Hallo! Bei meiner Tochter wurde NF festgestellt. Suche andere Mamis bei dernen Kids Nf festgestellt wurde und zwar zum austausch! Schönen Gruß mausespeck23
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 00:02
Thema: neurofbromatose
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Hallo bei meinen sohn wurde das auch festgestellt zu mindest steht es immer wieder in seinem gelben u heft. Wie wirkt es sich bei deiner tochter aus? Bei meinem sohn sind vermehrt grössere leberflecken die sind ungefähr so gross wie ein 2 euro stück sie sind so mokka braun deswegen heissen sie cafe ole flecken sonst hat er eigentlich auch nichts anderes auffälliges. lg Sara
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 14:35
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Hallo, ich habe einen 14jährigen Sohn (bald 15), der sehr schwer an NF erkrankt ist, er muss nächste Woche leider zu seiner 12. OP. Er ist schwerbehindert durch diesen Gendefekt. Will Euch keine Angst machen, aber diese Krankheit ist heimtückisch und hat verd... viele Gesichter... Liebe Grüße Jane
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 15:25
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Hallo darf ich fragen wie das bei deinem sohn angefangen hat mach mir jetzt bischen sorgen. lg Sara
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 16:10
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@angelo: bei euch wird es Typ I sein, ist harmloser als Typ II, es gibt ich glaube 8 verschiedene Typen, nur I und II sind erforscht... und bei Tpy I mit diesen Flecken und Fibromen, guck mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatose_Typ_1
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 19:52
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also zu dingdong: bitte nicht so pauschlisierte Aussagen, mein Sohn hat nämlich auch Ty I und man kann nicht einfach sagen, ach hab ich gelesen, der ist harmloser... zu angelo: Mein Sohn wurde 14 Tage vor seinem 1. Geburtstag diagnostiziert. Im Kindergartenalter hatte er eher motorische und entwicklungsbedingte Auffälligkeiten. Mit 6 Jahren jedoch begannen die Probleme richtig, bezogen auf die Beinlängendifferenz und die Knochen. Inzwischen hat er, wie schon geschrieben, zahlreiche Operationen hinter sich, sitzt im Rollstuhl und hat auch geistig emotional große Schwierigkeiten, ist zu 70 % behindert. Die letzte Operation erfolgte, weil zuviel tumoröses Gewebe die Knochen zerstört hatte und als Folge "einfach" so eine Abrissfraktur des Trochanter major und dann ein Oberschenkelhalsbruch die Folge waren. Im November kam es zu einer massiven inneren Blutung im Oberschenkel, die operiert werden sollte, aber meine Tochter war an Scharlach erkrankt und das Risiko einfach zu groß, nach 48 Stunden hatte man es manuell im Griff und somit ist die OP dann nächsten Donnerstag, wo auch gleich die Drähte entfernt werden. Dies ist nur ein kurzer Auszug aus wahrlich für meinen Sohn sehr anstrengende und kämpfende 10 Jahre, denn er hatte mindestens eine große OP pro Jahr von denen er Monate brauchte, sich relativ zu erholen. Und trotz allem ist er ein ein fröhlicher lebenslustiger und unheimlich starker "kleiner" Kerl... Aber ich muss auch sagen, dass es meinen Sohn extrem schwer getroffen hat, es sind kaum Fälle dieser Schwere bekannt und die letzte z. B. mit dem Oberschenkelhalsbruch, da gibt es weltweit keinen ähnlich dokumentierten Fall, sagt unser Chefarzt, der hat wirklich alles versucht, ähnliche Fälle zum Vergleich ranzuziehen... Von daher, macht Euch bitte nicht verrückt, geht regelmässig zu Kontrollen und lasst Euer Kind so normal wie irgend möglich voller Liebe aufwachsen. Entschuldigt bitte die Ausführlichkeit, aber irgendwie hat mit die "gedankenlose" Aussage von Dingdong grad so genervt, dass ich einfach mehr schreiben musste, aber wahrscheinlich bin ich grad auch wieder ziemlich angespannt und sensibel, weil, naja man gewöhnt sich halt nie daran... Schönen Abend und alles Gute für Euch. Wenn Du willst schreib mich einfach nochmal an, ich schau wieder rein Jane
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 20:39
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Hallo schön das ich dir noch mal schreiben darf also mein sohn ist jetzt 18 monate alt und bei im wurde typ 1 diagnostiziert doch bis jetzt hat mich noch niemand über diese krankheit aufgeklärt es steht halt so in seinem gelben heft drinn wegen den cafe ole flecken da mein sohn probleme mit seinem darm hatte wurde er mit 8 monaten operiert ihm wurden 40 cm von seinem darm gekürzt im kh wurde auch schon ein eeg und ultraschall von seinen kopf gemacht da er mit 5 monaten den rotavirus hatte und ein reflux festgestellt worden ist, bis jetzt kann ich bei ihm keine auffälligkeiten erkennen ausser das er in allem etwas langsamer ist wie sein bruder in dem alter war, die kinder von seiner krippe sind aber im selben entwicklungsstand. Ich habe zwar einiges über typ 1 gelesen aber das das so schlimm ist hätte ich nicht gedacht bin ein bischen verängstlicht. Ich wünsche euch alles gute für eure op ich hoffe wir werden uns noch mal hören.lg Sara
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 22:03
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Schön, dass Du gleich noch geantwortet hast. Hab ich das jetzt richtig verstanden, ausser den Cafe-au-lait Flecken gibt es keinerlei andere Hinweise auf NF? Es wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht? Die Diagnose wurde letztlich "nur" aufgrund der Cafe-au-lait Flecken gemacht? Da Neurofibromatose ein Gendefekt ist, könnte eine klare Diagnose eine Chromosomenuntersuchung sein, z. b.. Wenn es keine weiteren Hinweise gibt, finde ich es sehr bedenklich, eine solche Diagnose ins gelbe Heft zu schreiben, denn es müssen ja auch weitere Untersuchungen erfolgen um beispielsweise den Typus I oder II (die häufigsten) zu bestimmen. Sprich am besten nochmal mit dem Kinderarzt, vorallem im Hinblick auf Deine Unsicherheit und Deine Ängst, denn stell Dir mal vor, Du lebst jahrelang in Unruhe und dann stellt sich raus, es gibt diese Diagnose gar nicht... Lass es abklären und dann lass Dich beraten, welche Hilfe und Unterstützung ihr braucht. Da es eine Erbkrankheit ist, wäre es auch wichtig, zu klären, woher diese kommt oder ob es doch eine seltene Spontanmutation ist. Auf jeden Fall ist es wichtig, auch für sein (viel) späteres Leben zu wissen, ob er wirklich krankhaftes Erbgut in sich trägt. Sollte Dir noch was einfallen, was Du wissen möchtest, oder Ihr vielleicht eine eindeutige Diagnose haben, schreib einfach hier, ich meld mich dann und gegebenenfalls können wir uns ja dann auch über Mails austauschen. Kopf hoch und ganz liebe Grüße und alles Liebe für Euch Jane
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 22:14
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Hallo ich bin es noch mal da es mir jetzt keine ruhe gelassen hat habe ich jetzt mal sein gelbes heft und seine befunde rausgesucht und durchgelesen also im gelben heft steht bei der u3 und bei der u5 neurofbromatose typ 1 .In der krankenhausakte habe ich endeckt das im dez 06 neurofbomatose typ 1 diagnostiziert wurde als er wegen rotavirus dort für 2 wochen lag. Ich weis nicht wie die das festgestellt haben aber ich werde der sache auf jeden fall mal nach gehen. Welche untersuchungen müssen gemacht werden um das festzustellen ? bei euch ist es ja auch früh festgestellt worden welche anzeichen hattest ihr? Ich danke dir schon mal im voraus lg Sara p.s bei uns hat keiner in der familie eine erbkrankheit
Mitglied inaktiv - 10.02.2008, 14:52
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Ich kenne einige Erwachsene, die an dieser Krankheit leiden. Sie verläuft sehr unterschiedlich. Ich halte es wichtig, sich hierüber zu informieren. Dies kann einerseits Angst machen,vor allem wenn man die schwere Verläufe sieht, aber anderseits, kann man rechtzeitig reagieren, wenn sich etwas ändert. Gerade wenn Seh- und Hörnerven betroffen sind. Machri
Mitglied inaktiv - 10.02.2008, 16:03
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Hallo Jane! Da kann ich dir zustimmen. Bei meinen Freund ist fast die ganze FAMILIE BETROFFEN! Meiner Tochter ist so, sie ist träger von Nf. Also das heißt Nf kann jeder Zeit ausbrechen.Ich hoffe es zwar nicht aber wenn es so ist kann mann nichts machen. Leider!! Ich hoffe bei euch läuft die Op gut ab. Drücke beide Daumen!!!!! Gruß Annika
Mitglied inaktiv - 10.02.2008, 22:06
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Hallo darf ich fragen wie alt deine tochter ist und wie es festgestellt worden ist.lg Sara
Mitglied inaktiv - 09.02.2008, 22:04
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Hallo! Meine kleine ist jetzt fast 8 monate alt. Wir haben einen Gentest machen lassen. Da fast die ganze Familie vom Vater Nf hat.Eine Schwester ist an Nervenkrebs gestorben. Da die Fibrome nach innen gewachsen sind. Meine Tochter ist träger. Das heißt Nf kann jeder Zeit ausbrechen. Ich hoffe das es nicht passiert. Gruß Annika
Mitglied inaktiv - 10.02.2008, 21:59