Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Jane und 3 am 09.02.2008, 20:39 Uhr

re dingdong und angelo

also zu dingdong: bitte nicht so pauschlisierte Aussagen, mein Sohn hat nämlich auch Ty I und man kann nicht einfach sagen, ach hab ich gelesen, der ist harmloser...

zu angelo: Mein Sohn wurde 14 Tage vor seinem 1. Geburtstag diagnostiziert. Im Kindergartenalter hatte er eher motorische und entwicklungsbedingte Auffälligkeiten. Mit 6 Jahren jedoch begannen die Probleme richtig, bezogen auf die Beinlängendifferenz und die Knochen. Inzwischen hat er, wie schon geschrieben, zahlreiche Operationen hinter sich, sitzt im Rollstuhl und hat auch geistig emotional große Schwierigkeiten, ist zu 70 % behindert. Die letzte Operation erfolgte, weil zuviel tumoröses Gewebe die Knochen zerstört hatte und als Folge "einfach" so eine Abrissfraktur des Trochanter major und dann ein Oberschenkelhalsbruch die Folge waren. Im November kam es zu einer massiven inneren Blutung im Oberschenkel, die operiert werden sollte, aber meine Tochter war an Scharlach erkrankt und das Risiko einfach zu groß, nach 48 Stunden hatte man es manuell im Griff und somit ist die OP dann nächsten Donnerstag, wo auch gleich die Drähte entfernt werden. Dies ist nur ein kurzer Auszug aus wahrlich für meinen Sohn sehr anstrengende und kämpfende 10 Jahre, denn er hatte mindestens eine große OP pro Jahr von denen er Monate brauchte, sich relativ zu erholen. Und trotz allem ist er ein ein fröhlicher lebenslustiger und unheimlich starker "kleiner" Kerl...

Aber ich muss auch sagen, dass es meinen Sohn extrem schwer getroffen hat, es sind kaum Fälle dieser Schwere bekannt und die letzte z. B. mit dem Oberschenkelhalsbruch, da gibt es weltweit keinen ähnlich dokumentierten Fall, sagt unser Chefarzt, der hat wirklich alles versucht, ähnliche Fälle zum Vergleich ranzuziehen... Von daher, macht Euch bitte nicht verrückt, geht regelmässig zu Kontrollen und lasst Euer Kind so normal wie irgend möglich voller Liebe aufwachsen.

Entschuldigt bitte die Ausführlichkeit, aber irgendwie hat mit die "gedankenlose" Aussage von Dingdong grad so genervt, dass ich einfach mehr schreiben musste, aber wahrscheinlich bin ich grad auch wieder ziemlich angespannt und sensibel, weil, naja man gewöhnt sich halt nie daran...
Schönen Abend und alles Gute für Euch. Wenn Du willst schreib mich einfach nochmal an, ich schau wieder rein
Jane

 
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