BNS Krämpfe -West Syndrom-lang

Liebe Eltern,

ich habe mich entschlossen einen positiven Bericht zu verfassen, da ich mir damals so sehr ein wenig Hoffnung gewünscht habe und nirgendwo etwas finden konnte. Mein Sohn hat im Alter von 7 Monaten plötzlich BNS Krämpfe entwickelt. Er konnte sich nicht mehr auf den Armen halten und ist aufs Gesicht gefallen. Er schien plötzlich abwesend zu sein. Zwei Tage später sind wir mit ihm in die Notaufnahme gefahren und dort wurden wir wieder nach Hause geschickt...es wäre nichts. Die Abwesenheiten und Zuckungen wurden häufiger und unsere Kinderärztin hat uns eingewiesen in ein Krankenhaus mit Neurologie /Epilepsie Schwerpunkt. Die Diagnose wurde durch ein Schlaf EEG gestellt. Um die Krämpfe unter Kontrolle zu bringen wurde zunächst mit Cortison und anschliessend mit Vigabatrin behandelt. Es wurden ganz viele Untersuchungen gemacht um eine Ursache zu finden, diese konnte nicht gefunden werden (keine Gehirnschädigung). Wir waren insgesamt 3 Wochen im Krankenhaus. Uns wurde Dann die Diagnose mitgeteilt, dass es sich um eine schwere Form der Epilepsie handelt, die mit großen Entwicklungsstörungen kommt und schlecht behandelbar ist. Wir wurden auch an Selbsthilfe Gruppen verwiesen.
Unser Sohn hat sehr viel an Gewicht zugenommen durch das Cortison. Es war furchtbar es anzusehen. Er passte in keine Kleidung und hat wahnsinnig viel gegessen und das Cortison Mondgesicht. Während der Cortisonbehandlung war er kaum aktiv, hat nicht reagiert, nicht gelächelt, nichts. Als Eltern war es furchtbar so etwas mit anzusehen. Das Cortison wurde dann langsam reduziert ( 6 Wochen). Jedes mal hatten wir Angst, dass die Anfälle wiederkommen. Dann wurde nur noch mit Vigabatrin behandelt und unser Sohn hat abgenommen, sich mehr bewegt, und wurde immer aktiver. Über einen Zeitraum von 6 Monaten wurden mehrere Schlaf EEGs und neurologische Untersuchungen gemacht, die unauffällig blieben. Dann wurde das Vigabatrin langsam reduziert. Mit jeder Reduzierung hat er mehr Geräusche gemacht und sich motorisch weiterentwickelt. Beim vorletzten Kontrolltermin wurde uns gesagt, dass er zur Physiotheraphie müsste. Wir haben dann aufgrund von Weihnachten keine Termine bekommen (erst nach 4 Wochen) in der Zwischenzeit fing er plötzlich an zu krabbeln, stehen, hochziehen, Treppensteigen. Als wir bei der Physiotheraphie beim Termin waren hat uns die Therapeutin mitgeteilt, dass er komplett normal entwickelt ist und keine Unterstützung braucht. Wir hatten Dann noch ein Schlaf EEG nach Absetzen der Medikamente und das war auch unauffällig. Laut Arzt bleiben 80% der Kinder anfallsfrei und er gilt jetzt als gesund.
Was mich am Meisten fertig gemacht hat, war die Negativität der Ärzte, jede Hoffnung auf einen positiven Verlauf wurde unterbunden. Es wurde Endzeitstimmung gemacht.
Es hätte natürlich auch anders ausgehen können, aber wenn jede Hoffnung unterbunden wird, haben die Eltern keine Kraft mehr.
Die Behandlung hat insgesamt 6 Monate gedauert, eingestellt hatten wir uns bereits auf ein behindertes Kind.
Geholfen hat mir ein Psychologe, weil ja ich konnte nicht mehr und Tagebuch schreiben.
Ich hoffe, dass ich ein bisschen Mut machen kann dass es in einigen Fallen auch gut ausgehen kann, auch Wenn die Ärzte anders kommunizieren.