Geschrieben von Dor am 07.05.2011, 10:02 Uhr |
muss mich mal ausheulen...
Meine beste Freundin hat drei Kinder, zwei davon mit denselben Symptomen wie deine. Der älteste ist nun 8.5, der mittlere 7, der jüngste (gesunde) 4. Sie haben allles checken lassen, mehrere Gentests machen lassen, EEG, MRI, ALLES. Eine Ursache wurde nicht gefunden. Die Kinder haben eine Rumpfhypotonie, das hat sich zuerst gezeigt, dass sie nicht krabbeln lernen konnten, den Kopf in Bauchlage nicht gut halten konnten. Sie haben beide eine Spastik in den Füssen/Waden/Beinen. Sie können nicht sprechen, auch nicht Mama (hypoton auch im Mundbereich), aber sie verstehen ALLES. Seit ca. 6 Jahren machen sie Therapie nach Voijta und drei andere Therapien wöchentlich.
Meine Freundin hat so wie du ebenso eines Tages aufgehört, nach den Gründen zu suchen und sie hat sich darauf konzentriert, die Jungs so gut wie möglich zu integrieren. Als sie älter wurden hat sie ein Buch gebastelt, das sie an der Hose hängen hatten, sodass sie zeigen konnten, was sie wollten. Sie hat sich mit Sprachcomputern auseinandergesetzt und sie hat so ein Rollgestell ( so ähnlich wie für ältere Leute) organisiert, dass sie mobiler wurden. Sie setzt ihre Energie in den Alltag mit den Kindern, und nicht mehr in die Ursachenforschung. Ebenso wie du glaubte sie bald nicht mehr daran, dass man so was medikamentös behandeln kann. Die Hypotonie ist ja ein Problem der Nerven grundsätzlich.
Ich verstehe daher deine Haltung sehr gut und würde einen Weg einschlagen, der auch für dich stimmt, weil ja vor allem du ihn gehen musst. vor allem du musst mit deinen Energien so umgehen, dass du den Alltag mit ihr gut bewältigen kannst. Deshalb würde ich als Mutter den Ansatz auch pragmatisch sehen.
Viel Kraft, Dor
- muss mich mal ausheulen... - Fiorella 06.05.11, 22:53
- Re: muss mich mal ausheulen... - Dor 07.05.11, 10:02
- Re: muss mich mal ausheulen... - Schnecke3 07.05.11, 12:04
- Re: muss mich mal ausheulen... - Bella13 07.05.11, 14:25
- Re: muss mich mal ausheulen... - cke04 07.05.11, 22:10
- Re: muss mich mal ausheulen... - Drachenlady 07.05.11, 14:32
- Re: muss mich mal ausheulen... - cosma 08.05.11, 6:58
- Re: muss mich mal ausheulen... - Fiorella 09.05.11, 16:32
- Re: muss mich mal ausheulen... - cosma 08.05.11, 6:58
- Re: muss mich mal ausheulen... - Bella13 07.05.11, 14:25
- Re: muss mich mal ausheulen... - Schnecke3 07.05.11, 12:04
- Re: muss mich mal ausheulen... - IngeA 09.05.11, 20:28
- Re: muss mich mal ausheulen... - Dor 07.05.11, 10:02
Weichspüler für empfindliche Kinderhaut
Eine frage bzgl Perocur (gegen Durchfall)
Hilfmittelverschreibung und Probleme mit Ärzten
Vor Verlaufskontrolle bei Asthma bronchiale Medikament inhalieren?
MAngelnde Gewichtszunahme
Erwarte ich wirklich zu viel???
Kennt sich jemand mit schwerbehindertenausweisen aus --hörschädigung?
Tochter (fast 5 j.) macht nicht mehr mit
Omphalocele