Möchte mich auch mal wieder melden

Hallo Verona. Sorry, dass ich jetzt erst antworte. Hab überlegt, dir eine Pn zu schreiben aber möchte diesen Beitrag öffentlich halten, falls das Thema mal jemand googlet.

Das mit dem heterozygot wurde mir so gesagt kenne mich da mit rezessiv etc nicht wirklich aus aber es bedeutet wohl einfach nur, dass es nur von einem von uns weitervererbt wurde.

Das Problem mit dem Alfie (so nennen wir es hier um es zu vereinfachen) ist, dass es oft nicht auffällt. In meiner Familie war niemand auffällig mit Leber oder Lunge oder Gelbsucht.

Der Wert meines Sohnes lag am 17. Lebenstag bei 0.7 (0.9 - 2.7 Normalbereich), nach 4 Monaten bei 1 (selber Bereich). Also durchaus im Soll, aber an der unteren grenze und meine Kinderärztin hat schon Alarm geschlagen. Ich denke, du solltest das bei euch nochmal überprüfen lassen, wenn nötig auch mit einer Zweitmeinung eines anderen Arztes.

Wir waren noch nicht zur Beratung aber soweit ich mich informiert habe ist Rauchen und alles was mit feinem Staub zu tun hat verboten oder mit Atemmaske empfohlen (wie zB ein Lagerfeuer oder arbeiten mit Schleifen etc). Auch Alkohol sollte möglichst vermieden werden und eine angemessene, kalorienreduzierte Ernährung angestrebt werden. Genaueres wird mir sicher noch erzählt. Ist halt eine lebenslange sache. Alle Anstrengungen sind nur dafür, die Leber und Lunge nicht zu gefährden. Heilung ist nicht möglich, höchstens durch Transplantation einer heilen Leber, die Antitrypsin bilden kann...