Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von TatjanaTony am 17.12.2023, 6:28 Uhr

BNS Krämpfe -West Syndrom-lang

Hallo zusammen,

es ist 4 Uhr morgens und ich durchforste erneut das Internet da mir die "Anfälle" meines Sohnes keine Ruhe geben ...
... bin auf diesen interessanten und hoffnungsvollen Chat gestoßen.

Wir haben keine Diagnose oder ähnliches aber alle sagen immer; hör auf dein Mutterinstinkt. Daher wollte ich mich hier nach den Symptomen erkundigen bzw. von unseren berichten und vielleicht werde ich in meiner Unsicherheit und meinem Gefühl bestätigt sodass ich bei den Ärzten nicht locker lassen werde;

Vor einigen Tagen, in der Nacht habe ich bemerkt dass mein Sohn (4,5 Monate) im Beistellbettchen neben mir im Schlaf (kurz nach dem einschlafen) sehr unruhig geworden ist (was in diesem Alter wohl nicht ungewöhnlich sein soll). Habe ihn beobachtet und plötzlich hat er angefangen zu zucken bzw. kurz zu krampfen. Habe mich erschrocken, bin aufgesprungen und mich über ihn gestellt und habe ihn angesprochen und berührt. Doch erstmal keine Reaktion (wir bekommen ihn sonst auch schwer geweckt). Seine Augen waren zu und er hat seinen Kopf von einer Seite zur anderen ruckartig gedreht (kein nicken oder so etwas). Als ich ihn nach ca. 1 Min dazugebracht habe die Augen zu öffnen - hatte ich das Gefühl, dass er noch nicht ganz da war. Und plötzlich hatte er angefangen Grimassen zu schneiden und parallel noch zu zucken/krampfen. Ich bin in Panik geraten, habe ihn hoch gehoben und er war wieder da. Er war wach und klar - als ob nichts wäre. Im Schock wusste ich nicht ob ich den Krankenwagen rufen soll (es ist mein erstes Kind und es gibt jeden Tag etwas neues und er befindet sich im 4. Sprung und die Schlaftregression ist deutlich merkbar). Im Endeffekt sind wir selbst in die Notaufnahme gefahren und wurden recht schnell ohne Auffälligkeiten Heim geschickt. Am folgenden Tag sind wir dann noch zum Kinderarzt. Es wurde corona festgestellt. Daher die vorhergehende erhöhte Temperatur (das erste mal). Aber zu dem Zeitpunkt des "Anfalls" lag die Temperatur bei 36,9° (15 min. vorher gemessen). Und lt. Ärzten wäre er sowieso noch zu jung für einen Fieberkrampf. Und dann auch von der Kinderärztin ohne Auffälligkeiten Heim geschickt worden.

Die Tatsache, dass 2 Ärzte gesagt haben es ist alles ok, hat mich erst etwas beruhigt.
Aber ich hatte mich so erschrocken, dass ich jetzt fast jeden Nacht bei der kleinsten Rührung über dem Beistellbettchen hänge.
Und heute ist erneut passiert (zwar nicht so wie beim ersten Mal): in der Nacht, so nach ca. 4,5 Std Schlaf, wurde er wieder unruhig und hat wieder gezuckt und wie kurze Krampfmomente gehabt. Immer nur paar Momente und dann Pause und dann wieder... zog sich ca. 15. Min. Dann ist er wach geworden (alles ganz normal), hat gegessen und beim anschließenden Windeln wechseln hat er 2-3 mal sein Rücken und seine Beinchen ganz kurz steif gemacht.

Das alles sind Momente die in unseren 4,5 Monaten noch nicht vorkommen sind und ich für uns als "nicht normal" bezeichnen würde.

Ich weiß nicht ob es vielleicht normal für den 4. Schub sein kann oder ich doch hartnäckig beim Arzt auf der Matte stehen soll. Vielleicht mache ich mich auch nur selbst verrückt und interpretiere jetzt alles mögliche in jede Bewegung.

Ach und von der bisherigen Entwicklung müsste alles altersgerecht soweit passen lt. Arzt. Was mir noch aufgefallen ist; Ich habe das Gefühl, dass seit dem er in dem 4. Sprung ist weniger plaudert bzw. er weniger Geräusche von sich gibt.

In 3 Tagen haben wir noch ein Termin zur Impfung da werde ich das alles natürlich noch anbringen. Aber befürchte wieder mit "es ist nichts" nach Hause geschickt zu werden. Daher wäre ich über eine Rückmeldung wirklich sehr dankbar ob sich diese Momente mit eurer überschneiden. Dann wäre ich entweder bestärkt in meinem Gefühl und würde bei dem Ärzten nicht locker lassen oder evtl. (hoffentlich) beruhigter und das Problem bei mir und meinen Ängsten suchen.

Herzlichen Dank im Voraus.
Liebe Grüße

 
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