Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Jamu am 05.07.2011, 22:10 Uhr

Achtung Laaaaaang.......

Bei Asthma oder sogar Pseudo Krupp - Anfällen - AUCH in der Nacht gibt es keine Pflegestufe o.ä.

Dass u.U. dabei aber auch Einschränkungen wie bei euch stattfinden KÖNNEN wird dennoch nicht angerechnet. Denn dein Kind ist nicht tatsächlich lebensbedrohlich erkrankt bzw. es wird im Idealfall medikamentös gut eingestellt und kann damit uneingeschränkt gut leben.

So sieht es halt der MDK.

Pflegestufen erhält man nur nach entsprechendem Mehraufwand bei den grundpflegerischen Versorgungen. Sprich: du musst mehr an Minuten zusammen haben - begründet! - als bei einem gleichaltrigen gesunden Kind.

Meine Tochter hat eine Leberzirrhose.
Sie ist zwar seit dem 3. Lj, trocken und windelfrei - aber ich muss auf alles mögliche achten: Ausscheidungen (Farbe und Beschaffenheit), die Hautpflege 3x tägl. durchführen per Creme, ich muss auf ihre Ernöährung achten und dass sie isst. Sie schlingt z.B. gerne aber da sie Krampfadern in der Speiseröhre hat durch die Erkrankung, kann es passieren, dass sie dann blutet - und das ist lebensbedrohlich!
Ist bisher nicht passiert, kann aber! Sie hat ständig Sodbrennen ...

Da kommt einiges zusammen an Zeiten - und das, OBWOHL mein Kind äußerlich absolut gesund wirkt! Wer es nicht weiß bemerkt auch nichts!

Nur zur Info an Dich wie es läuft!

Fakt ist aber auch: eine Bekannte ist schwer krebskrank!
Sie hat weder eine Pflegestufe bekommen noch steht ihr eine Haushaltshilfe zu! WEIL: sie lebt mit Partner zusammen der zwar 3 Schichten arbeitet, ABER: er kann ja alles daheim erledigen!
Sie hat ihre Selbständigkeit berufl. und privat verloren und bekommt nichts!

Bitter, oder?

 
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