zurück| Geschrieben von Laurakönig am 19.01.2011, 10:04 Uhr |
Hirnblutung bei Frühgeburt
hallo mein Sohn 31+2 hatte eine Gehirnblutung 3 Grades, jetzt ist er 2 und kann noch nicht laufen. Hat jemanden erfahrung damit?
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Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von jess+younes am 19.01.2011, 11:31 Uhr
Werdet ihr denn nicht in einem SPZ betreut und habt KG und Frühförderung? Ich versteh deine Frage nicht so ganz. Suchst du einfach nur Gleichgesinnte?
Mein Sohn wurde bei 28+4 geboren und hatte Hirnblutungen 4. Grades, er wird jetzt auch 2 und kann nicht sitzen oder laufen. Leider ist die Motorik ja bei stärkeren Blutungen arg betroffen. Habt ihr denn Hilfsmittel? Kann er sitzen? Niemand wird dir sagen können ob dein Sohn je laufen wird...Habt ihr einen SBA und Pflegestufe?
LG Jessi mit Eliah im Arm und Jan inside ^^
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Laurakönig am 19.01.2011, 12:44 Uhr
Pflegestufe haben wir nicht. Hilfsmittel haben wir auch nicht . Wir werden am 24.01.2011 zum ersten Mal bei eine Neurologin von SPZ vorgestellt.SBA haben wir auch nicht.KG haben wir 3 Mal die Woche. Was mich verrückt macht ist das ich nicht weiss wie lange man noch braucht bis er alles kann, mir ist auch nicht klar , ob man mit Übung und KG es beseitigen kann. Gibt es etwas was ich noch für Ihn machen kann ausser KG und Arztbesuche?
Danke für die Antwort und viele Grüsse,
Laura
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von jess+younes am 19.01.2011, 13:03 Uhr
Also ehrlich gesagt versteh ich nicht so ganz warum ihr nicht von Anfang an betreut werdet. Ihr müsst doch auch in die Frühchensprechstunde? Da werden doch sämtliche Termine usw. empfohlen. Seit ihr dem einfach nicht nachgekommen?! Ich finde das schon merkwürdig das ihr jetzt erst das erste Mal ins SPZ geht...ich kann mir nicht vorstellen das kein Arzt was gesagt hat. Was meint denn der KiA? Dein Sohn muss doch in seiner Entwicklung bestmöglich gefördert werden. Ich würde mich an deiner Stelle jetzt wirklich sofort um sämtliche Sachen kümmern. Im SPZ bitte nach Hilfsmitteln wie Therapiestuhl, Badeliege, Rehabuggy oder Aktiv-Rollstuhl fragen. Dann beim Versorgungsamt SBA beantragen, damit ihr die Nachteilsausgleiche bekommt und auf jeden Fall Pflegegeld beantragen. Mein Sohn bekommt PS 2 und hat einen SBA mit 100% und den Merkzeichen B,G,H und aG.
Ich bin echt verwundert das die KG auch nix sagt!!! Ich weiß ja nicht was dein Sohn hat, ist er sehr Hypoton? Hat er eine Spastik? Sowas kann man nicht beseitigen, denn die Hirnschädigung hat ja nunmal statt gefunden, das kann man nicht mehr reparieren. Durch KG lernen die Kinder aber andere Bewegungsmuster kennen und man kann damit schon erreichen das z.B. die Muskelspannung aufgebaut wird. Du kannst zuhause viel mit ihm üben, eure KG hat euch doch mit Sicherheit auch die Übungen gezeigt oder?
Und als guter Tip: warte nicht darauf das dein Sohn irgendwas irgendwann lernt, denn vielleicht tut er es nie, das kann man wie gesagt nie wissen. Freu dich über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt, aber Wunder erwarten würde ich nicht. Du wirst lernen müssen das so zu akzeptieren und das bestmögliche aus eurer Situation zu machen.
LG Jessi
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Leo engel am 19.01.2011, 13:27 Uhr
Kenne mich direkt damit nicht aus. Aber es wundert mich auch das ihr jetzt erst ins SPZ müsst.
Meine Nichte wurde Mitte November geboren, musste reanimiert werden etc. Sie hatte keine Hirnblutung und auch EEG nach einer Woche war total unauffällig. Trotzdem muss sie jetzt das erste Mal ins SPZ. Obwohl sie sich in den 8Wochen sehr gut erholt hat.
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Schnecke3 am 19.01.2011, 13:31 Uhr
Hallo,
schließe mich Jessi an, mich wundert es auch, dass ihr erst jetzt das 1. Mal ins SPZ geht. Oder ist das "Nicht Laufen" die einzige Auffälligkeit? Kann er denn robben, krabbeln, sitzen? Dann würde es mich nicht so sehr wundern. Aber 3 x die Woche KG passt dann irgendwie nicht dazu.
Kann dir auch nur den Tipp gehen, den Termin im SPZ abzwarten, die können euch sicher mehr sagen. Wobei keiner die Entwicklung eines Kindes vorhersagen kann, bei Kindern mit Hirnblutung erst recht nicht! Freu dich über jeden kleienn Fortschritt, kein Fortschitt ist selbstverständlich.
Erik ist jetzt 2 3/4 Jahre alt, hatte auch Hirnblutungen und kann jetzt seit 2-3 Monaten krabbeln! Damit hatte vro einem Jahr noch keiner gerechnet. Aber Sitzen (außer Zwischenfersensitz) und Laufen kann er noch lange nicht.
Gruß,
Katja
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von sweet am 19.01.2011, 19:23 Uhr
hallo,
mein Sohn war in der 28.SSw mit 960 g, hatte auch 3 Gehirnblutungen, die
im Sande verlaufen sind -
aber er ist erst mit 1,5 J. gesessen, mit 4 Jahren hat er geredet, mit 28 Mon.
freigelaufen.
Wir hatten sofort 1 Jahr Physiotherapie, dann mobile Frühförd., dann kam
er in den heilpäd. Kiga.
Nach 10 Jahren bekam ich die Diagose -
Asperger Autist.
lg
sweety
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Laurakönig am 19.01.2011, 19:41 Uhr
Uns wurde am Anfang gesagt , er hatte zwar eine Gehirnblutung , sei aber unauffällig, obwohl PVL festgestellt wurde. Momentan wird eine Hemiparese rechts vermutet, was mit der Beschreibung der KG auch passen würde. Sein rechter Bein ist kürzer wie der linke , sein rechter Fuss auch kleiner...
Ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll und auch nicht ganz was in seinem Leben bedeutet. Kann man die Fusslängendifferenz ausgleichen? War jemanden schon an den SPZ Erlangen?
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von cke04 am 19.01.2011, 21:19 Uhr
hmmm ich glaub da ist echt einiges schiefgelaufen in der med.betreuung !!!!
normalerweise wird ein kind mit so einer problematik nach der geburt ückenlos ind spz überwiesen.
wie kann man 2 jahre warten in euerem fall,hat der kinderarzt nie was angeleihert?
also meine kleine hatte auch einen gnaz schlechten start,schon auf der intensiv hat alles angefangen,physio,die ärzte aus dem spz haben sie sich regelmäßig angesehen und nach der entlassung wurde sie direkt im spz weiter therapiert und betreut und natürlich engmaschig vom kinderarzt.
gerade am anfan ist es doch wichtig die kinder zu fördern,regelmäßig zu untersuchen,sei es mit mrt kontrollen usw.
3x physio ist schonmal gut aber das kann doch nicht alles sein,wo waren denn da die ärzte?
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Laurakönig am 19.01.2011, 22:44 Uhr
Wir haben keine richtig gute Ärzte bis jetzt erwischt, leider. MRT wurde nicht gemacht aber ich frage mich auch ob es überhaupt einen Sinn macht, so wie ich das verstanden habe, sollte man das Kind unter Narkose untersuchen was auch nicht ohne Risiko ist und danach kann man sagen wie geschädigt das Gehirn meines Sohnes ist, was mir auch nicht wirklich weiter hilft , weil letzendlich weiss ich auch nicht wie die Entwicklung dann wird und weiterhelfen tut es auch nicht. Bitte korrigieren wenn ich falsch bin...
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Tanny_2502 am 19.01.2011, 22:57 Uhr
Also bei meinem Ältesten wurde im Alter von 1 1/2 Jahren ein Ultraschall gemacht.
Dort hat man die "abgestorbenen" Zellen gesehen, die die Hirnblutung (er hatte auf der linken Seite Hirnblutungen 2 Grades und auf der rechten Seite Hirnblutungen 4 Grades - diese haben eine Behinderung "hinterlassen") verursacht hatten.
Er hat eine linksseitige Hemiparese (Spastik), hat seit seinem 6 Lebenmonat KG und kann seit seinem 4 Geburtstag laufen.
LG
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von cke04 am 20.01.2011, 20:58 Uhr
hallo
also durch das mrt können sie sehen welche berecihe betroffen sind und was für auswirkungen das haben kann,vielleicht können sie dir sagen ob er irgendwann mal laufen kann oder nicht,ob er sprechen kann oder nicht!
die mrt untersuchung wird unter sedierung gemacht und das ist wirklich nicht dramatisch,meine kleine hat es vor gut einer woche gemacht und war danach direkt wieder fit!
auch kann man die therapien viel besser anpassen,also ich würd schon wissen wollen was mein kind vielleicht noch lernen kann oder ob es irgendetwas gibt was es vielloeicht durch die schädigung nie machen kann!
bei euch ist so viel wertvolle zeit verstrichen,gerade am anfang ist doch wichtig gezielt zu arbeiten,traurig das ihr an solche ärzte geraten seid!
ich würd mir echt einen anderen guten arzt suchen,mal bei der kk nachfragen usw.
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Schnecke3 am 20.01.2011, 21:35 Uhr
Hallo,
kann man wirklich am MRT sehen, ob ein Kind mal läuft oder spricht? Klar, man kann sehen, welche Bereiche geschädigt sind und danach halt Vermutungen anstellen, welche Auswirkungen das vorraussichtlich haben müsste. Aber endgültige Prognosen kann man damit nicht treffen, eben weil man ja nicht weiß, in wieweit andere Hirnbereiche die Aufgabe übernehmen können (gerade bei kleinen Kindern). So wurde es uns zumindest gesagt. Unser Arzt im SPZ meinte, dass er es schon oft erlebt hat, dass der MRT-Befund nicht mit der Entwicklung des Kindes übereinstimmt.
Und was ändert ein MRT an den Therapien? Bei uns zumindest hat es gar nichts verändert, mein Sohn hat im Alter von 1 Jahr ein MRT gehabt (dass er stark hirngeschädigt ist, wussten wir schon vorher), weil wir das für die Voruntersuchungen zum CI gebraucht haben. Ich würde z.B. nicht aufhören, die motorische Entwicklung von meinem Sohn zu fördern, nur weil ich weiß, dass sein Motorikzentrum geschädigt ist. Und was willst du an einer Therapie anhand eines MRT gezielt anpassen?
Damit, dass die Narkose bzw. Sedierung keine so große Sache ist, hats du sicherlich recht. Von daher muss jeder selbst entscheiden, ob er ein MRT machen lässt oder nicht.
Wir hätten es irgendwann sowieso machen lassen müssen (und werden auch in Zukunft nicht drumrum kommen), weil mein Sohn einen Shunt hat.
Und, wie gesagt, fürs CI wars unerlässlich.
Gruß,
Katja
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von 4hamänner am 21.01.2011, 15:24 Uhr
Hallo
also ich muss mich da anschließen, da wurde wirklich geschlampt!
Ein MRT ist ja ganz gut, aber helfen tut das auch nicht! Ein Untergang von Gehirnmasse wurde ja durch die Blutung und die PVL bereits bestätigt. Mich wundert allerdings die PVL, denn das ist typisch für einen anderen Prozess, nämlich eine Sauerstoffunterversorgung.
Wichtiger wäre eine Entwicklungskontrolle und Versorgung im SPZ.
Außer der Physiotherapie durch die Therapeuten kann ich euch noch Schwimmen und Reiten empfehlen. Vielleicht auch durch Therapeuten. Die Bewegung im Wasser tut deinem Sohn gut, er kann dort mehr und fühlt sich auch besser. Toll für die Wahrnehmung sind auch Sprudel u.ä.
Wenn du die schlechte Seite fördern willst, dann musst du dafür sorgen, dass dein Sohn sie spürt. Denn nur dann wird sie auch im Gehirn "bemerkt". Das geht mit Massage, Druck, Vibration, Wärme, Kälte .... Da kann man auch jetzt noch was tun (früher wär natürlich besser gewesen ...). Frag am besten mal die Therapeutim (Bohnenbad, Sandsäckchen, Hängematte .... da gibt es so viele Möglichkeiten)
Außer Physio köntet ihr noch Frühförderung und Ergo machen. Bei entsprechenden Problemen würde auch eine Logo Sinn machen.
Genauer können wir dir da aber nur helfen, wenn du mal schreibst, was dein Sohnemann denn so kann. Benutz er beide Arme? Kann er sich Drehen (nach beiden Seiten)? Kann er Kreiseln? Robbt er? Vierfüßlerstand? Krabbeln? Sitzen? Essen? Trinken? Sprache? .....
Empfehlenswert ist sicher auch eine Rehakur. Da solltest du aber Zeit mitbringen, denn wenn dein Sohnemann gut mitmacht, dann kann die auch mal auf 2 Monate oder mehr verlängert werden.
Liebe Grüße
Anja
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Laurakönig am 21.01.2011, 19:37 Uhr
vielen Dank für die ganze Hilfe. Ich werde berichten wenn wir am Montag beim SPZ Kinderneurologie waren.
Antwort 4 Hamänner: ER ist erst mit 15 Monate gesessen, robben kam danach zuerst einseitig, mit der KG haben wir die andere Seite so weit gebracht dass sie mitmachte. Krabbeln ist bis heute noch auffällig.
4 Füssle Stand geht schon gar nicht. Aufstehen nur angehlten aber nicht alleine. Mir wurde gesagt dass er für ERGO noch zu klein wäre? Er ist erst 2
Wie ist das mit der REHAKUR? Gibt es so was für Kinder mit Halbseitige Lähmung?
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Schnecke3 am 21.01.2011, 19:55 Uhr
Hallo Laura,
was meinst du damit, dass das Krabbeln auffällig ist? Wie kann er denn überhaupt krabbeln, wenn der Vierfüßer noch gar nicht geht 
Wir haben mit Ergo angefangen, als mein Sohn 2 Jahre alt war, die Herangehensweise ist schon eine etwas andere und ich denke schon, dass mein Sohn von Ergo profitiert.
Viel Glück am Montag!
Gruß,
Katja
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Laurakönig am 22.01.2011, 10:30 Uhr
unter 4 Füssler verstehe ich Bärenstand. Mit Hände und Füsse am Boden, vielleicht habe ich mich falsch ausgedruckt. TJA, gut zu wissen weil dann werde ich mich schlau machen und versuchen dass mein Sohn auch ERGO bekommt. Werde am Montag weiter berichten...
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von 4hamänner am 22.01.2011, 14:25 Uhr
Ganz schnell 2 Rehakliniken und ein SPZ, das für 3 bis 4 Wochen stationär aufnimmt (zählt wie Krankenhausaufenthalt). Es gibt garantiert noch mehr :-) Bei 2 von denen waren wir schon, von dem anderen habe ich gehört, dass sie auch Petö machen.
http://zscheckwitz.klinik-bavaria.de/
http://www.helios-kliniken.de/index.php?id=8476
http://kinderzentrum-pelzerhaken.de/
Bein- bzw. Fußlängendifferenz
Antwort von 4hamänner am 22.01.2011, 20:43 Uhr
Hier noch schnell zu deiner Frage wegen der Bein- bzw. Fußlängendifferenz.
Die Füße entwickeln sich ganz nach Belastung. Deshalb wachsen bei meinem z.b. auch die Füße im Moment extrem. Wenn der rechte Fuß also nicht belastet wird, ist es ganz normal, dass er kleiner als der linke ist. Das wird in der Regel jedoch nicht ausgeglichen. Man braucht dann 2 Paar Schuhe. Jedoch sollte geprüft werden, ob eine Fußorthese nötig ist, damit der Fuß nicht weiter geschädigt wird (Fußbett). Auch ist mit der richtigen Orthese eine bessere Nutzung des Fußes möglich.
Auch das Längenwachstum der Beine wird durch die Belastung mit angeregt. Auch spielt dir Bewegung der Muskeln und der damit verbundenen höheren Durchblutung eine Rolle. Andererseits können Spastiken (Verkrampfungen der Muskeln) dem Wachstum entgegen wirken. Jedoch macht das im Laufe der Jahre eher nur geringe Unterschiede aus. Bei einer Beinlängendifferenz ab 1 cm kann durch Erhöhung der Sohle ausgeglichen werden.
Da dein Sohn ja aber erst 2 Jahre alt ist, sind für mich 2 andere Möglichkeiten wahrscheinlicher:
a) Er kann sein rechtes Bein nicht richtig strecken und es wirkt deshalb kürzer.
oder
b) Ein (relativ) plötzlicher Längenunterschied kann auf ein Problem mit der Hüfte (Luxation) deuten. Durch die fehlende Belastung bildet sich die Hüftpfanne nicht normal aus sondern bleibt flach. So kann der Oberschenkelkopf schneller nach oben "rausrutschen". Begünstigt wird das noch durch den erhöhten Muskeltonus der Muskeln an der Oberschenkelinnenseite, die ein nach innen Drehen des Beines bewirkt. Das ist bei Kindern mit Cerebralparese leider sehr häufig und muss operativ korigiert werden.
Liebe Grüße
Anja
Re: Hirnblutung bei Frühgeburt
Antwort von Laurakönig am 24.01.2011, 21:03 Uhr
Hallo !
Heute war ich bei der Neurologin. Eigentlich bin ich total froh dass ich das gemacht habe. Diagnostik: Hemiparese rechts. Sie meinte mein Sohn wird nie wie ein normales Kind sein und deswegen sollte ich einen Behinderten ausweis beantragen. Es hat schon wehgetan aber jetzt weiss ich wo man dran ist. Sie hat eine REHA kur vorgeschlagen in zscheckwitz. Zu 4hamänner. du hast geschrieben Du wärest schon dort gewesen wie ist Deine Erfahrung gewesen? Ich habe mir die Drei Seiten angeschaut und mir hat es Pelerhacken am besten gefallen, warst Du auch dort? Hat jemanden erfahrung ?
Antwort oben als neuer Beitrag :-)
Antwort von 4hamänner am 25.01.2011, 1:33 Uhr
Hab eienn neuen Beitrag aufgemacht :-)
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