Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von LaJuDa am 14.08.2010, 12:21 Uhr

@Jo64 .. und der Rest :-)

Vieles, was du über deinen Jonas geschrieben hast passt zu meinem Justin!

Bei Justin wollen sie im Januar mit Tests anfangen. Ich frage mich, warum die das so lange voran schieben. Wir sind seid über einem Jahr regelmäßig in der Uniklinik Göttingen (SPZ).

Wie alt ist denn Jonas?

Justin wird im Okt. 6 und es ist noch offen, ob er nächstes Jahr eingeschult wird oder später!

Er ist ein schlauer Junge, manchmal viel schlauer wie andere ... und dann kommen aber wieder diese anderen Sachen

Er ist auch seid anfang des Jahres in einem anderen KiGa und bekommt Intigration!

Viele Leute, die Justin nicht kennen, schieben sein Verhalten auf seine kleine Schwester (Eifersucht), aber Justin ist schon so ANDERS so lange er auf der Welt ist!

Das ist jetzt das 1. mal, das ich darüber schreibe , weil ich nicht weiß mit der ganzen Situation umzugehen. Ich weiß ALLES aber wiederrum garnix ... schwer zu erklären!

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14 Antworten:

Re: @Jo64 .. und der Rest :-)

Antwort von Mauschel am 14.08.2010, 16:37 Uhr

ich schreib dir mal über meinen sohn

Übrigens hab ich auch einen Justin ;-) aber um ihn geht es jetzt nicht sondern um meinen Mittleren.

Jason ist seit er Baby ist sehr sehr auffällig. Er ist ssssssehr ruhig, spricht nur mit mir und ist super schlau. Er geht auf keinen Anderen zu und selbst Papa und die Großeltern haben es manchmal schwer mit ihm.
Im Kiga haben sie mich dann darauf angesprochen das irgendetwas nicht mit ihm stimmt.
Nach 1 Jahr ambulanter Kinderpsychiatrie ist die Therapeutin der Meinung das Jason kein Asperger Syndrom hat sondern es einfach sein Charakter ist.

Ich musste jetzt mit meinem Kleinsten zur Physio und da sind wir auf meinen Mittleren gekommen und als ich ihr sein ganzes Verhalten erzählt hab hat sie hat mir das Buch "Kristallkinder" empfohlen.

Bestellt hab ich es schon und als ich die Zusammenfassung gelesen hab, dachte ich echt das Buch ist für MEINEN Sohn geschrieben.

Ich weiß ja nicht was dein Justin für Anzeichen hat, aber es kann vieles dahinter stecken.

lg mauschel

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Re: @Jo64 .. und der Rest :-)

Antwort von Jo64 am 14.08.2010, 18:59 Uhr

Hallo nochmal,

wir warten jetzt 6 Monate auf die Testung. Die Wartezeiten sind lange und die Diagnostik ist wohl auch schwierig. Vor allem kommen andere Therapeuten und Ärzte schlecht drauf, dass es sowas sein könnte, diese Erfahrung habe ich gemacht.
Mir hat ein Doktor geschrieben - da bei dem Zustand keine Verschlechterung zu erwarten ist, geht die Wartezeit von 6 Monaten völlig in Ordnung.
Jonas ist vorige Woche 10 Jahre !!! alt geworden und wir haben seit über 8 Jahren ein auffälliges Kind.
Er war ein Schreikind und ohne meinem jetzigen Mann hätte ich diese Zeit schon nicht schadfrei überstanden.
Jonas ist eine Woche nachdem er 6 wurde, eingeschult worden. Die Lehrerin, die er damals noch hatte, hatte Bauchschmerzen ihn in der Klasse zu haben, er konnte einige Sachen sehr gut, andere altersgerechte Sachen gar nicht. Aber wir haben keine Rückstellung durchbekommen und mussten ihn einschulen lassen.
Das Jonas in manchen Sachen sehr schlau ist und in manchen Sachen ganz anders kann ich auch sagen. Z.B. wenn Jonas mir was erzählen will, fehlen ihm oft absolut die Worte und es kommen manchmal nur unsinnige Sachen raus. Ich glaube, das passt nicht zu Asperger. Er stottert sozusagen viel rum, hat manchmal irgendwie Wortfindungsstörungen. Dann will er sich wieder mal extrem gewählt ausdrücken und das passt dann alles nicht.
Auch motorisch find ich ihn echt komisch. Es sieht echt eigenartig aus, wenn er sich ein Brot schmiert, er ist steif und unbeholfen.
Beim Zähneputzen zuckt er meist nur mit der Hand und nennt das Putzen. Waschen beim Duschen tut er meistens nur eine Körperhälfte. Ist schon vieles eigenartig bei ihm, was halt bei unserem 5järhigen nicht mehr so ist.

LG Jana

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Re: @Jo64 .. und der Rest :-)

Antwort von Momo4 am 14.08.2010, 20:34 Uhr

Hallo,

ich habe auch ein Aspergerkind.
Auffällig war mein Kind auch schon immer. Mit vier Jahren waren wir in der Erziehungsberatung, weil er seine Geschwister dauernd gebissen hat. Dort hieß es, er ist vermutlich hochbegabt. Mit noch nicht ganz 6 Jahren wurde er dann eingeschult. Gleichzeitig haben wir einen Termin beim Psychologen bekommen. In der Schule war unser Kind natürlich auch auffällig. Tim sprach nicht mit seiner Lehrerin und auch nur selten mit seinen Mitschülern.
Hausaufgaben waren ein Drama. Die Diagnose zog sich in die länge.
Am Ende der ersten Klasse bot die Lehererin ihm das überspringen der zweiten Klasse an. Weil er in seiner Klasse eh keine Freunde hatte wollter er das sofort.
Nach der ersten, Diagnose des Psychologen baten wir ihn, das Aspergersyndrom zu überprüfen bzw. auszuschließen. Leider kam dabei heraus, das er ein kleiner Aspie ist.
Tim ist jetzt immernoch 7 und kommt nach den Sommerferien in dei 4 Klasse. Wie es danach weitergeht? Wer weiß? Irgenwie gibt es für solche Kinder glaube ich keine passenden Schulen.

Liebe Grüße

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HFA

Antwort von Stryla am 15.08.2010, 22:18 Uhr

Es gibt auch Kanner Autisten die aber von Anfang an "High Functioning" sind. Als Erwachsene sind sie von den Asperger Autisten schwer zu unterscheiden und es gibt sogar Aspies die die Symptome stärker ausgeprägt hatten in der Kindheit als die HFA`s.

Der Hauptunterschied ist die Sprache. Aspies haben eine verfrühte oder normale Sprachentwicklung. HFA-Kanner Autisten eine verzögerte, reden oft nur in der dritten Person von sich selbst und anderen und haben wirkliche Sprachprobleme.

Die Sachen die Jo beschreibt treffen auf viele Autisten zu,bei jedem ist halt eine andere Ausprägung, beim einen schwächer beim anderen stärker. Auch hat nicht jeder alle Symptome.

Die HFA-Kanner haben eine normale Intelligenz.Einige lernen aber trotzdem nicht sprechen. Diese sind aber "beschulbar" wenn man ihnen einen PC zur Verfügung stellt. Viele die HFA-Kanner sind, lernen aber reden irgendwann.

Asperger Autisten haben öfters auch motorische Ungeschicklichkeiten was Kanner Autisten in der Regel nicht haben.

Insofern könnte bei Dir auch ein Kanner (HFA) bei Deinem Sohn vorliegen.

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@stryla

Antwort von Jo64 am 16.08.2010, 13:22 Uhr

Hallo,

würdest du mir bitte mal sagen, welche Symptome genau du denkst, dass sie auf Jonas zutreffen???

Ich danke dir. LG Jana

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Re:

Antwort von Stryla am 17.08.2010, 12:13 Uhr

Ich kann definitiv nichts genaues sagen, das kann nur ein Profi-Diagnostiker. Aber was schon danach klingt ist folgendes.

Jonas kann z.B. gar keinen Blickkontakt halten,

Das wäre typisch.


Kommt vor, allerdings nicht bei allen Autisten. Es gibt auch distanzlose die grüssen Jeden ohne wirklich eine wechselseitige Kommunikation herzustellen. Es gibt auch so schüchterne Menschen.



Das könnte alles passen, wobei gar keine Gestik ist auch ungewöhnlich, oder liegt es daran, dass ihr Neurotypischen so viele subtile Dinge seht, dass Euch das wenig vorkommt? Er wird sich doch freuen und auch mal mit den Händen fuchteln und wippen? Das ist doch auch Gestik. Oder ist er komplett starr wie ein Roboter? Kanns natürlich auch geben.



Vermutlich weil er auf der einen Seite ein paar Themen hat die er mag und bei langweiligen Themen wandert der Geist dort hin wo es ihn hinzieht, sort wo er eh die ganze Zeit im Gedanken ist.
Das wäre typisch. Was bei mir noch dazu kam früher in der Schule, ich kann nicht Sachen gleichzeitig koordinieren. Also wenn es heisst mitschreiben und der Lehrer redet dazu geht das nicht. Es geht nur mitschrieben und nichts verstehen was der Lehrer sagt, oder zuhören, aber nicht mitschreiben. Beides zusammen führt zur Überlastung und man "geht wieder auf Reisen in seine Welt"

Ich habe das irgendwann mit 16 kapiert dass das bei mir so ist und mich entschieden nicht mehr mitzuschreiben, stattdessen versuchen mit zu merken was der Lehrer erzählt. Natürlich war das auch nicht optimal, denn wenn in einer Arbeit was "konkretes" abgefragt wurde fehlte mir das weil nicht aufgeschrieben.

Anderes Problem ist, das was man im Kopf hat in Worte zu fassen. Man hat ein komplexes Bild , alles ist gleich wichtig und man kann auf eine einfache Frage entweder einen Roman schreiben mit allen möglichen Nebenmöglichkeiten oder man antwortet mit ja oder nein.

Beides führt dann zum netten Kommentar vom Lehrer "am thema vorbei"???? Nein, eher..tief im Thema drinnen :-)
Aber das ist ja nicht das was die wollen.

Anderes Problem die Fragestellungen. Mir fällt gerade keine ein, weil Schule ja schon eine Weile her ist, aber ich erinnere mich an Aufforderungen.
Arbeit wurde ausgeteilt, Lehrer meinte "alles wegräumen".
Das habe ich getan und wurde dann später vom Lehrer angeraunzt warum ich denn nicht schreiben würde , die Zeit läuft. Meine Antwort: "sie haben nicht start gesagt". das wurde natürlich sofort als "frech" ausgelegt.

Daraufhin wurde ich wütend, da ungerecht mir nicht zu glauben, dass ich es so meinte wie gesagt. Ich habe wirklich auf Start gewartet. Er hat mir nicht geglaubt. Das ging soweit, dass ich ihn tätlich angegriffen habe, ich hasse es wenn man mir nicht glaubt.

Das könnten, muss nicht, aber könnten so Gründe für die schulischen Probleme sein. Dennoch würde ich ihn ins Gymnasium lassen, wenn er will. Vielleicht mit einem Schulbegleiter, der für ihn den "organisatorischen Kram" übernimmt und für ihn sortiert? Ziemlich sicher wirds beim Abi besser, wenn er mitbestimmen kann wie er die Kurse wählt, gewisse Dinge auswählen kann und sich selbst seine Ordnung schaffen kann.



Die Lehrerin soll hin gehen und ihm ganz klare Anweisungen geben was er machen soll. Nicht den allgemeinen Blub, sondern ganz lieb: "Bitte Jonas, nimm Deinen Stuft und rechne die Matheaufgaben von ...bis...
Bitte vergiss nicht zum Ende einen Abschlusssatz zu schreiben. Also konkret: Das Ergebnis lautet:.....

Und natürlich öfter hingehen und nachhelfen wenn ers nicht ganz versteht. Er kann die Aufgabe lösen, aber das drum herum halt nicht.

Dabei respektvoll und liebevoll vorgehen und vor allem: ernst nehmen was er meint und sagt. Er verarscht nicht. Er meint es wirklich so.

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Post nicht vollständig, hier nochmal

Antwort von Stryla am 17.08.2010, 13:08 Uhr

...ein paar markierte Stellen wurden nicht angezeigt ich glaube man darf nicht die grösser/gleich Zeichen zum markieren zu werden.

Absatz eins, das wo meine Antwort beginnt mit: "kommt vor, bezog sich aufs schüchtern sein.

Absatz 2, wo meine Antwort beginnt mit "das könnte alles passen" bezog sich auf:

........ hat vor allem Angst (geht nicht allein in andere Zimmer oder so), spricht extrem wenig, ist absolut überempfindlich auf leichte Reize und auf der anderen Seite wieder völlig schmerzunempfindlich bei richtigen Schmerzen, er bevorzugt immer die gleichen Sachen, mag gar nichts neues, er hat eine starre Mimik, man kann keine Freude bei ihm erkennen, er hat keine Gestik u.u.u.............

Absatz 3 wo meine Antwort beginnt mit: "vermutlich hat er auf der einen Seite" bezog sich auf das.

.............Jonas ist sehr intelligent, hat aber nur befriedigende Leistungen. ...............................

Und Absatz 4 wo meine Antwort beginnt mit: " die Lehrerin soll hingehen" bezog sich auf das:

..........Leider verleugnet seine Lehrerin alles, für sie ist er völlig unauffällig, da er in der Schule nur dasitzt und nichts macht. ..............


So jetzt müssts hoffentlich klarer sein. Sorry für den Umstand.

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@stryla

Antwort von Jo64 am 17.08.2010, 14:28 Uhr

Hallo,

ich danke dir erst mal ganz herzlich für deine Mühe. Schreibe abend nochmal weil ich jetzt auf Arbeit bin.
Nur zur Mimik und zur Lehrerin: Jonas hat wirkllich eine fast starre Mimik. Wenn man ihn lobt oder etwa anbietet, worüber er sich freuen müsste, dann kann er das gar nicht zeigen. wo andere Kinder viell. jubeln würden. Max. ein Grinsen kann man mal sehen. Wenn er erzählt, oder er dasteht oder fotografiert wird (ich stell abend mal ein Foto ein), dann wirkt er immer starr depressiv.

Ach ja, in der Schule hatte bisher Jonas ein Schild auf der Bank stehen: Jonas trage bitte deine Hausaufgaben ein, Emily hilft dir dabei" stand da drauf. Geholfen hat es kaum was. Und er sass bis jetzt in der ersten Reihe. Die Lehrerinhat mir jedoch gesagt, sie hätte noch andere Schüler und ich könne beim besten Willen nicht erwarten, dass sie schaut, ob Jonas mitschreibt oder sonstige Aufgaben erledigt. Wie ich mir das vorstellen würde. Das geht gar nicht.

Liebe Grüße Jana

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Re: @stryla

Antwort von Stryla am 17.08.2010, 17:24 Uhr

Dass er sich nicht freut worüber ich andere Kinder freuen ist klar. Fotos sind auch was unangenehmes. Nein, ich meine konkret, wenn er dabei ist das zutun was ihm Spass macht, ob er da nicht Gestik zeigt oder Laute zeigt z.B. selbst reden, Hände fuchteln, hüpfen. ( Hatte ich unverständlich ausgedrückt)

Z.B. liebt meiner wenn sich Räder drehen. Da steht er dabei , hüpft und hat einen Freudenanfall den wenige Kinder jemals so extrem ausleben.Klar, dass er seine Umgebung vergisst, aber bei Sachen die ihm interessieren freut er sich. Und die anderen verstehen nicht warum er sich freut.Und umgekehrt.Was anderen Freude bereitet langweilt ihn meistens . Ist bei mir auch noch so, wobei es zum Glück, dank Netz, viel einfacher ist, Leute zu finden die das Gleiche genial finden. Aber die gehen nicht so extrem fasziniert daran wie ich.

Habe vermutlich meine Frage falsch formuliert: wenn er das tut was ihm wirklich extreme Freude bereitet ( unabhängig von dem was Du ihn anbietest) ist er da auch starr?.

Zu der Lehrerin: eigentlich bräuchte er Schulbegleiter.Also normale Schule aber Begleiter, der das alles regelt.
Lass es gut abklären und sollte sich Autismus bestätigen, lass Dir ein ausführliches Gutachten erstellen, das Du auch beim Amt vorlegen kannst.

So die Theorie. Die Praxis? Je nach Amt "wolkig bis sonnig" :-(

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Re: @stryla

Antwort von Jo64 am 17.08.2010, 19:17 Uhr

Hallöchen,

ja da muss ich mal richtig überlegen. Er tobt rum, ja und da lacht er auch, aber es hört sich gekünstelt an. Er lacht nicht herzhaft, verstehst du? Heut hat er sich was gekauft, als ich es erlaubte, hat er einen Freudenschrei gemacht. Das ist aber eher neu, sonst war er zurückhaltender. Ich denke im privaten Bereich kann er schon Freude zeigen.

In der Gruppe ist es so, dass die Kinder z.B. wählen können, was sie machen, aus 2 Sachen meinetwegen. Ein Teil entscheidet sich für das, der andere Teil für das andere. Und sie jubeln, wenn sie gewinnen oder jammern, wenn nicht. Da steht dann Jonas regungslos daneben. Auch wenn er Erfolg hat und man ihm lobt. Dann tut er stark gelangweilt, so als wäre es ihm unangenehm, ich weiss aber, dass ihn das Lob freut.

Ich hoffe, dass wenn sich die Diagnose bestätigt, ich alles in die Wege leiten kann, damit er es einfacher hat. Da bin ich dann auch sehr motiviert udn werde alles veranlassen. Danke für den Tipp.

Liebe Grüße Jana

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Re:

Antwort von Stryla am 17.08.2010, 19:33 Uhr

......in der Gruppe ist es so, dass die Kinder z.B. wählen können, was sie machen, aus 2 Sachen meinetwegen. Ein Teil entscheidet sich für das, der andere Teil für das andere. Und sie jubeln, wenn sie gewinnen oder jammern, wenn nicht. .......

Ich habe meistens nur das gemacht was ich wollte, also wenn die Auswahl doof war bei keiner Gruppe mitgemacht sondern einfach raus gegangen oder den Himmel beobachtet. Nur was ich wollte, und mich geärgert Dinge spielen zu müssen die ich gehasst habe und total langweilig waren, auch wenn sie allen anderen Freude bereitet haben.

Freude zeigen ist Gestik und Mimik.
Also kann er es doch ein bisschen :-).

Aber vermutlich nur bei den "groben" Emotionen. Mir hat derjenige , der mich diagnostiziert hat gesagt, dass es noch viel mehr Emotionen gibt ausser Freude, Trauer, Ärger und Angst.
Ich spüre aber nur diese vier und erkennen tu ich sie am anderen nur wenn jemand sie offensichtlich auslebt oder dabei noch erwähnt was er spürt. Also z.B. könnte ich Angst nicht erkennen, wenn die Person nicht zurück weicht, Hilfe schreit oder sagt sie hat Angst.

Vielleicht ist das bei Deinem ja ähnlich?

Ich wünsche Dir viel Glück. Auch wenn was anderes rauskommt, es ist egal, jeder ist so wie er ist, und so ist er gut, nur leider sieht das der Staat und die Ämter nicht immer so. Deutschland ist viel zu unflexibel meiner Meinung nach was eingehen aufs Individuum betrifft, auf der anderen Seite aber auch wieder sozialer als andere Länder.

Ich hoffe Deiner findet eine Lösung. Am Besten Schulbegleiter, denn es wäre schade wenn ein intelligentes Kind, dass gerne aufs Gymnasium will das nicht dürfte, bloss weil es halt in einer Umwelt lebt für die es nicht gemacht ist.

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@stryla

Antwort von Jo64 am 17.08.2010, 19:55 Uhr

Ich danke dir. Hab ich das richtig verstanden, dass du auch Asperger hast?
Als du geschrieben hast, dass du nichts mitgemacht hast, was du nicht wolltest und dann rausgegangen bist und was anderes getan hast, fiel mir noch ein, wie es bei Jonas ist.
Entweder bleibt er sitzen (und das kann er Stunden) und schaut zu oder er zieht sich auch zurück, macht dann aber gar nichts. Er lässt sich in nichts drängen, in gar nichts.
WEnn wir bei Festen oder ähnlichen sind, wo er vorher eindeutig hinwollte, bewegt er sich nicht von uns weg, er steht nur an meiner Seite, er macht nie Spiele etc. mit oder fährt Karussel, oder dreht am Rad oder irgendwas. Er steht nur da und schaut und schaut und schaut. Un d wenn er zu diesem Ereignis vor geht und wir hinterher, traut er sich nicht weiter, er wartet erst auf mich. Und wenn andere Kinder dann rufen: "hallo Jonas", dann grinst er nur ganz verstohlen, antwortet jedoch nicht und geht auch nicht hin.

Ist sschon manchmal eigenartig und ich glaube, für ihn ist es oft auch nicht leicht.

Liebe Grüße Jana

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Re: @stryla

Antwort von Stryla am 17.08.2010, 23:15 Uhr

Ja, ich bin Aspie und mein Sohn ist Kanner Autist,aber HFA. Wir unterscheiden uns dahingehend, dass er mit der Sprache Probleme hat, aber motorisch fit ist, ich mit der Motorik Probleme habe, aber sprachlich normal entwickelt bin ( Sprachverständnis ist ein anderes Thema, da habe ich immer noch Probleme,aber das Sprechen an sich war nie ein Problem).



Wenn der mir da ähnlich ist ( weiss nicht ob das bei allen Autisten so ist, auch da ist jeder anders), dann hat das vermutlich damit zu tun, dass er erstmal die Umgebung verstehen muss, sortieren muss.

Problem ist z.B. dass sich Jonas vielleicht nur an einem kleinen Detail orientiet z.B. am Kind links vom Karussel. Ist das Kind weg empfindet er die ganze Umgebung als fremd, weil er sie ja gar nicht gesehen hat, sondern sich nur am Kind, am Pulli von Person X, an der blauen Zuckerwatte am Stand orientiert hat, dann ist die plötzlich weg und es ist eine rosa da, er erkennt den Stand nicht mehr als das was er ist, etc.

Und deshalb beobachtet er erstmal,sondiert, prägt sich erstmal alle Eindrücke ein. Es sind so viele, vermutlich ist die Party schon vorbei, bis er endlich die Lage "gecheckt" hat. Am besten ist es immer, wenn er was im kleinen Rahmen macht am Besten mit einer Person.

Aber obs so ist, oder doch anders wirst Du wohl bei der Diagnose erfahren. Das Problem ist, dass gerade wenn man so klein ist, man das alles nicht so erfassen kann und daher auch nicht mitteilen kann, weil man ja doch an anderes denkt, oder man nur Fragmente sagen kann. Das Bild ist zu komplex.

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Re: @Jo64 .. und der Rest :-)

Antwort von sari00 am 19.08.2010, 0:02 Uhr

Hallo,

also bei unserer Tochter ist das mit der Freude über irgendwas auch so das man es nicht merkt.
Sie hatte am Montag Geburtstag und sie hat sich jetzt nicht so supi,supi freuden ausbrüche wie man es von einem Kind erwarten würde. Wir kennen das ja schon, aber ich denke so als Außenstehender meint man vielleicht, das Kind ist aber undankbar?
Das mit der Gruppenarbeit ist so eine Sache. Bis jetzt war es so,daß sie bauchweh... hatte, konnte aber nicht sagen warum. Ich mußte dann überlegen: kommt was in der Schule (z.B. Ausflug), steht ein Geburtstag an usw. Seit ich mich so darauf einstellen kann biete ich ihr alternativen (z.B. am Geburtstag) wenn es ihr zu viel, zu laut wird dann kann sie sich einfach ins Schlafzimmer zurückziehen und da einfach 10min. sich hinlegen.
Da wir auch noch keine Diagnose haben, habe ich die Psychologin gefragt ob es so in Ordnung wäre? Sie meinte das ich es garnicht anderes machen soll, weil es sonst für sie furchtbar wäre das Gefühl nicht verstanden zu werden.
LG sari

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