BNS Krämpfe -West Syndrom-lang

Hallo zusammen!

Habe mich gerade frisch registriert aufgrund eurer Beiträge! Vielen herzlichen Dank für eure Erfahrungen, ich habe teilweise Tränen in den Augen gehabt, teils aus Mitgefühl und teils aus Erleichterung... Es wäre toll evtl Kontakt zu Familien mit gleicher oder ähnlicher Situation zu bekommen!
Unser Fynn hat mit knapp 6 Monaten die Diagnose der infantilen Spasmen bzw BNS bekommen. Wir sind einen Tag nach Beginn der Anfälle in die Notaufnahme gefahren (Freitag) - der Kinderarzt konnte es nicht als Krämpfe etc erkennen... Für mich war nur klar, das ist nicht normal für mein Kind!
Am Wochenende würden dann Bauch- und Kopfultraschall gemacht, beides unauffällig. Montag kam dann das Schlaf-EEG, welches laut Neurologin "katastrophal" war... Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen... Die Ärztin wollte uns natürlich keine falschen Hoffnungen machen, hat aber dennoch gesagt, dass es gut war das wir so zeitig gekommen sind und die Behandlung früh begonnen werden kann. Insgesamt waren wir dann zwei Wochen im Krankenhaus, alle zwei Tage bekam Fynn eine ACTH Spritze und abends Vigabatrin (wurde langsam gesteigert). Vorher war er wirklich ein überaus zufriedenes Kind! Dann lag er nur noch teilnahmslos rum, hat viel
geschlafen und ordentlich Hunger gehabt. Innerhalb einer Woche hat er dann ein Kilo zugenommen... ABER, nach dieser Woche war das Kontroll-EEG umso viel besser! Das Nervengewitter im Kopf war weg und nur noch einzelne "Spitzen" sichtbar und Fynn nach vier Tagen Therapie anfallsfrei!
Dann kam letzte Woche Montag... Fynn fing auf einmal an immer mit dem rechten Bein an zu zappeln und wollte partout nicht hingelegt werden, nur tragen konnte ihn beruhigen. Die Angst das was sein könnte war riesengroß, dazu kam noch eine mächtige Verstopfung mit sehr hartem Stuhl, die ihn sehr gequält hat. Ein Krampfanfall kam mir aber nicht in den Sinn, weil ich Fynn ja sofort mit auf den Arm nehmen beruhigen konnte... Also wieder ins Krankenhaus... Mit dem Empfang in der Notaufnahme "wieso haben sie ihm dann nicht mal das Notfallmedikament gegeben, dass könnte ja wieder ein anderer Anfall sein!?". Das hat mich umgehauen, ich musste raus und hätte beinahe vor die Notaufnahme gespieben (tut mir Leid für die detailreiche Ehrlichkeit, aber mir tut es gerade unsagbar gut, es niederzuschreiben bzw erzählen zu können). Bitte lass es nicht wieder eine Art Anfall sein! Mein Mann hat dann gesagt, dass er diesmal im Krankenhaus bleibt, ich fühlte mich gleichzeitig so schwach und erbärmlich und gleichzeitig erleichtert. Die Ärztin ist dann auch etwas zurückgerudert, so einfach könnte man einen Krampf nicht unterbrechen, aber das nachste EEG von Donnerstag wurde dann zwei Tage vorverlegt auf Dienstag. Ein Bauchultraschall wurde noch gemacht, da hat man richtige Kotsteine erkennen können und Fynn bekam ein Abführmittel.
Mein Mann blieb also diesmal stationär mit unserem kleinen Mann dort. Das EEG war dann zum Glück "wunderschön" und die Neurologin hat sich wirklich herzlich für uns mit gefreut! Wir mussten vor Erleichterung einfach nur weinen... Sie meinte dann, dass Fynn einfach so Bauchweh hatte, weil durchs Cortison die Verdauung auch träger wird und da wir aktuell am Ausschleichen sind, kann es auch ein Entzug sein... Zum Glück bekommt er das Prednisolon (orale Gabe für zu Hause, statt der weiteren ACTH Spritzen) nur noch vier Tage... Sein Vigabatrin muss er aber weiterhin erstmal bis zu seinem ersten Geburtstag nehmen.

Eure Beiträge haben mir wirklich schon viel Mut gemacht! Hattet ihr auch mit ein paar Nebenwirkungen vom Cortison zu kämpfen?
Morgen haben wir ein Gespräch mit einer Psychologin aus der Klinik. Auch wenn wir positiv gestimmt sind, entspannt sind wir keineswegs! Eigentlich können wir sogar nur mal aufatmen, wenn er schläft und wir nicht ständig Angst haben, dass wieder ein Anfall kommt. Nächste Woche findet wieder ein EEG statt und wir hoffen, dass es ohne die Gabe von Cortison weiterhin gut aussieht! Vlt legt sich unsere Anspannung dann zumindest ein bisschen...
Trotzdem nochmals vielen lieben Dank für eure Beiträge hier! Mein Sohn schläft gerade neben mir und ich fühle mich durch euch gleich positiver gestimmt.
Ich würde mich natürlich freuen, Kontakte knüpfen zu können und auch wenn ich diese Krankheit natürlich niemandem wünsche, tut es gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind und es durchaus Hoffnung gibt!
Ich danke euch!
Ganz liebe Grüße
Steffi