bisschen länger braucht, dann sollte man das den Ärtzen und Therapeuten auch glauben!
Alles Gute!
Re: Down Syndrom - Mosaik Form
Antwort von bienchen14 am 22.11.2015, 13:58 Uhr
Also wünschen tu ich mir das sicher nicht, hab mich da vielleicht etwas schlecht ausgedrückt.
Ich werd halt so oft angesprochen, weil er so "hinten" ist. Und wahrscheinlich bin ich durch meine Freundin da besonders "hellhörig".
Wir wollen für unseren Sonnenschein, so wie alle Eltern, einfach nur das Beste.
LG
Re: Down Syndrom - Mosaik Form
Antwort von Nicole_Meyer am 23.11.2015, 13:29 Uhr
Such Dir einen Kinderarzt, der Deine Befürchtung teilt, festestellen kann man das nur über einen Gentest.
"Nur ein bischen hintendran" kann alles sein. Leichter Sauerstoffmangel bei der Geburt (wie war der APGAR?), Mosaikform von T21, ....
Da kommst Du nur weiter, wenn jemand genaue Diagnostik macht / machen WILL.
Re: Down Syndrom - Mosaik Form
Antwort von Neelie am 23.11.2015, 13:52 Uhr
Verständlich das du nach Ursachen suchst aber es gibt so viele Ursachen welche die Verzögerungen verursachen könnten. Die Mosaik Form von Trisomie 21 ist nicht immer unauffälliger wie eine freie Trisomie. Dennoch gibt es auch wirklich Menschen denen man es nicht ansieht. Haben so eine Mami im DS Forum, dort wurde die Mosaik Form bei ihr nur durch einen Gentest erkannt nachdem sie Kinder mit dem DS zur Welt brachte. Ganz typisch beim DS sind die vier Finger Furche, Sandalenzehen ( Lücke zwischen großem Zeh und den daneben. Die Ohren liegen oft tiefer und die typischen Mandelaugen. Meist haben gerade Babys oft Probleme mit dem Trinken oder essen. Sprich es bei Arzt an aber ich denke dein Schatz wird das schon alles azfholen, zu sener Zeit halt.
@neelie
Antwort von mami9 am 23.11.2015, 14:50 Uhr
Weißt du ob diese Vier-Finger-Furche bei Menschen mit DS auf beiden Händen vorkommt? Unser Kleiner hat sie auf der rechten Hand.
Ich hoffe ich werde hier nicht falsch verstanden. Wir haben kein Problem damit, dass unser Sohn sich etwas verzögert entwickelt. Unsere Sorge ist die, dass wir womöglich etwas übersehen und ihn anders fördern könnten.
Liebe Grüße
Re: @neelie
Antwort von Neelie am 23.11.2015, 15:06 Uhr
Meiner hat sie nur an der linken Hand. Es gibt aber auch Menschen ohne DS die diese haben.
Aber ohne einen Gen Test lässt sich das nicht wirklich feststellen. Viele im DS Forum bei facebook haben da ein Auge für. Vielleicht schaust mal vorbei.Nennt sich Down Syndrom Elternforum. Wir hatten schon öfter Mamis da, welche den Verdacht hatten - hat sich glücklicherweise aber bisher nie bestätigt. Bei den ganzen Vorsorgeuntersuchungen hätten die Ärzte bestimmt auch einen Verdacht geäußert. Aber man weiß ja nie.
Re: @neelie
Antwort von Himbeere90 am 23.11.2015, 22:50 Uhr
Hallo,
Unsere kleine hat wohl eine Mosaik-Form. Es wird gerade getestet.
Man hat es ihr aber gleich abgesehen und hatte auch den typischen Herzfehler, Sie hat die vier-finger-Furche nur an einer Hand, aber die hat mein Mann auch. Aber sonst ist sie fast so fit wie andere in ihrem Alter (2).
Generell finde ich es schwachsinnig gleich die Schublade zu öffnen und zu sagen: so und so MUSS das bei ihr jetzt sein.
Es gibt so viele verschiedene Möglichkeiten, auch bei down Syndrom...ich würde auch einfach mal einen Arzt fragen!
Re: @neelie
Antwort von Neelie am 24.11.2015, 7:05 Uhr
Guten Morgen,
das ist wohl wahr. Es gibt so viele verschiedene Auswirkungen und jedes Kind ist anders ob mit DS oder ohne. Aber es gibt halt typische Muster die sich fast immer zeigen. Bei meinem Sohn, er hat die freie Trisomie wurde innerhalb von drei Tagen nach der Geburt die Gen Analyse ausgewertet und festgestellt. Anfangs hatte er ziemliche Schwierigkeiten, musste beatmet werden, trank schlecht und er hatte eine leichte Pulmonalstenose welche sich aber nun verwachsen hat. Wir haben trotz freier Trisomie Gott sei Dank bisher wenige Einschränkungen. Zwar dreht er sich noch nicht und sitzt auch noch nicht mit.nun 8 Monaten aber er ist gesund bis auf eine etwas höhere Infektanfälligkeit. Es kann halt so oder so sein, mit Mosaik oder freier Form.
Lasst euch gut beraten und nehmt die angebotenen Fördermöglichkeiten möglichst wahr.
Alles Gute für dich und deine Maus.
Re: Down Syndrom - Mosaik Form
Antwort von Philo am 24.11.2015, 10:25 Uhr
Hallo,
ich bin Heilpädagogin und hab in meiner Beruflichen Laufbahn schon viele Kinder mit Entwicklungsverzögerungen begleitet.
Ich würde Dir raten, Dich vom Kinderarzt in ein Kinderzentrum überweisen zu lassen. Dort wird anhand von Gesprächen und Tests eine Förderdiagnostik erstellt. Dies ist in meinen Augen besonders wertvoll, da die behandelnden Therapeuten einen Förderansatz mitbekommen und an dem gleichen Strang ziehen. Auch gibt es dort meist angegliederte Förderzentren. Sollte der Verdacht auf T21 / Mosaikform verhärten, wird dort sicher auch ein Gentest gemacht. Eine Entwicklungsverzögerung kann aber vielfältige Ursachen haben.
Wenn noch Fragen bestehen, kannst Du Dich gern per PN an mich wenden.
LG und alles Gute euch, Philo
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