zurück| Geschrieben von dani6 am 22.09.2009, 9:48 Uhr |
mal ein aktuelles Bild
von Ann-Sophie.
Es geht ihr gut, im Moment hat sie zwar wieder eine spastische Bronchitis, aber es geht ihr dabei noch einigermaßen und sie ist fröhlich, lacht und erzählt sich einen.
Ansonsten sind wir sehr zufrieden mit ihrer Entwicklung ihrer Krankheit betreffend. Seit 4 Wochen ist sie ohne Magensonde und es klappt super gut.
Beitrag beantwortenRe: mal ein aktuelles Bild
Antwort von Nine.it am 22.09.2009, 10:32 Uhr
Schoenes Bildchen von eurer maus und toll das sie sich so gut entwickelt.
Wir wuenschen ihr gute besserung damit die Bronch. schnell abheilt!
Was bekommt die kleine Ann-sophie jetzt zu essen nur Milchnahrung?
Liebe Gruesse und euch alles Gute
Janine
Re: mal ein aktuelles Bild
Antwort von dani6 am 22.09.2009, 13:04 Uhr
Hi, Janine,
im Moment bekommt sie noch normale Milchnahrung (2er), sie hatte schon 2 Löffelmahlzeiten, aber zur Zeit ist da nichts drin. Völlige Löffelverweigerung. Letzte Woche hat sie 2 x mittags eine komplette Löffelmahlzeit (Gemüse/Fleisch) gegessen, aber das war ne Ausnahme. Ich hab schon mehreres versucht, verschiedene Gläschen, ganz fein püriert, etwas gröber, für sie gekocht, von uns Sachen püriert, aber kein Erfolg und mit "Gewalt" ist da eh nichts zu machen. Wenn der Mund zu ist, ist er zu, da geht gar nicht. Und eh, dass ich es mir verderbe und sie nachher auch nicht mehr die Flasche trinkt...............soll sie sie halt trinken.
Von ihrer Größe, ihrem Gewicht und ihrem Entwicklungsstand ist sie sowieso noch im Säuglingsbereich und von daher kann es weiter Michnahrung sein.
Re: mal ein aktuelles Bild
Antwort von Kaka_b am 23.09.2009, 23:05 Uhr
Huhu Dani,
es ist so ein unglaubliches Wunder, wie wacker und froehlich sich Ann-Sophie jeden Tag ihres Lebens erkaempft. Ist ja toll, dass sie die bloede Magensonde endlich los ist ! Muss sie sonst noch staendig ueberwacht werden oder habt ihr ein paar "ruhige" Tage, in der alles normal laeuft? Gratuliere zu den ersten Loeffelmahlzeiten, ich wuerd's genauso machen, zwing sie nicht dazu - bin sicher das kommt noch. Und Milch ist ja
Sie sieht so entspannt und happy aus auf dem Bild, suesse Maus. Kann sie eigentlich auch richtig bewusst lachen ? Wie schaut es sonst mittlerweile mit der Koordination aus ? Wuensch ihr, dass es bald wieder besser geht. Gibt sich das eigentlich mit der Zeit, dass sie so haeufig schlimme Entzuendungen oder Krankheiten bekommt, also bildet sie irgendwann ein eigenes etwas kraeftigeres Immunsystem auf, oder wird es immer so sein, dass die arme Maus von einer Krankheit in die naechste schlittert?
Ganz liebe Gruesse und gute Besserung !
Katia
Re: mal ein aktuelles Bild
Antwort von dani6 am 24.09.2009, 16:01 Uhr
Huhu Katia,
So wirklich muss Ann-Sophie nicht mehr überwacht werden. Wir haben zur Nacht den Monitor (Herz/Atem/Sauerstoffsättigung) an, aber wenn er zu viele Fehlalarme macht, oder die Maus im Wozi eingeschlafen ist und ich sie nicht wecken möchte, nur damit sie dann angekabelt ist, dann lassen wir den auch weg.
Sie hat einen latenten Lungenhochdruck, dafür muss sie nachts als Therapie Sauerstoff über eine O2-Nasenbrille bekommen.
Ansonsten...........es ist stimmt, Ann-Sophie ist total ruhig, lieb, ausgeglichen und fröhlich. Sie schaut uns bewusst an, lacht bewusst mit einem und sie schaut auch bewusst an Leuten vorbei, die sie nicht mag.
Entwicklungsmäßig ist sie auf einem Stand irgendwo zwischen 3 und 6 Monaten, aber sie macht ständig Fortschritte. Sie dreht sich jetzt vom Rücken auf den Bauch, stützt sich in Bauchlage ab und dreht sich dann auch wieder zurück. Allerdings bekommt sie in der Bauchlage den Arm nicht immer bzw. eher seltenst alleine nach vorne. Das ärgert sie ungemein, aber sie schafft es einfach nicht.
Was die Infekte angeht.............ihr Immunsystem ist schon um einiges besser geworden. Sie war jetzt über 3 Monate ohne irgendwelche Infekte und das war klasse. Ihr Immunsystem ist einmal durch ihre Erkrankung sehr geschwächt, durch die Herzop letztes Jahr war dann noch mal ein Einschnitt. Uns wurde gesagt, dass sie das erste halbe Jahr nach der Op besonders anfällig sei. Dass sie dann immer so heftig reagierte, hat eben mit ihrer Erkrankung zu tun. Ein schwaches Muskelsystem geht eben auch über die Atemwege/Lunge.
Diese Bronchitis haben wir bis jetzt sogar ohne AB hinbekommen und es scheint auch schon wieder besser zu werden. Regelmäßige Inhalationen (alle 3 Stunden, wenn es geht auch nachts) sind dafür aber dann notwendig. Ebenso wie Schleimlöser, Abklopfen und Pneumonieprophylaxe (vorbeugende Maßnahmen gegen eine Lungenentzündung).
Ansonsten sind wir in den Medikamente sehr runtergefahren, vieles braucht sie nicht mehr.
2x die Woche Krankengymnastik und alle 3 Wochen zum Osteopathen gehören dazu.
Mittlerweile haben wir für sie einen superschönen Rehabuggy, einen Therapiestuhl (das ist eine körperangepasste Sitzschale mit höhemverstellbaren Zimmeruntergestell - zur Benutzung wie herkömmliche Hochstühle, in denen sie aber nicht sitzen kann) und ein Pflege-/Therapiebett. Pflegestufe 2 haben wir seit Oktober letzten Jahres und werden versuchen in Kürze 3 zu beantragen.
Gewichtsmäßig sind wir sehr zufrieden mit ihr. Aktuell ist sie 70 cm groß und 6450g schwer. (war schon über 6.600, aber durch den Infekt jetzt hatte sie nicht allzu großen Hunger)
Ansonsten haben wir jetzt auch viele schöne ruhige Tage gehabt, an denen wir sie fast wie ein "normales" Kind händeln konnten. Das ist besonders für die Geschwister schön. Die lieben ihre kleine Schwester über alles und knuddeln sie, wo sie nur können.
Wenn noch Fragen oder Interesse - immer nur zu und melden.
Re: mal ein aktuelles Bild
Antwort von Kaka_b am 24.09.2009, 23:58 Uhr
Wow, danke fuer die ausfuehrliche Antwort ! Kann mir so ein bisschen aus der Ferne vorstellen, wie es bei dir ablaeuft. Ich hab immer ein bisschen Hemmungen dich mit Fragen zu ueberhaeufen und du hast sicherlich schon hundertmal einige Dinge erklaeren muessen! Aber andererseits ist dies das schoene am Forum, ich haette mich glaub ich nie getraut dich in persona zu fragen, aus Angst dich zu nerven oder zu verletzen, aber so geht es einfacher und du kannst dich jederzeit rausklinken, da brauch ich nicht so viel Mut aufzubringen 
.
Ich finde es klasse, wie gut es der kleinen geht, und dass die Geschwister sich so um sie kuemmern, obwohl doch erhebliche Zeit fuer Ann-Sophie abgezweigt werden muss . Und du selbst, alle Achtung! Es klingt alles sehr schwierig, aber auch sehr viel mehr in geordneten Bahnen laufend als noch vor einem halben Jahr.
Witzig, dass sie sich aergert, weil sie den Arm nicht hoch kriegt, kann man sich richtig vorstellen, die suesse Maus :-) . Ich nehme mal an, ihr Muskelsystem wird langsam auch staerker, nicht?
Sei ganz doll 
, viel Energie & Kraft & Humor, und was du noch so brauchst.
Liebe Gruesse,
Katia
Re: mal ein aktuelles Bild
Antwort von Ela Su am 25.09.2009, 23:25 Uhr
Liebe dani06,
ich schließe mich den Worten Katias an.
Du und deine Familie könnt ganz stolz auf euch sein
Schön, dass es bergauf geht..
Ganz liebe Grüße an dich und Ann-Sophie (wunderschöner Name übrigens)
Seher 
