bin auch mal wieder da...

schon? wann hast du genau et? mensch die zeit rast ja! bin gespannt wie hannes sich als großer bruder so machen wird *hihi*

das mit dem zehenspitzengang hört sich nich so gut an, turnt ihr nach bobath?

noah ist da, weil er eben die arme immernoch zu doll nach hinten nimmt und sich überstreckt, dh. er macht ein hohlkreuz und hat dadurch auch ne fußfehlstellung (minmal) - er hat auch die rechte hand kaum genutzt usw. im moment hat er "physiopause" bis oktober ca. dann müssen wir nochmal zur kontrolle. eigentlich hat er von geburt an physio - immer mit unterbrechungen drin um ihm zeit zu geben und auch mal "ruhe".

jetzt ist er in der ergotherapie wg. "sensorischer Integrationsstörung". er nimmt die reize der umwelt anders war, zeigt ziemlich merkwürdige verhaltensweisen und verletzt sich selbst. die ergo ist toll und er fühlt sich wohl da. besserung kommt in kleinen und großen schritten, dort sind wir auch erstmal "bis auf weiteres", weil er im prinzip von grund auf neu lernen muss reize zu verarbeiten, damit das richtig im gehirn "abgespeichert" wird.

Im Juli wurde Noah operiert. Polypen raus und Paukenröhrchen rein. Er war schwerhörig, weil er beidseitig teils eitrige Paukenergüsse hatte und 7 Monate am Stück erkältet war, ständig MOE hatte, Probleme mit dem Gleichgewicht usw. Er hat's recht gut "weggesteckt".
Jetzt plagt ihn momentan eigentlich nur der Nachtschreck, wobei das eher UNS plagt, er merkt davon ja GsD nix ;)

mir selbst geht's priiiima, ich bin medikamenten frei (naja bis auf die SD-Hormone, aber die werd ich wohl immer nehmen müssen) und zu 99% auch symptomfrei! was für ein tolles gefühl. Die Blutwerte sind zwar immernoch sehr erhöht, aaaber sie sinken (langsam aber stetig) - dh. ich bin auf einem echt guten Weg, dass der Schub bald vorbei ist. Dann hoffen wir natürlich die nächsten Jahre/Jahrzehnte verschont zu bleiben. Die Lunge ist leider unverändert. Dh. links nach wie vor das Zwerchfell gelähmt und ein Hochstand von ca. 10cm. Im Oktober ist die nächste Untersuchung (dann is die Thorax-OP ein Jahr her). Wenn's da immernoch so ist, sieht's schlecht aus, dh. dann wird es wohl so bleiben. Aber mein Körper hat angefangen die Funktionen "auszugleichen". Dh. mein Brustkorb bewegt sich bei der Atmung nicht nur auf und ab, sondern auch seitlich, die Muskeln arbeiten mit.

Ja, so sieht's bei uns momentan aus ;) Gerade wird alles wieder etwas ruhig...hat jetzt 1,5 Jahre gedauert dieses heillose Chaos mit OPs, Krankheiten, Ärztepfuschs, ständigen Arztbesuchen, Therapien und weiß der Geier. Jetzt kehrt wirklich Ruhe ein so langsam und das tut sehr gut.

Meeensch, ganz schön lang geworden *hust* Aber du warst ja auch so lang nimmer da ;) Magst mal ein Foto von Hannes zeigen? Der is sicherlich rießig geworden!