Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von eni1980 am 03.01.2009, 1:54 Uhr

mich mal vorstellen will

Hallo! Erst einmal alles Gute zur Geburt eurer kleinen Maus!

Leider habe ich Deinen Beitrag erst heute entdeckt, aber vielleicht hilft es Dir ja trotzdem ein wenig.

Mein Sohn ist auch mit einer Gaumenspalte und einer Pierre-Robin-Sequenz geboren. Heute ist er 2 Jahre alt und entwickelt sich prächtig. Die Anfangszeit ist die schwierigste, aber ich möchte Dir Mut machen und Dir sagen, dass alles gut wird. Auch wir hatten einen Monitor zu Hause zur Überwachung der Sauerstoffsättigung. Ich muss dazu sagen, dass wir Gott sei Dank gleich einen Tag nach der Geburt meines Sohnes nach Tübingen verlegt wurden wo wir bestens versorgt wurden-kann ich wärmstens und mit gutem Gewissen weiterempfehlen. Mein Sohn wurde dort durch Frau Dr. Bacher mit einer Gaumenplatte mit Sporn versorgt, der Sporn schob die Zunge nach vorne, so dass sie die Atemwege nicht verlegte und somit auch die Sauerstoffsättigung in Ordnung war, was vorher nicht der Fall war, da er ziemlich viele Atemaussetzer hatte. Mit 9 Monaten war das Kinn soweit herausgewachsen, dass man die Gaumenspalte verschliessen konnte und mein Kleiner keine Gaumenplatte mehr brauchte! Die Operation wurde von Herrn Prof. Dr. Dr. Krimmel (auch in Tübingen) hervorragend verschlossen.
Mein Sohn wurde mit einer "Playtex" Flasche gefüttert, dass ist ein hohles Fläschchen, in dass man ein Plastikbeutel hineinstülbt, somit kann man mit leichtem Druck auf den Beutel etwas beim Füttern nachhelfen, da er ja keinen Unterdruck durch die noch nicht verschlossen Spalte erzeugen konnte. Wenn Du Interesse hast oder noch irgendwelche Fragen, kannst du mir gerne schreiben. Sondiert wurde er nicht, dass habe ich den Kinderkrankenschwestern der Frauenklinik (NeoII) zu verdanken, die mit viel Geduld mit meinem Sohn das Trinken übten. Erst per Finger Feeder, dann mit Playtex. Wie gesagt, Tübingen ist die richtige Anlaufstelle in dieser Angelegenheit!

 
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