Geschrieben von nessi72 am 28.06.2010, 20:41 Uhr |
Zucker abfall beim säugling mit krampfanfällen
hallo ich bin neu hier mein sohn Jeremy Oliver wurde am 16.6.10 gesund geboren. 2 tage später war er kaltschweissig und ganz schlapp ging sofor mit ihm in kh. dort fing er an zu krampfen. die ärzte konnten bis jetzt nur eine unterzuckerung festellen wieso und warum kann mir niemand sagen. leider hat es sich herausgestellt das er schon länger zu wenig zucker hatte er hat jetzt einen leichten hirnschaden kann sein das der sich wieder auswachst oder evt. bleibt. was ich aber vorallem angst habe sind die krampfanfälle er hatte so starke krampfanfälle das die sauerstoff sättigung ruter ging und er ganz blau wurde und sauerstoff brauchte. jezt hat er seit montag keine anfälle mehr hat aber medis dagegen. ab mittwoch wollen sie diese abbauen weil im eeg kein krampfpotenzial mehr vorhanden ist. hat jemand erfahrung oder etwas ähnliches erlebt ich freue mich sehr wenn ich wieder nachhause nehmen darf aber ich habe solche angst von den krämpfen.
Re: Zucker abfall beim säugling mit krampfanfällen
Antwort von kikipt am 28.06.2010, 23:37 Uhr
sie sollen mal bei einer unterzuckerung einen insulinstatus machen
ausserdem ruf in der charité in berlin an und lasse dich mit dr. oliver blankenstein verbinden.
schau mal hier rein
www.hyperinsulinismus.de
die anfaelle koennen von den unterzuckerungen kommen und nicht epilepsiemaessig
Dr. med. Oliver Blankenstein
Facharzt für Kinderheilkunde
Hormonlabor
Forschungslabor
Tel. 030-450-666483
Fax. 030-450-514958
oliver.blankenstein@charite.de
Re: Zucker abfall beim säugling mit krampfanfällen
Antwort von kachiya am 29.06.2010, 9:42 Uhr
Neben dem schon erwähnten Hyperinsulinismus gibt es noch einige andere Stoffwechselerkrankungen, die mit Unterzucker und daraus resultierenden Krampfanfällen einhergehen (Glykogenosen, Fettsäureoxidationstörungen z.B.). Diese lassen sich durch Blutuntersuchen feststellen (am besten in einem KH mit endokrinologischer Abteilung) und auch gut behandeln.
Mein Sohn hat auch öfter mal Unterzucker, aber glücklicherweise nicht so stark. Er hat einen labilen Stoffwechsel...
Alles Gute!
Re: Zucker abfall beim säugling mit krampfanfällen
Antwort von kachiya am 29.06.2010, 9:42 Uhr
Neben dem schon erwähnten Hyperinsulinismus gibt es noch einige andere Stoffwechselerkrankungen, die mit Unterzucker und daraus resultierenden Krampfanfällen einhergehen (Glykogenosen, Fettsäureoxidationstörungen z.B.). Diese lassen sich durch Blutuntersuchen feststellen (am besten in einem KH mit endokrinologischer Abteilung) und auch gut behandeln.
Mein Sohn hat auch öfter mal Unterzucker, aber glücklicherweise nicht so stark. Er hat einen labilen Stoffwechsel...
Alles Gute!
Re: Zucker abfall beim säugling mit krampfanfällen
Antwort von mama von Joshua am 29.06.2010, 10:06 Uhr
Wenn dein Sohn unterzuckert, lass auf jeden Fall nochmal eine Gutheriekarte ausfüllen und an ein Labor schicken. Auch wenn der erste Test negativ auf Stoffwechselerkrankungen war, lass das unbedingt nochmal machen, denn die Fehlerquote bei den Tests (falsch negativ) ist leider sehr hoch.
Meine Tochter hat eine Stoffwechselerkrankung, deren Hauptsymptom eine Unterzuckerung ist, weil nur 1/3 der aufgenommenen Energie aufgespalten werden kann. Es gibt noch mehr solcher Erkrankungen, die sich aber mit speziellen Vorsichtsmaßnahmen ganz gut im Griff halten lassen.
Bei ihr fällt -wenn sie nicht regelmäßig Kohlenhydrate zu sich nimmt - der Blutzucker rapide ab und sie beginnt ebenfalls zu krampfen.
Als Baby mussten wir sie deshalb stündlich füttern, danach wurden die Abstände stets vergrössert, sodaß sie jetzt mit 4 Jahren wenn sie gesund ist (also keine Erkältung, Durchfall etc.hat) auch mal 10 Stunden über Nacht nüchtern bleiben darf.
Ich drück dir die Daumen, daß die Ursache bald gefunden wird, ich kann deine Angst nachvollziehen.
Re: Zucker abfall beim säugling mit krampfanfällen
Antwort von kikipt am 29.06.2010, 11:42 Uhr
genau deswegen bei dr. blankenstein anrufen ;)
der hat sich auf zuckerprobleme spezialisiert und ist endocrinologe.. der kann auch sicher den aerzten im kh weiter helfen wenn die schon ratlos sind.. lach
ich halte fest die daumen dass der grund gefunden wird
Re: Zucker abfall beim säugling mit krampfanfällen
Antwort von mama von Joshua am 29.06.2010, 13:51 Uhr
Naja, vielleicht wohnt sie da aber gar nicht in der Nähe ;-)
Bei uns ist definitiv kein Hyperinsulismus, sondern MCADD. Ein Endokrinologe hätte bei uns nichts gefunden, weil es sich hier um einen Gendefekt handelt, der mit den Hormonen absolut nichts am Hut hat.
Bei uns ist es eine Abbaustörung der mittelkettigen Fettsäuren.
also
Antwort von kikipt am 29.06.2010, 14:46 Uhr
dr. blankenstein arbeitet schwer mit genetik
auch hi ist ein genetisches problem.. leider
es geht nicht um die naehe sondern eher um einen kompetenten arzt. hab die erfahrung gemacht dass z.b hier in portugal jede krankenschwester weiss was hi ist, aber in deutschland keiner eine ahnung hat. das ist erschreckend. das selbe passiert auch bei anderen krankheiten oder genetischen problemen die seltener sind..
das erschreckt mich und macht mich wuetend
Re: also
Antwort von mama von Joshua am 29.06.2010, 18:09 Uhr
Wem sagst du das, uns geht es da ähnlich. In den großen Unikliniken kennt man in den Fachabteilungen unsere Erkrankung- aber wehe du gehst in ein normales Kinderkrankenhaus, da weiss kein Schwein Bescheid.
Und wenn man dann sagt, daß sie dies oder das machen sollen, dann wird man noch so hingestellt, als hätte man keine Ahnung (O-Ton: "Haben Sie Medizin studiert oder ich ?")
Re: also
Antwort von nessi72 am 01.07.2010, 7:18 Uhr
Hallo ihr lieben
vielen dank für eure antworten. also ich habe mich gestern mal durchgesetzt das das insulin kontrolliert wird. in der kinderklinik ist das phähnomen des zuckers bekannt. jeremy musste jene stoffwechselkarten ausfüllen.bis jetzt alles negativ. er hatt schon jene blutuntersuchungen hinter sich alles negativ.blutzucker geht einigermassen er sinkt nur noch selten ab. er hatte auch schon eine weile keine krampfanfälle mehr aber er hatte bis dienstag noch barbiturate gegen diese. jetzt sind die gestoppt und es geht ca 14 tage bis diese ganz abgebaut sind. drückt mir bitte die daumen.
er ist zudem noch ein schlechter trinker und muss zum teil per sonde ernährt werden. ich hatte so die hoffnung ihn wieder mit nachhause nehmen zu dürfen aber so lassen sie ihn nicht heim und mir ist das auch zu gefährlich. die ärzte sind immer noch der hoffnung das das nur ein vorübergehnder zucker abfall war. komme bei kleinen säuglingen des öftern vor sie hatten schon mehrere solcher fälle. nur leider fällt bei jeremy der mrt test schon positiv aus. eeg negativ. der mrt befund könne sich wenn ich glück habe auch wieder von selber beheben bei so einem kleinen kind wisse man dies nicht und welche auswirkungen es hat weiss man auch nicht. also bleibt mir nichts anderes übrig als zu beten zu hoffen. und jeremy zu trösten und bei ihm zu sein. ich melde mich wenn ich neues weiss. übrigens die kinderklinik steht schon mit spezialisten in verbindung allerdings einen aus zürich. ich wohne in der schweiz lg magda
Re: also
Antwort von kikipt am 01.07.2010, 8:50 Uhr
gerade das schlechte essen macht mich stutzig
bitte gib nicht auf
ruf in der charité an. lass dich beraten. rede mit dr. blankenstein.
der hat sich echt spezialisiert auf zuckerprobleme bei saeugling.
er macht genetikuntersuchungen etc
halte uns bitte am laufenden.ich denke an euch
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
nochmal wegen des zuckers
wollte nur mal bescheid geben, der urin am donnerstag war i.o. - kein zucker! soll montag nochmal kontrollieren lassen und der doc möchte gern son glucose-intoleranz-test (heißt das so?!) machen, aber ich bin mir mittlerweile ziemlich sicher, dass das durch den kindergeb. kam, ...
von Nadine+Paula 07.05.2010
Stichwort: Zucker
wieder mal zuckermaessig alles am zusammenbrechen
ich kann nicht mehr seit tagen trotz proglicen incl erhoehung tuempeln die werte zwischen 50 und 70 rum... sehr selte hoeher.. eher immer wieder hypos unter 50 nun habe ich patricia von der schule geholt.. sie hat nur mehr verschwommen gesehen, hatte doppelbilder und ...
von kikipt 26.02.2010
Stichwort: Zucker
Unruhe/Unkonzentriertheit/ süchtig nach Zucker
Hallo zusammen, habe mich mit diesem Problem schon an Herrn Dr. Busse gewandt, aber vielleicht kann mir ja auch jemand mit ähnlichen Problemen aus diesem Forum helfen. Mein Sohn ist 7 Jahre alt und kam gestern mit einem Eintrag im Heft wieder, daß er vermehrt Süßigkeiten ...
von klopfer3 28.11.2008
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