Geschrieben von Amkafaja am 01.11.2011, 22:51 Uhr |
Prader-Willi-Syndrom (PWS)
Sind hier noch mehr Mamis mit einen PWS kind?
Ich habe eine Tochter 6 Jahre sie hat das PWS,
bei ihr sind die Symtome nicht so ausgeprägt
u.a Sprech- und Sprachprobleme, verhaltensprobleme usw..
was man bei ihr Deutlich merkt das sie viel zu klein ist und ein ganz bischen Pummelig was aber nicht so schlimm ist..
Konzentrazionsschwäche, Fresssucht ( aber wir haben sie soweit wie möglich im Griff , sie ist 3 Hauptmahlzeiten am tag zwischen durch wenn sie lange nörgelt : Apfel,Birne,Banene usw...
getrunken wir allgemein nur Wasser..!
Achso sie kam damals in der 39 ssw mit 45 cm und 1920 Gramm zur welt.
Nun heute haben wir bei meinen Sohn Maximilian entzwischen 7 Monate alt er kam Als Extrem Frühchen zur Welt.. Auch die Diagnose PWS bekommen, bin echt Verzweifelt / Traurig.
Weiß momentan nicht wie ich damit umgehen soll , ich weiß Zwar noch nicht wies bei ihm Ausgeprägt ist ist momentan auch garnicht so Wichtig..
Irgendwie gebe ich mir dadran die Schuld es ist Genetisch bedingt, die große und der Kleine haben verschiedene Väter also muss es ja an mir Liegen :/
Sorry musste mich mal auschreiben
Diana
Re: Prader-Willi-Syndrom (PWS)
Antwort von Krueml09 am 02.11.2011, 10:35 Uhr
Hallo,
noch kann ich nicht mitreden, weil bei uns die Diagnostik erst angelaufen ist...verdacht auf Syndrom...ka welches.
Möchte dir nur Sagen, das ich dich verstehen kann wie du dich fühlst...aber du kannst im endeffekt nix dafür, da du dir deine Gene ja nciht ausgesucht hast und gegen eine vererbung nix tun kannst.
Wie äußert sich das PWS?
Beschreibung von meinem Schatz findest du weiter unten...allerdings ist er nicht pummelig...der arzt will mir momentan nicht sagen welches Syndrom er evtl in Verdacht hat...Prader Willi kam mir auch schon in den sinn...würde es passen? ka bin durcheinander...mein zwerg ist 22 monate und könnte den ganzen Tag essen.manchmal isst er so viel dass er sich übergeben muss...
Liebe Grüße und alles Liebe
Hab grad Wikipedia geschaut...
Antwort von Krueml09 am 02.11.2011, 10:37 Uhr
dieses geschädugte Gen wird immer vom Vater wohl übertragen....
wenn es von der mutter kommt wäre es dann ein anderes (angelman) Syndrom...
es ist also nciht deine schuld....
Re: Hab grad Wikipedia geschaut...
Antwort von Krueml09 am 02.11.2011, 10:42 Uhr
ach ja und mein Zwerg steht auf Süßes...er könnte den ganzen Tag nur Süß essen...das liebt er.
Er kann seit geburt nur mit Breisauger trinken....
Re: Hab grad Wikipedia geschaut...
Antwort von Charly0815 am 05.11.2011, 19:30 Uhr
Hallo!
Also keine Ahnung, was Du da bei Wikipedia gelesen hast, aber ein Syndrom, an dem sowohl Jungs als auch Mädchen erkranken kann sowohl von Vater als auch von Mutter übertragen werden. Die einzige Erkrankungen, die lediglich der Vater übertragen kann sind solche auf dem Y-Chromosom liegenden, denn nur dieses Chromosom hat eine Frau nicht. Daran können aber nur Jungs erkranken, denn nur Jungs haben dieses Chromosom. Wenn es aber auf dem X-Chromosom liegt überträgt es bei Jungs IMMER die Mutter, denn sie haben nur ein X-Chromsom von der Mutter. Mädchen haben zwei, eines von der Mutter, eines vom Vater.
Von 'Schuld' würde ich aber in diesem Zusammenhang NIEMALS reden. Deine Kinder leben bestimmt sehr gerne und deswegen ist es gut, dass sie am Leben sind, mit oder ohne Syndrom!
ALLES GUTE!
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