Mai 2008 Mamis

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Geschrieben von Annett23 am 14.01.2009, 13:27 Uhr

@ Mir75, Liv79 und Diana2008. Beitrag von gestern.

Hallo an alle.

Hab es gestern nicht mehr geschafft, nochmal an den PC zu gehen. Es waren ja viele Fragen, ich hoffe ich kann alle Beantworten.

Also mein großer (kleiner) wird jetzt am 31.03., 2 Jahre alt. Sie haben einen Unterschied von 14 Monaten. Ja wie geht er mit der Krankheit um, schwer zu sagen. Ich sage ihm zwar immer das Justin krank ist, aber ich denke nicht das er es schon versteht.

In der zeit wo ich mit Justin im Krankenhaus bin, habe ich den großen entweder beim Papa (wenn der mal frei hat, der macht auch schichten) oder bei Oma und Opa. Die letzten male ging es immer gut, da Oma Urlaub hatte. Beim nächsten mal hat der Papa Urlaub.

Ich fahre immer alleine mit Justin. Das wär quatsch, wenn da noch einer mit kommen würde. Ich fahre frühs um 9 Uhr los und bin meistens so zwischen halb und um 4 Uhr nachmittags zu Hause. Da wir ja noch eine Stunde fahrtzeit haben (eine Strecke wohl gemerckt) und es meistens auch nicht gleich los geht mit der Infusion, dauert es immer so lange.

Also die Flexüle wird in den Kopf gestochen, weil er da die besten Venen hat. Betäubt wird dabei nicht, das würden die auch wo anders nicht machen. Gestern versuchte es ja die eine Ärztin in den Arm, aber da hatte es ja nicht geklappt. Also wird er die Flexüle vorerst immer wieder in den Kopf kriegen, weil es woanders halt nicht funktioniert.

Das ist immer unterschiedlich wo am Kopf die gestochen wird. Die kucken sich erst mal den Kopf an und suchen sich die beste Vene aus. Mal ist es links, mal rechts, oder vorne in der mitte. Auf alle Fälle tut es mir immer mit weh. Ich schaue gar nicht hin, wenn die stechen, ich kucke immer nur, wenn sie schon fertig sind. Dann muss ja aber das ganze noch verklebt werden, mit Pflaster und da er so viele Haare hat, hält das Pflaster immer nicht, deshalb auch der rote Verband auf dem Foto gestern. Gestern hat es wenigstens mal gehalten. Die letzten zwei male ist er immer wieder abgegangen.

So ich hoffe ich konnte alle Fragen beantworten. Wenn ihr noch was wissen wollt könnt ihr ruhig fragen.

LG annett

PS: unten noch ein Bild von Weihnachten. Meine zwei süßen.

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3 Antworten:

Re: @ Mir75, Liv79 und Diana2008. Beitrag von gestern.

Antwort von Liv79 am 14.01.2009, 13:34 Uhr

Hallo Annett!

Süß sind Deine 2, das muss man schon sagen . Und ich finde sie sehen sich richtig ähnlich!
Wow, der Altersabstand von 14 Monaten ist schon ziemlich kurz. Bei meinen 2 Jungs sind es 18 Monate. Die erste Zeit stressig und dann einfach nur noch schön.
Wie lange müßt ihr das mit den Infusionen machen? Bleibt das für immer so? Dass es Dir selber weh tut kann ich mir vorstellen, alleine der Gedanke daran tut einen schon weh .

´Drück Dich und alles Gute für Deinen Kleinen!

Olivia

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Re: @ Mir75, Liv79 und Diana2008. Beitrag von gestern.

Antwort von Annett23 am 14.01.2009, 13:55 Uhr

Ja die Infusionen bleiben ein leben lang. Vorerst immer alle 2 Wochen, aber die Ärztin die uns betreut sagte auch, man könnte es evtl. auf 3 Wochen verlängern. Aber das steht noch in den Sternen.

Er ist immer auf diese Infusion angewiesen, würde er die nicht bekommen, dann würden sich ja diese komischen Gaucher-Zellen wieder überall ansiedeln und nicht abgebaut werden können, deshalb ist es so wichtig das er es regelmäßig bekommt. Die Organe (Leber und Milz) die ja so stark vergrößert waren gehen auch langsam zurück. In 4 Wochen wird dann wahrscheinlich noch mal ein US gemacht von den Organen.

Zu allem überfluss (weil er ja noch nicht genug hat) bekommt er wahrscheinlich auch noch ne Hühnerbrust. Aber die Ärztin sagte es ist nicht schlimm. Hab auch gegoogelt und was darüber gefunden, ist nur ne ästhetische sache. Hoffentlich bleibt es auch so. Der kleine hat weißgott schon genug.

LG annett

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Re: @ Mir75, Liv79 und Diana2008. Beitrag von gestern.

Antwort von Tina28374 am 14.01.2009, 15:00 Uhr

Hallo Annett,
wollte dir gestern schon antworten... ich kann mir vorstellen, dass das ganz furchtbar schlimm sein muss, jedes Mal deinen Kleinen so leiden zu sehen Aber zum Glück sind die Infusionen ja erfolgreich und so weißt du ja, wozu er das erdulden muss....und in ein paar Jahren, wird er es auch verstehen. Ich wünsch euch viel Kraft, es ist bewundernswert, wie du das schaffst mit 2 so kleinen Jungs und den Behandlungen!
Wenn das mit der Hühnerbrust ihn einmal arg belasten sollte, kann man sowas ja mittlerweile sogar operativ korrigieren lassen. Hauptsache er ist sonst gesund....dann wird er sicherlich auch damit und mit den Infusionen leben können.
Du hast übrigens zwei tolle süße Jungs!
LG
Tina

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