zurück| Geschrieben von Kathies Mama am 04.02.2011, 14:54 Uhr |
Purpura Schönlein Henoch - wer kennt das/Erfahrungen damit?
Meine 6-jährige Tochter hat sei Ende Dezember Purpura Schönlein Henoch und es geht ihr inzwischen nicht besser sondern schlechter. Sie hat jetzt auch eine Nierenbeteiligung und muss wohl zur Biopsie ins Kinderspital.
Leider gibt es diese Krankheit nicht so häufig und man bekommt nur schwer Erfahrungsberichte und qualifizierte Infos dazu. Man fühlt sich als Eltern ziemlich hilflos damit und niemand kann viel über die Krankheit sagen.
Ich wäre deshalb froh, mit anderen Müttern Erfahrungen auszutauschen, wie sie mit ihren Kindern die Krankheit erlebt haben.
LG
Daniela
Beitrag beantwortenRe: Purpura Schönlein Henoch - wer kennt das/Erfahrungen damit?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 04.02.2011, 16:36 Uhr
Hallo Daniela,
schau mal hier.
Dort schreibt auch eine sehr liebe und kompetente Ärztin, die sich mit Vaskulitis gut auskennt.
http://www.vaskulitis.org/dtsch/index-deutsch.html
LG und alles Gute
Re: Purpura Schönlein Henoch - wer kennt das/Erfahrungen damit?
Antwort von 2x+1Wunder am 05.02.2011, 16:13 Uhr
Kann dir leider nicht ausführlich und auch nicht aus eigener Erfahrung berichten, aber die Tochter von Bekannten hatte das letztes Jahr - allerdings ohne Nierenbeteiligung. Ich weiß nur, dass die Kleine 3 Wochen in der Klinik lag, dann noch mal bestimmt 14 Tage zu Hause nur liegen mußte und anfangs dann im Rollstuhl in die Schule ging. Es war zwar alles ziemlich langwierig, aber schlußendlich war alles folgenlos vorbei.
Wünsche Deiner Tochter alles Gute
Re: Purpura Schönlein Henoch - wer kennt das/Erfahrungen damit?
Antwort von wickiemama am 05.02.2011, 16:47 Uhr
schau daß du mit ihr in eine KH gehst das eine Nierenambulanz hat. Wir haben ihr in Erlangen das KIndernierenzentrum Nordbayern an der Uniklinik.
Mein Sohn hat das NEphrotische Syndrom und anfangs waren wir in einer KLinik die sich einfach nicht auskannten. Bis wir in die Uniklinik gegangen sind. und plötzlich war alles viel viel weniger schlimm...
Re: Purpura Schönlein Henoch - wer kennt das/Erfahrungen damit?
Antwort von Nina Knauer am 03.05.2024, 10:45 Uhr
Hallo, ich wollte mal fragen, wie es denn bei euch mit der Krankheit weiter ging?
Mein Sohn hatte es im Februar mit Blut im Urin, er soll zu einem Kindernephrologen ubd ich bin verzweifelt vor Sorge.
Liebe Grüße Nina
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