zurück| Geschrieben von Annett23 am 04.09.2009, 16:09 Uhr |
@ Ela Su und Kaka_B
Hallo.
Ela Su:
Also die Ärzte wissen das, dass haben die mir selber erzählt das es Durchfall geben kann. Bauchschmerzen hat er keine. Das er so wenig zunimmt liegt an der Krankheit. Also essen tut er sehr gut, er isst mehr als sein großer Bruder. Er trinkt frühs noch seine Milch und bekommt noch Grießbrei dazu. Mittags isst er entweder ein Gläschen ab 12. Monat oder ich koche Kartoffelmus, Kartoffeln mit Gemüse und Fleisch oder so was. Und abends isst er auch noch mal warm, so wie mittags, halt bloß abwechslungsreich, also nicht zweimal am Tag dasselbe. Manchmal isst er nachmittags noch einen kleinen Joghurt..
Kaka_B
Also es gibt keine alternative zu den Kapseln. Wir haben die ja extra beantragt bei der KK, weil dieser Wirkstoff der da drin ist, auch im Nervensystem mit wirken soll, was ja bei der Krankheit Schäden nehmen kann und wir erhoffen uns von diesen Kapseln, das sie die Schäden verhindern, oder zumindest entkräften können. Ich soll aber Lactosefreie Milch geben, das der Durchfall weniger wird und er nicht auch noch abnimmt, da er ja sowieso schon sehr schlecht zunimmt.
Also er wird immer ein kleiner schmächtiger bleiben, er wird immer hinterherhängen mit Gewicht und Größe, das wird sich leider nicht ändern, auch wenn er größer ist. Er wird immer kleiner und leichter als andere Kinder in seinem alter sein, oder später erwachsene. Es hat aber auch Vorteile das er noch in die 62 passt. Ich brauch nicht so viele Sachen zu kaufen, weil er die Sachen lange tragen kann. Schuhgröße hat er die 17, passt aber in die 18 gut rein. Hab zwar schon Schuhe in 19 - 21 zu Hause, aber da wird er noch lange brauchen, eh er da rein passt. Ich denke auch das ich die ganzen dicken Sachen von voriges Jahr Winter, dieses Jahr auch noch anziehen kann, muss die bei gelegenheit mal ausprobieren.
So das wars erst mal von mir.
LG annett
Beitrag beantwortenRe: @ Ela Su und Kaka_B
Antwort von Ela Su am 05.09.2009, 21:47 Uhr
schön, dass er einen guten Apettit hat der Justin. Erzähl mal ein bissl von ihm, wenn du Lust hast. Was hat er so für Charakterzüge? Würd mich mal interessieren. Wie ist das Verhältnis zwischen ihm und seinem Bruder? Wie sehr belastet dich persönlich die Krankheit? Unterstützt dich dein Mann genug?
Wenns zu persönlich sein sollte, musst du es natürlich nicht beantworten 
LG Seher 
Re: @ Ela Su und Kaka_B
Antwort von Annett23 am 06.09.2009, 13:06 Uhr
Ich hab da kein Problem von Justin was zu erzählen. Also er ist ein ganz freundlicher, kann aber auch manchmal ziemlich grantig werden. Vorallem wenn er etwas in die hände haben will, was ich ihm aber nicht gebe. Oder wenn er das essen auf dem Tisch sieht und ich nicht schnell genug bin, dann macht er sich ziemlich laut bemerkbar, und macht mir deutlich klar das ich ihm das geben soll, oder mich halt mit dem essen beeilen soll.
Also mit seinem Bruder kommt er eigentlich ganz gut klar. Nur ist da immer dieser Spielzeugneid, sprich der große gibt ungerne sein Spielzeug ab. Essen teilt er mit ihm und küsschen gibt er auch gerne. Rumtragen will er ihn auch ständig, aber kann er noch nicht alleine, da er ja auch erst 2,5 Jahre ist. Halte dann immer unten fest, so daß es so aussieht als würde er ihn tragen. Macht ihm großen Spaß.
Also unterstützung krieg ich von meinem mann. Aber ist halt schwierig mit der Krankheit umzugehen, er hat halt mehr bezug zu mir. Er ist auch gerne bei seinem papa, der spielt auch schön mit ihm und macht alles was er kann, aber man merkt dann auch schon nach ner weile, das er mich sucht und zu mir will. Ist manchmal nicht leicht mit ihm, aber wir kommen mittlerweile ganz gut klar. Ich sage mal, man gewöhnt sich an die Krankheit, es ist keine Routine, aber man muss ja damit klar kommen, ob man will oder nicht. Man muss sich so gut wie es geht arrangieren. Mal schauen wie alles noch wird, wann er mal in den Kindergarten gehen kann und in was für einen (Integra oder normal). Das weiß ich alles noch nicht. Ich lass es mal auf mich zukommen.
Ich habe nur gemerckt das diese Atemnotanfälle die er häufiger hatte, in den letzten 3 Wochen abgenommen haben seitdem ich das zusätzliche Medikament gebe. Vielleicht bringt es ja doch was. Wir hoffen einfach mal das beste für ihn und das er sich weiter so gut macht wie jetzt.
Ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten.
LG annett
