Kennt sich jemand mit Sarkoidose aus?

Meine Tochter (4) ist seit sie 2 Jahre alt ist, sehr häufig krank. Immer hohes Fieber, immer hohe Entzündungswerte. Nachdem man mir immer wieder versicherte, dass Kinder in dem Alter eben häufig krank sind, hat man sie jetzt näher untersucht es besteht Verdacht auf Sarkoidose. Auf den MRT Termin muss ich noch bis Ende März warten. Erst danach werde ich wissen, ob sie diese Krankheit hat oder nicht. Bis jetzt habe ich es geschafft, mich nicht allzusehr hineinzusteigern, doch jetzt werde ich doch unruhig. Kennt ihr jemanden mit dieser Krankheit, wie geht man damit um? Wär dankbar für Infos.