zurück| Geschrieben von zizoubvb am 24.10.2009, 10:45 Uhr |
Suche Mamas die auch ein Kind mit LKGS haben. Sind welche hier?
Hallo
Ich habe einen kleinen Sohn der mit Lippenkiefergaumenspalte geboren ist.Der kleine Mann ist inzwischen 11 Monate alt und er hat die meisten op hinter sich.Haben aber häufig Probleme im Moment sind die Ohren immer am laufen trotz Paukenröhrchen.
Suche Kontakt zum erfahrungsaustausch mit anderen Eltern.
zizoubvb
Beitrag beantwortenRe: Suche Mamas die auch ein Kind mit LKGS haben. Sind welche hier?
Antwort von Tina_02 am 26.10.2009, 13:16 Uhr
Schau mal hier:
www.lkgs.net
LG, Tina
Re: Suche Mamas die auch ein Kind mit LKGS haben. Sind welche hier?
Antwort von Fellnase am 30.10.2009, 18:11 Uhr
Hallo -
ich habe eine Tochter (inzwischen 9 Jahre alt) mit einer LKGS links kein Gaumensegel am 16.9.2000 geboren.
Vor der Geburt wußte ich nix davon. Erst nachdem sie da war, im Kreißsaal erfuhren wir davon. Der Arzt meinte, ob wir von dem Schönheitsfehler unserer Tochter wüßten - ich so: Was für ein Schönheitsfehler? Ein Muttermal? Ein Storchenbiss? Was meint der da? Er zeigte sie mir, nach 15 Std. war ich so froh dass sie auf der Welt war, ich hab sie gleich in den Arm genommen, geknuddelt - sie war endlich da egal wie sie aussah - mein Mann hatte stark damit zu kämpfen, auch seine Eltern konnten das Aussehen nicht akzeptieren - viele sagen noch das *häßlichemichaufdiepalmebringendewort* Hasenscharte* was bitte hat mein Kind mit einem Hasen zu tun?
Einfach war es für *uns* nicht, ich hab mich gefragt - war ich schuld? Hab ich was vergessen? Später stellte sich dann heraus, es war eine Laune der Natur - aber ich glaube dass es mit an meinem Folsäuremangel lag - nun, sie war da, wir hatten ne Menge hinter uns zu bringen...
Der Anfang war wie gesagt nicht einfach - stillen konnte ich nicht, man hat es mir gar nicht erst gezeigt, allein gelassen im Zimmer mit ein paar Heften war ich mir erst mal selbst überlassen, der Anruf meiner Schwiegermutter am Abend danach (am 16. wurde sie geboren am 17. rief sie an) und meinte am Tele: Ach, wir können uns nicht über die Geburt freuen - das musst du verstehen, sie entspricht ja nicht der Norm - hätte ich es vorher gewußt, dann hätte ich doch Abtreiben sollen!!! Ich könnte mich jetzt echt grad noch darüber aufregen, dabei ist es 9 Jahre her....- nach 10 Tagen konnten wir gehen, zuerst hieße es - Julia hat noch einen Herzfehler, einen Hirnfehler usw usw. Die Spalte wäre nur eine begleiterscheinung....
Naja aber ein Ultraschall vom Kopf und Herzen bestätigte es nicht - Julia war gesund.
Mit 6 Wochen der Lippenverschluss, mit 6 Monaten der weiche Gaumen, mit 1 Jahr der harte Gaumen. Es hieß die Spalte im Kiefer wollten sie mit Knochen aus der Hüfte auffüllen wenn sie 4 ist. Allerdings durch eine frühe und korrekte Behandlung in Hannover mussten wir die Spalte im Kiefer nicht auffüllen lassen. Die hat Julia immer noch -
Mit 5 fast 6 bekam sie ihre Zahnspange, erst eine *herausnehmbare* dann einge Zeit später eine Feste - die sie zusätzlich mit einer losen tragen musste.
Inzwischen haben wir den oberen Schneidezahn der sehr weit nach hinten gedreht in den Mund herein zeigte, nach vorn geholt. Sie sieht einfach nur super aus. Beide Zähne korrekt nebeneinander vorn, allerdings musste sie auch ne Menge hinnehmen, 4x Zähne ziehen, immer öfter zur Kontrolle zum Zahnarzt und Kieferortho. alle 4 Wochen Hannover - aber zum Glück die Krankenhausstory ist vorbei - die Spalte im Oberkiefer wird sie bestimmt behalten, aber durch das frühe Spange tragen ist dieser Spalt minimal geworden.
Wie ist es bei dir gewesen? Welche behandlungen hat dein Sohn schon hinter sich? Wußtest du davon während der SS? Wie haben alle in der Familie reagiert?
Wenn du magst, wir können uns gern ausstauschen - ich würde mich freuen...
Liebe Grüße und alles gute...
PS: Habt ihr einen SchwerbehindertenAusweis angefordert - der steht euch zu - Julia hatte lange Zeit 100% mit einen H drin - inzwischen wurde sie auf 50% runter gestuft...
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Suche Mamas dieauch ein Kind mit LKGS haben sind welche hier?
Hallo Ich habe einen kleinen Sohn der mit Lippenkiefergaumenspalte geboren ist.Der kleine Mann ist inzwischen 11 Monate alt und er hat die meisten op hinter sich.Haben aber häufig Probleme im Moment sind die Ohren immer am laufen trotz Paukenröhrchen. Suche Kontakt zum ...
von zizoubvb 24.10.2009
Stichworte: LKGS, Kind
