zurück| Geschrieben von Ina_Bina am 06.10.2007, 17:25 Uhr |
Trisomie 21/ Down Syndrom
Hallo ihr Lieben!
Ich bin heute zum ersten mal in diesem Teil des Forums. Ich habe vor 2 1/2 Wochen meine Tochter Kati entbunden. Nach der Geburt stand schnell fest das sie Trisomie 21 hat. Zusätzlich hat sie grauen Star, der bereits Operativ entfernt worden ist.
Wir sind noch dabei uns mit dem ganzen Thema Trisomie 21 auseinander zu setzten. Vielleicht ist noch jemand hier der ein Kind mit Down Syndrom hat und kann mir aus eigener Erfahrung ein paar Informationen geben.
Viele Grüße
Ina
Beitrag beantwortenRe: Trisomie 21/ Down Syndrom
Antwort von koekoe am 07.10.2007, 9:38 Uhr
Hi Ina,
schau doch auch mal wegen Selbsthilfegruppen. Veilleicht ist bei Euch in der Nähe eine ? ODer frag mal beim KiA oder bei der Krankengymnastik ob die Euch Kontakte mit anderen Betroffenen vermitteln können.
Ich kenn mich zwar mit Down nicht aus, weiß aber daß es hier im Münchner Bereich einige Gruppen gibt.
alles Gute
karin
Re: Trisomie 21 / Down-Syndrom
Antwort von S_A_M am 07.10.2007, 10:36 Uhr
Hallo Ina!
Herzlichen Glückwnsch zur Geburt eurer kleinen Kati!
Vielleicht kann ich dir mit ein paar Tipps behilflich sein, Kontakte zu anderen Eltern von Kids mit Down-Syndrom zu knüpfen:
Insbesondere für Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom gibt es über www.down-syndrom.de die Möglichkeit, sich kostenlos und unverbindlich einer deutschsprachigen Down-Syndrom-Gesprächsgruppe anzuschließen!
Eine richtig gute Sache: Infos von Eltern, ÄrztInnen, StudentInnen usw., Diskussion, Hilfestellung, Rat, Kontakte (!!) usw. Jeder kann aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung.
Es sind über 600 Menschen der Mailliste angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei. Vielleicht sind auch Familien aus deiner Näher dabei?!?
Unter dem Link www.down-syndrom.de findet man in der Spalte auf der linken Seite den Button "Mailingliste DS" zum anklicken. Da kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein.
OK, dann gibt es noch ein gut besuchtes Forum und zwar hier: http://www.dielila.de Da gehst du einfach in die Rubrik "Forum Down-Syndrom" und schon bist du da. Ebenfalls ein kostenloses Angebot :o)
Wenn du Lust hast, kannst du unter der Adresse www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html in derzeit 160 Links schmökern und Erfahrungsberichte von Eltern zum Leben mit ihrem Kind mit Down-Syndom lesen :o)
So, nun die Buchtipps! Vielleicht auch interessant für euch?
Babys mit Down-Syndrom - Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
(Karen Stray-Gundersen, Hrsg.)
Ein Buch, das durch leichte Lesbarkeit bestens geeignet ist für Menschen, die noch Laien auf dem Gebiet Down-Syndrom sind. Es gilt als meistempfohlenes Standartwerk für (werdende) Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, denn es enthält übersichtlich gegliedert so gut wie alle Informationen, die gerade in der Anfangszeit brennend interessieren. Sehr hilfreich ist auch das umfangreiche Stichwort- und Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit zahlreichen thematisch passenden Links und Adressen, über die man sich weiter informieren kann.
Vorurteile... und Antworten!
(Karolin Borlinghaus)
Noch ein vielgelesenes Standartwerk! Dieses Büchlein wurde geschrieben, weil man als (werdende) Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom immer wieder von "BesserwisserInnen" mit den erstaunlichsten, manchmal sehr beleidigenden und verletzenden Aussagen und Meinungen zu Down-Syndrom konfrontiert wird - die allerdings zum größten Teil auf Vorurteilen basieren, denen heutzutage jedwede Grundlage fehlt. Dieses Buch ist für all jene gedacht, die sich mit Vorurteilen und Antworten zum Thema Trisomie 21 ohne akademischen Zwang auseinander setzen möchten bzw. soll(t)en.
"Leben mit Down-Syndrom"
DIE Fachzeitschrift zum Thema Trisomie 21 im deutschprachigen Raum. Medizinische Infos, pädagogische Aspekte, Förderung, Erfahrtungsberichte uvm. Mehr Infos, Themenübersichten der letzten Ausgaben und Bestellung unter: http://www.ds-infocenter.de
Wenn du irgendwelche besonderen Fragen hast - her damit!!
Liebe Ina, ich schicke dir ganz herzliche Grüße! Alles Liebe für euch und euer Kleinchen :o)
Sabine (seit mehreren Jahren aktive Schreiberin in der Mailingliste)
Re: Trisomie 21 / Down-Syndrom
Antwort von Ina_Bina am 09.10.2007, 17:21 Uhr
Hallo Sabine,
vielen Dank für die ausführlichen Informationen. Ich schau mir die Sachen mal an und denke das da etwas für uns dabei ist.
Da alles noch so "frisch" ist bin ich noch nicht so sehr zum lesen gekommen. Das erste Buch auf deiner Liste habe ich allerdings schon von meinen Eltern geschenkt bekommen. Ich bin aber noch nicht ganz durch damit.
Liebe Grüße
Ina
Re: Trisomie 21 / Down-Syndrom
Antwort von Mümmelmann am 09.10.2007, 22:53 Uhr
Hallo Ina!
Erstmal Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Tochter!
Ich kenne da eine ganz tolle Seite wo man sich super gut mit anderen austauschen kann.
www.reha-kids.de heißt die Seite.
Schau doch mal rein!
Lg Ivonne
Re: Trisomie 21 / Down-Syndrom
Antwort von FunnyMama am 28.10.2007, 18:37 Uhr
hallo!
ich bin Mama von einer Tochter mit DS. Sie ist mittlerweile 3 Jahre alt.
Ich kann dir die oben genannten Internet adressen nur empfehlen.
Lg
Daniela
PS.Wennn du Fragen hast ruhig her damit!
Re: Trisomie 21/ Down Syndrom
Antwort von raschers am 01.11.2007, 11:12 Uhr
Hallo Ina,
ich habe am 07.01.07 Zwillinge entbunden, unserer Erstgeborener hat ebenfalls TRI21. Am Anfang haben wir erstmal alles beiseite geschoben und uns einfach nur um die beiden Knirpse gekümert, wie man/frau das halt so macht. Mittlerweile stecken wir wesentlich tiefer im Geschehen. Wichtig für Euch ist zuerst Euer Kind. Wir möchten unseren Sonnenschein nicht mehr missen. Dominic ist echt ein tolles Kind, deutlich stressfreier als sein Bruder ;-)
Die vorangegangenen Tipps sind toll. Sucht Euch Ansprechpartner vor Ort, z.B. über Eure Hebamme, wenn vorhanden. Oder über Einrichtungen wie die AWO etc. Die machen hier bei uns z.B. auch die Frühförderung. Super Sache. Sucht Euch einen guten Kinderarzt, der/die evtl. schon Erfahrung mit Kindern wie unseren hat, denn sie sind schon was besonderes.
Ich glaube das reicht erstmal, stehe dir aber gerne jederzeit mit Rat und Tat zur Seite.
LG Tanja und Ihre Zwillis
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