Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von MamaHoch2 am 04.05.2011, 13:43 Uhr

Erwarte ich wirklich zu viel???

Hallo,

hätte gerne mal Eure Meinung dazu:

Meine Tochter (6,5 J.) macht seit 10 Wochen eine Milcheiweißdiät mit Verdacht auf Milcheiweißallergie. Diese schlägt sehr gut an, wir erkennen sie nicht wieder. Sie ist aufgeweckter, frecher, etc. Nun warten wir noch auf einen Termin an der Uni zum Testen - ist aber eine sehr lange Geschichte (warten seit über 3 Jahren auf einen Fortschritt, die wir jetzt endlich haben).

Nun hat meine Tante heute Geburtstag und ich fragte gestern meine Mama (ihre Schwester hat Geb.) was es denn wohl abends zu essen geben würde (habe schon extra gestern einen entspr. Kuchen gebacken, damit sie wenigstens zum Kaffee was zu essen hat). Sie würde wohl was beim Metzger bestellen, Sahneschnitzel oder so. Toll, hoffentlich bestellt sie wenigstens ein Schnitzel extra oder ähnliches. Das könnte ich ja wohl nicht erwarten, dass meine Tochter eine Extrawurst bekommen würde!!! Dann fiel noch mein anderer Onkel ein (seit Geburt Junggeselle und sowieso kein Verständnis für Kinder), das wäre ja zu viel verlangt. Auf seinem Geburtstag (wird bald 40) würde er auch keine Extrasachen machen. Das wär dann halt so! Dann sagte ich, dass ich nicht noch ein Extra-Abendessen mitbringen würde, dann fahren wir halt nach dem Kaffee heim. Punkt. Tja, null Verständnis.

Jetzt bin ich prastig und enttäuscht. Denn schließlich isst sie ja keine Milchprodukte, weil sie sie nicht mag, sondern nicht darf! Sie kommt sowieso schon öfters aus dem KiGa heim und weint, weil die anderen ihren Geburtstag ausgeben und nix für sie dabei war.

Verlange ich jetzt wirklich zu viel? Wenn man es schon nicht von engen Verwandten erwarten kann, na dann... (sind doch nur noch meine/unseren einzigsten Verwandten). :-(((((

Hätte gerne mal von anderen, besonders Nahrungsmittelallergie geplagten, Müttern gewusst, wie ihr es handhabt.

Vielen Dank
Anja

 
20 Antworten:

Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Himbaer am 04.05.2011, 14:02 Uhr

Hallo,

mein Sohn hat eine Laktoseintoleranz.
In unserer näheren Umgebung wird schon Rücksicht auf ihn genommen, d.h. auf Kindergeburtstagen oder auch Geburtstage im Kiga wird eigentlich so gebacken, dass er es essen kann.
Einmal hat unsere ehemalige Hauswirtschafterin im Kiga Brötchen aus einem Quark-Öl Teig gebacken, und da er das ja nicht essen kann ist eine Erzieherin mit ihm zum nahegelegenen Laden und hat etwas für ihn gekauft.
Oder es wird für ihn extra ein Wassereis gekauft, so als Bsp.

Meine Familie (Eltern und Schwester mit Familie) achten da auch sehr auf ihn, also kaufen extra laktosefreie (deutl. teurer als normale) Produkte.
Ich denke, auf der anstehenden Konfirmation wird auch was für ihn dabei sein.
Wie es aussieht, wenn wir mal zu meiner Tante fahren (aufgrund der Entfernung sind wir da sehr selten) weiß ich nicht. Aber ehrlich gesagt, wäre ich da schon sauer, wenn sie keine Rücksicht auf ihn nehmen, da ich ja auch Rücksicht auf die Lebensmittelallergie meines Onkels nehme.

Ich kann dich verstehen und würde wohl auch nach dem Kaffeetrinken fahren. Einen Kuchen mitzubringen finde ich noch ok, aber das so gar keine Rücksichtgenommen wird finde ich auch sehr traurig.
Zumal es ja eigentlich kein Problem sein sollte, ein milcheiweißfreies Essen zu bestellen.

LG und alles Gute

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Zak am 04.05.2011, 14:03 Uhr

Wir mussten bei unserem Sohn 1 Jahr lang auf jegliche Milchprodukte und Nahrungsmittel mit Milchbestandteilen verzichten. Ich habe immer einen Extrakuchen und auch extra was zum Abendessen mitgenommen, wenn wir irgendwohin zur Feier gegangen sind. Ich habe nicht erwartet, dass sich die Gastgeber darum kümmern, weil sie das einfach nicht wissen können. In so vielen Nahrunsmittel sind Bestandteile von Milch enthalten, dass man das meist wirklich nur versteht, wenn man sich extra damit beschäftigt. Wir wussten mit der Zeit, was er essen kann und was nicht.
Trotzdem ist es nicht gerade nett, wie Deine Verwandten Dich behandeln. Man könnte das auch wesentlich freundlicher sagen.

Unser Sohn ging noch nicht in den KiGa, als er diese Diät halten musste, aber ich denke, ich hätte wohl mit der Erzieherin gesprochen damit sie mir sagt, wann ein Kind Geburtstag hat. Dann hätte ich der Erzieherin extra für ihn etwas mitgegeben, was sie ihm dann geben kann, wenn das Geburtstagskind etwas ausgibt.
Ich habe damals sogar selber Schokolade gemacht, damit er sich bei seinen Geschwistern nicht ausgeschlossen fühlt :-)

LG, Zak

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Itzy am 04.05.2011, 14:11 Uhr

nein, ich finde du erwartest nicht zuviel. ein einfaches schnitzel extra zubestellen ist kein akt. der cousin von meinem mann hat galaktosämie? darf auch keine milchprodukte, es gab IMMER extra "david-essen". und sei es eben nur ein schnitzel und salat, oder rührkuchen ohne milch.
die eltern hatten zwar auch immer was in petto ( brot, margarine ohne milch)
brauchten es aber nie auf famileinfeiern.
wenn die freundin meiner tochter kommt ( hat diabetis) habe ich gemüse in allen variationen hier, da werden eben nachmittags mal keine brezeln oder äpfel gegesen- die ich natürlich berechnen könnte, sondern eben ohne beschränkung gurken und tomaten. für MICH kein problem!
aber um die sache beim onkel zu entschärfen, pack ne tupperdose mit was ein und gut. ich finde das verhalten zwar blöd, aber lass deine tochter das nicht spüren und das ihr deswegen früher gehen müßt. und manchmal brauchen verwandte auch zeit....
lg christine

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von KKM am 04.05.2011, 14:41 Uhr

Hm, in meinem Bekanntenkreis gäbe es das Extra - Schnitzel....

Für den KiGa:
Süßigkeiten bei den Erziehern deponieren - dann muss sie nicht zuschauen.

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von 4hamänner am 04.05.2011, 15:36 Uhr

Hallo Anja :-) (schreibt sich irgendwie komisch- ich heiße nämlich auch so),

ich bin auch immer wieder enttäuscht. Mein Sohn ist hochgradig auf Ei allergisch. Bei meiner Mutter ist das kein Problem, die hat es verstanden. Aber bei der sonstigen Verwandschaft ... Meist scheitert es schon daran, den Unterschied zwischen Eiweiß vom Ei und Eiweiß (Proteine) zu erklären... Wenn wir zu Feiern eingeladen sind, nehmen wir fürs Kaffetrinken extra Kekse mit (mittlerweile sagt er schon, dass er keinen Kuchen will) und beim Abendessen schauen wir genau hin (Brot ist ja meist da).

Was ich daran blöd finde, ist, dass er die Allergie nich erst seit kurzem hat, sondern nun schon 5 Jahre!

Am besten, man erwartet nicht zu viel und sorgt vor ...

Liebe Grüße
Anja

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Re: Wen es nicht selbst betrifft-der hat oft nicht genügend Wissen!

Antwort von Pampersmami am 04.05.2011, 17:02 Uhr

Hi, natürlich ärgert dich das Verhalten und ich kann das gut verstehen , zumal es nicht so rüber kommt als ob deine Verwandschaft sich ernsthaft darüber Gedanken macht!
Nicht`s desto trotz würde ich auf Nummer sicher gehen und Immer etwas für dein Kind mit nehmen.
Aus Sicht als Diätassistentin finde ich es auch wichtig, dass dein Kind merkt-Achtung ich kann nicht überall mitessen wie die anderen-!Irgendwann versteht es das dann auch ohne zu weinen , oft verstehen es die Kinder besser als die Erwachsenen! Und zweitens würde ich nie darauf vertrauen dass andere sich mit der Lebensmittelzusammensetzung so auskennen wie Du es tust- weil Dir ist es auch wichtig! Deinen Verwandten scheinbar ja nicht! Da kann man sich doch auch nicht sicher sein! Und wenn etwas bestellt wird gleich gar nicht!
Ich habe auch schon oft erlebt, dass Z.B. ZöliakieKindern aus Unwissenheit Dinkelbrot gegeben wird oder das man bewußt dem Kind etwas "unterjubelt" mit dem Verweiß dann an die Mutter, sieh nur ihm gehts doch gut "Du bildest Dir das alles ein!"

Wenn Deine Verwandten so Egoistisch sind, dann sei patriotisch zum Kind und mach gleich was für euch beide!

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Andrea&Würmchen am 04.05.2011, 20:11 Uhr

Hallo,

ich kann Deinen Ärger verstehen. Ob ich direkt nach dem Kaffee heimfahren würde oder doch eher ein spezielles Abendessen mitnähme, würde sich wohl danach richten, wie "eng" ich mit der Tante bzw. den anderen in der Runde bin.

Habt Ihr denn überhaupt mal "offiziell" über die Unverträglichkeit Deiner Tochter gesprochen? Oder hat die Tante das nur so nebenbei mitbekommen? Dann würde ich die Gelegenheit beim Schopfe packen, wenn am Geburtstag alle beisammen sind und das mal ansprechen...

Der Sohn meiner Freundin ist hochgradig gegen Erdnüsse allergisch. Sie haben im Kindergarten eine extra Dose deponiert, aus der er sich an Geburtstagen u.ä. etwas nehmen kann, wenn das, was ausgegeben wird, nichts für ihn ist.

Grüße
Andrea

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von nicole1013 am 04.05.2011, 20:21 Uhr

Also ich! finde du erwartest nicht zuviel. Ich komme aber auch aus einer Familie, in der viel auf die Ernährung der anderen Rücksicht genommen wird. Eine meiner Schwestern ist Veganerin, eine Vegetarierin, ich esse an Tierprodukten nur Milch, Ei und Fisch und eine meiner Schwestern hat eine Laktoseintoleranz, ach ja und mein Vater hat Diabetis für ihn ist ein Essen ohne Fleisch aber kein Essen...

Und jeder bekommt was zu essen, was er auch essen kann und mag.

Daher finde ich es auch für mich selbstverständlich, dass das was ich mit in die Kita für alle Kinder gebe immer ohne Ei ist und zwar für alle, da es einen Jungen in der Gruppe gibt, der hochgradig auf Ei allergisch reagiert.
Dieser Junge hat aber auch eine Extradose in der Kita, da nicht alle Eltern immer dran denken oder es einfach zu schwierig finden.

liebe Grüße
Nicole

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Luni2701 am 04.05.2011, 20:41 Uhr

Kiga ist natürlich schwierig, da würd ich mit den Erzieherinnen reden, dass du eis und ne Dose süß für ihn deponierst, wenns was gibt was er nicht essen kann. Ich z.B. könnt nicht sagen ob und wenn ja welches Kidn im Kiga irgendein Nahrungsmittel nicht darf. Wenn ich (!!!) es wüsste würde ich natürlich was anbieten was für alle ist. Aber es ist auch nicht einfach so gesagt, gut dann back ich hne Ei oder Milch oder sonst was, denn es gibt ja sooooo viele Unverträglichkeiten, da kanns meist nicht für alle passen.

Naja in deiner Familie ist das so ne Sache. Ich weiß das ich auf sowas achte, wenn ich es denn weiß! Ich persönlich hätte da natürlich auch nachgefragt as er essen kann und hätte etwas extra gemacht oder bestellt. Andersrum würde ich es aber nicht erwarten, ich würde wahrscheinlich vorher fragen ob für mein Kind was dabei ist, wenn nicht ob evtl. etwas dazu bestellt werden könnte, weil er sonst nicht mitessen kann oder halt anbieten selbst was mitzubringen. Meistens (so erlebe ich es) wird dann natürlich angeboten für das Kind was zu besorgen. Vielleicht hat sich die Tante ja auch nur überrumpelt oder auf den Schlips getreten gefühlt, weil wenn du es quasi von alleine erwartest, merkt das gegenüber das wahrscheinlich auch im gespräch und reagiert dann auch nicht so wie es evtl. am besten wäre. Zumal du ja nicht mit der Tante gesprohen hast (oder doch?) sondern nur mit deinem Onkel und deiner Mutter. Dann würd ich das auf jeden Fall nachholen, das es doch schade wäre wenn er nicht mit essen könnte, obs ne möglichkeit gäbe nochwas nazubestellen, ein einfaches schnitzel reicht ja muss ja nichts super besonderes sein.

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Re: Scheinbar...

Antwort von bine+2kids am 05.05.2011, 6:57 Uhr

Hallo Anja,
scheinbar ist es vielen einfach zu viel sich auf Besonderheiten einzustellen.
Ich erlebe das hier auch immer wieder. Die Klassenkameradin hat Zölliakie und das Kind wird zu Geburtstagen eingeladen und da ist NICHTS da was das Kind essen darf. Alles schleppt die Mutter bei. Als die Kleine bei uns war habe ich 2 Glutenfreie Kuchen gebacken ( die Backmischungen schmecken gut) und normale Gummibärchen und die richtigen Chips hingestellt. Die Kleine hat sich nachher bedankt, dass sie zum ersten Mal nicht auf das Essen achten musste sondern einfach nur futtern durfte. Fand ich schon rührend. Falls das Fest vom Onkel in einer Wirtschaft wäre würde ich im Vorfeld ein Essen für mein Kind bestellen und extra bezahlen. Das sieht dann nämlich für den Gastgeber auch doof aus.
Gruss Sabine

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Häsle am 05.05.2011, 9:16 Uhr

Ich könnte mir vorstellen, dass deine Verwandtschaft das Ausmaß der Allergie noch nicht verstanden hat. Ich würde da nicht gleich Boshaftigkeit unterstellen.

Bei meiner Schwiegerfamilie (sehr eingefahren, auch was die zubereiteten Speisen angeht) war das ähnlich. Inzwischen haben zumindest Oma und Opa kapiert, dass meine Tochter keine Fruktose verträgt. Das hat aber laaaange gedauert ("so a bissle Saft kann doch nicht schaden"). Richtig dran gehalten wird sich erst, seit meine Tochter mal mit Bauchkrämpfen abends bei der Oma war, und die dann auch noch die verk.... Unterhose und Hose waschen durfte. Ich hab ihnen auch eine Liste ausgedruckt mit Sachen, die gut oder schlecht für sie sind.

Ein bisschen muss man sich aber selber auch anpassen. Meine Tochter schleppt z.B. immer und überall ihre Trinkflasche mit. Sie trinkt leider kein Wasser pur, und alle Leute, die es gut mit Kindern meinen, bieten Saftschorle an. Die verträgt sie leider gar nicht. Deshalb nimmt sie ihr eigenes Getränk mit ("Krümeltee" Fenchel oder Früchte; die verträgt sie). Mir ist es zu kompliziert, da Unterschiede zu machen, ständig zu überlegen, wer sich an die Regeln hält. Da sorge ich lieber selber dafür, dass meine Tochter das hat, was sie mag und verträgt.

Mach ihnen noch mal unmissverständlich klar, welche Auswirkungen das Milcheiweiß auf deine Tochter hat, und wie traurig sie ist, wenn sie nicht mit der Familie mit essen kann. Ich hoffe, dass sie es dann kapieren.

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Relativ

Antwort von Mucki+Ninchen am 05.05.2011, 12:00 Uhr

Hallo,

also wir haben auch über einige Jahre diverse Lebensmittel ausschließen müssen. Persönlich fand ich es weniger anstrengend, für mein Kind etwas passendes zuzubereiten und jeweils mitzunehmen als jedem zu erklären, was er für mein Kind kochen darf und was nicht.

Klar kann man Verständnis erwarten - aber aufregen würde ich mich nicht. Bringe einfach ein einzelnes Schnitzel mit (Tupperdose, Kühlakku) und fertig. Da würde ich nun kein Drama draus machen ...

Nach dem Kaffee heimfahren finde ich genauso patzig wie die Antwort deines Onkels ...

Gruß, M

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von kati1976 am 05.05.2011, 12:57 Uhr

ich finde du reagierst nicht über, es ist kein akt ein schnitzel extra zu bestellen

und im kiga würde ich auch was deponieren, für den fall das es an geburtstagen was gibt, was sie nicht darf

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Chatilia am 05.05.2011, 13:26 Uhr

am besten erwartest du gar kein verständnis. ich würde freundlich-nett einfach das selbst migebrachte essen fürs kind auftischen und mich auf gar keine diskussionen einlassen.

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von Pamo am 05.05.2011, 13:58 Uhr

Ich wuerde ein Extraessen fuers Kind mitbringen, wenn ich an der Feier teilnehmen will. Ich wuerde auch nicht fuer jeden Gast extra kochen, wenn es meine Feier waere. Ich finde, dass du zuviel erwartest.

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Re: @MamaHoch2

Antwort von montpelle am 05.05.2011, 15:39 Uhr

Vielleicht erwarten die anderen, dass du für das Spezialessen deiner Tochter selber sorgst.

Vielleicht ist es schade, dass sie keine Rücksicht nehmen, aber deine Ansprüche finde ich übertrieben.
Auch deine Reaktion, nach dem Kaffeetrinken zu fahren, ist eher Kindergartenniveau.

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Re: @MamaHoch2

Antwort von Zzina am 05.05.2011, 16:19 Uhr

bin ein wenig hin und hergerissen auf Dein Posting,
habe ein Kind mit einer Weizenunverträglichkeit und seit Jahren schließen wir Weizen aus, in jeder Form.
Da aber in fast jedem Brühwürfel Weizenstärke ist, oder in Frikadellen, Schnitzeln oder was auch immer Weizenbrösel...bin ich es einfach gewohnt, immer alles mitzunehmen. Eine spezielle Freundin habe ich, die ist drauf eingestellt das ist für mein Kind immer ein Traum weil er dann alles mitessen darf. Aber ansonsten bin ich halt die, die fast immer was mitbringt.
Ehrlich wenn Dein Kind die Dinge für immer ausschliessen muß, wirst Du Dich dran gewöhnen. Deponier im Kindergarten eine Dose mit Ersatz was sie essen darf, dann gibt es keine Tränen mehr. So handhaben wir das bekomme dann immer Bescheid, wenn die Dose leer ist.

Das beste Beispiel für "gut gemeint" ist nicht gut gemacht, kürzlich meinte eine Freundin es gebe Pommes mit Chicken Wings, das dürfe Kind doch essen. Sie zeigte mir fast einen Vogel als ich sagte, ne eher nicht schau bitte noch mal nach. Laß mich das von den Chicken lesen, sie verzog nett das Gesicht, so nach dem Motto : Überbesorgt....tja was soll ich sagen, wie meist war in dem Gewürz an den Chicken Weizenanteil. Da war sie eher entsetzt und merkte erst mal worauf man alles achten muß.

Von daher und bevor was schief läuft sorge ich lieber selber fürs Essen,
kann aber auch Deinen Frust drüber verstehen.

LIeben Gruß und alles Gute
Zzina

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Re: @MamaHoch2

Antwort von MamaMalZwei am 06.05.2011, 10:28 Uhr

Hallo, die Freundin meiner Tochter hat diverse Allergien und ich achte darauf dass es, wenn sie kommt, eben keine Nüsse, keine Schokolade, und kein Mehl mit Gluten im Kuchen, sondern eben den Käsekuchen gibt, den allein sie essen kann. Zumindest war das so, als sie klein war, mittlerweile essen wir Erwachsene (die Mutter kommt oft auch mit) unseren Kuchen und die Mädchen nehmen gar nichts außer glutenfreien Chips und etwas Wasser.
Auf das Essensangebot zu achten hat nichts mit "Kindergartenniveau" zu tun sondern mit Rücksichtnahme. Bei Freunden tut man sich da vielleicht leichter als mit der verwandten "Mischpoke". Die zu ändern wirst Du nicht schaffen, also nimm einfach was mit, was Deine Tochter essen kann.
Gerade die diversen Lebensmittelallergien der Freundin meiner Tochter wandelten sich mit der Zeit, wenn die Mutter mir nicht genau sagte was ihr Kind verträgt, konnte ich nicht reagieren. Also haben wir uns irgendwann auf die Chips geeinigt, da gab es noch nie Probleme. LG

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Re: @Montpelle

Antwort von fabiansmama am 07.05.2011, 20:21 Uhr

ich finde das nach Hause fahren keineswegs Kindergartenniveau!!! Das habe ich schon mehrfach so gehandhabt. Mein Sohn hat eine sehr schlimme Erdnussallergie, die ihn schon des öfteren ins KH befördert hat. Einmal endete das ganze sogar fast in einem allergischen Anfall, der im schlimmsten Fall tödlich enden kann! In seiner gegenwart dürfen keine Erdnüsse und Flips verzehrt werden, weil kleinste Krümel an den Händen oder auf dem Boden bei ihm ausreichen! Wenn meine liebe Schwiegerfamilie dann auf Geburtstagen immer und immer wieder Flips auf den Tisch stellt (mit dem Kommentar, er wüßte ja, das er sie nicht darf) gehe ich kommentarlos nach Hause!
Ein bißchen Rücksichtnahme ist doch wohl nicht zuviel verlangt!!!

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Re: Erwarte ich wirklich zu viel???

Antwort von fabiansmama am 08.05.2011, 12:39 Uhr

Hallo Anja,

nein, ich finde es nicht zuviel verlangt, kenne das aber von meiner Schwiegerfamilie auch so! Mein Sohn ist hochgradig auf u.a. Erdnüsse allergisch, lag auch schon mehrfach im KH, einmal sogar kurz vorm Schockzustand, der im schlimmsten fall tödlich enden kann. Für ihn sind schon kleinste Krümel von Erdnüssen oder Flips (z.B. an den Händen oder auf dem Boden) gefährlich und trotzdem kommen sie dort immer wieder auf den Tisch mit dem Kommentar, er wüßte doch, das er sie nicht darf. Ich stehe mittlerweile auch auf und gehe. Alles reden nützt nicht und die ganzen KH-Aufenthalte rütteln sie auch nicht wach.
Meine Eltern sehen das gaaaanz anders, allerdings haben sie auch schon selber die Erfahrung gemacht, da der erste Anfall bei ihnen passiert ist. Sie waren so geschockt, das sie heute übervorsichtig sind!!!
Im Kiga liegen immer ein paar kleine Tütchen Gummibären oder so, falls es was gibt, was er nicht darf. Und wenn er irgendwo zum spielen eingeladen ist, gebe ich ihm was mit, was sie dann nachmittags essen können. Bei Geburtstagen werde ich vorher extra nochmal gefragt, was er essen darf. Auf ihn wird sehr sehr viel Rücksicht genommen. Wenn keiner von uns Eltern dabei ist, nimmt er aber nirgendwo etwas zu essen ohne vorher nochmal zu fragen, ob er es auch wirklich darf. Er hat selber viel zu viel Angst, das was passiert. Sicher sein kann man sich nur leider nie. Er hatte auch bei uns schon Anfälle, wenn wir neue Lebensmittel gegeben haben, wo zumindest keine bis dahin bekannten Allergene drin waren. Und solche Aktionen enden jedesmal mit RTW im Krankenhaus....

LG

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