Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Fiorella am 06.05.2011, 22:53 Uhr

muss mich mal ausheulen...

es geht um meine Tochter, 19 Monate alt. Sie ist stark entwicklungsverzögert, Sehbehindert, hat eine Rupfhypotonie, kann im Prinzip gar nichts, liegt die meiste Zeit auf ihrer Krabbeldecke.
Sie wird in jeder hinsicht gefördert wie Physio, Frühförderung u.s.w.
Die Ärzte wissen einfach nicht was sie hat, es wurden schon soviele Untersuchungen gemacht. Vor kurzem sagte ich noch, dass es jetzt reicht, ich will das Kind nicht weiter quälen lassen, ich will keine weiteren Untersuchungen. Jetzt hat sie eine Einweisung ins Krh zum MRT in Narkose und mir wurde es von 3 Ärzten empfohlen es machen zu lassen.
Heute erst wurde sie wieder gequält, da sie zwischendurch eine Nieren-Beckenenzündung hatte, waren wir zur Kontrolle-dachte ich, sie bekam ein Blasenkatheter und Kontrastmittel wurde gespritzt. Es gab den Verdacht, das sich in der Niere was staut, is aber nicht, jetzt heißt es aber sie leert die Blase nicht richtig und wir müssen wieder zur Kontrolle und dagegen muss etwas getan werden. Und ganz ehrlich mir war heute ganz schwindlig als der Katheter gelegt wurde, so langsam kann ich wirklich nicht mehr.
Zur Genetischenuntersuchung müssen wir diesen Monat auch noch, obwohl im SPZ schon 4 mal eine genetischeuntersuchung gemacht wurde, ohne ein Ergebnis.
Ich bin der Meinung selbst wenn etwas gefunden wird, lässt es sich nicht mit irgendwelchen Medikamenten behandeln. Ich will einfach nicht mehr Untersuchen lassen und ich denke sie erst recht nicht. Sie tut mir so wahnsinnig leid, sie ist sonst ein total fröhliches und ruhiges Kind.
Deshalb möchte ich euch als MUTTER nicht als ARZT fragen, was würdet ihr tun?

 
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