BNS Krämpfe -West Syndrom-lang

Hallo Tina,

meine erste Tochter hatte selbst mit ca. 5 Monaten das West-Syndrom und ich war genau wie du hilflos auf der Suche nach einem Hoffnungsfunken. Auch heute beschäftigt mich das Thema immer mal wieder und so bin ich auf deinen Beitrag gestoßen.
Auch ich kann von einem positiven Krankheitsverlauf berichten. Ca. ein Monat lang hatte meinte Tochter immer mehr verlernt was sie zu diesem Zeitpunkt bereits konnte (sich auf die Seiten drehen, auf dem Bauch liegen und Kopf hochhalten, letztendlich sogar ihr Lächeln...Schlafen ging auch nur noch 30 min am Stück, selbst nachts). Zu mir hieß es von allen Seiten, dass sie zahnt oder einen Schub hat. Letztendlich begannen dann die Anfälle nach dem Aufwachen und wurden schnell immer mehr. Augen verdrehen, Arme hochschlagen und Beinchen anziehen. Am Feiertag war es dann so schlimm, dass meine Hebamme mir sofort dazu geraten hat in die Notaufnahme zu fahren. Dort wurden wir aufgenommen und am nächsten Morgen ein EEG geschrieben. Daraus konnte direkt die Diagnose West-Syndrom gestellt werden. Da während dem EEG ihr ein Vitamin gespritzt wurde und das EEG sich minimal gebessert hatte dadurch, wurde über das Wochenende mit hochdosierten Vitaminen versucht, ob sich dadurch ihr EEG verbessert. Dies hat aber leider keinen Effekt gebracht. Montags musste sie dann zum MRT. Hier wurde nichts gefunden. Auch ab Montag wurde dann der erste Cortison-Stoß gegeben, über drei Tage. Mir wurde gesagt, dass wir mit mindestens zwei Cortison-Stößen zu rechnen haben. Parallel wurde die Therapie mit Vigabatrin gestartet. Erfreulicherweise war bereits am Mittwoch das EEG deutlich besser. Auch hatte sie ab diesem Zeitpunkt bereits keine Anfälle mehr. Nochmals zwei Tage später war ihr EEG "gesund". Die Genetik wurde bei uns dann auch noch per Blutentnahme untersucht. Auch hier gab es keine Auffälligkeiten. Somit wurden wir einige Tage später, ohne den zweiten Cortison-Stoß, bereits entlassen. Am letzten Tag im Krankenhaus hat sie bereits wieder angefangen zu lächeln.
In den darauffolgenden Monaten musste sie immer wieder zum EEG, welche alle "gesund" waren. Bis zu ihrem 1. Geburtstag hat sie Vigabatrin bekommen, welches sie müde gemacht hat, aber ansonsten gut vertragen wurde. Heute ist sie fast 4 und ein gesundes, fröhliches, kluges Mädchen welches in einen normalen Kindergarten geht. Lediglich die Grobmotorik hinkt seit der Erkrankung etwas hinterher. Sie ist erst mit 9 Monaten gerobbt, mit 15 Monaten gesessen und mit 21 Monaten frei gelaufen. Ein Bein hat scheinbar nicht ganz so starke Muskeln wie das andere. Das merkt man vor allem beim Treppen laufen oder auch jetzt beim Hüpfen. Da fehlt einfach noch die volle Kraft. Aber wenn das alles ist was vom West-Syndrom übrig geblieben ist, bin ich trotzdem unendlich froh.


Ich wünsche weiteren Lesern hier einen positiven Krankheitsverlauf für ihre Kinder und drücke ganz fest die Daumen.

Viele Grüße