Geschrieben von mr.bing am 05.01.2013, 19:16 Uhr

perlgeschwür im Ohr

Hallo meine Damen,
ich benötige mal eure Hilfe und Erfahrungen.
Mein Sohn bekam gestern paukenrörchen und die polypen wurden beidseitig entfernt. Der Eingriff ansich verlief optimal nur das nachgespräch und die weiterbehandlung nicht so.
Leider konnte nur linksseitig ein Rörchen gesetzt werden, weil die rechte Seite ein genuines Cholesteatom ( das ist platt gesagt ein gutartiger Tumor, der aber das umliegende gewebe schädigt...) aufweist und der kleine Mann nochmals in 2 Wochen operiert werden muss.
Während der Op kann der Arzt entscheiden, inwieweit der Hörgang, die Knöchelchen, das Trommelfell und die umliegenden Knochen schon in mitleidenschaft gezugen wurden um ggf teile im gehörgang zu ersetzen....

Ich war zu geschockt um noch weitere Fragen zu stellen, sondern musste mich erstmal sammeln. Auch jetzt bin ich noch sehr ämgstlich, möchte mich aber gerne vorab informieren.
Im Nezt finde ich zwar die Diagnosen, aber keine Erfahrungsberrichte und gesundheitsverläufe.
Gibt es hier mamis oder Papis die kut ihren Zwergen ähnliches erlebt haben und die mit mir teilen?

LG Josy

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Nachricht an mr.bing

10 Antworten:

Re: Nachtrag

Antwort von mr.bing am 05.01.2013, 19:19 Uhr

mein Sohn ist 4 und ich lese nur von Erwachsenenberrichten....

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Re: perlgeschwür im Ohr

Antwort von Lian am 05.01.2013, 20:54 Uhr

Hallo Josy,

ich kann Dir da zwar nicht mit Erfahrung weiterhelfen, aber wollte sowohl Dich mal kurz, als auch meine Daumen lang drücken. Alles Gute dem kleinen Kerl!
Liebe Grüße
Lian

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Re: perlgeschwür im Ohr

Antwort von mr.bing am 06.01.2013, 8:24 Uhr

Ach danke dir,
ich bin immer noch ziemlich hilflos und durcheinander,
Zumal es fasst nur Erwachsenenberrichte zu dieser Diagnose gibt. Es stellen sich mir so viele Fragen auf, die mir keiner irgendwie beantworten kann und den Prof aus der Klinik kann ich doch auch nicht tägl anrufen....

Sind die Knöchelchen schon in diesem alter ausgewachsen, sodas sie küntl für immer ersetzt werden können, oder müssen sie bis ins Erwachsenenalter ständig erneuert werden? ich bin mit meinem Halbwissen in der Mikrochirurgie einfach nicht so vertraut..... wer ist das schon.

danke für deine zeilen und Gedanken an mich

Josy

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Re: perlgeschwür im Ohr

Antwort von Bajuli am 06.01.2013, 8:31 Uhr

Hallo, mit der Diagnose würde ich mir ein darauf spezialisiertes Zentrum suchen. Frag doch mal im Expertenforum wo momentan in Deutschland die Kapazität dafür sitzt.
Früher war das mal hier bei uns, aber mittlerweile ist der Chef in Rente und der neue Chef hat andere Schwerpunkte.

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Re: perlgeschwür im Ohr

Antwort von kikipt am 06.01.2013, 11:48 Uhr

ich weiss nicht ob das was seltenes ist..
aber frag doch mal auch per mail hier an
http://bcse.charite.de/

umarmung

Cristina

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Mein Thema! bzw. das meiner Tochter..

Antwort von SteffiSt am 06.01.2013, 12:08 Uhr

ich hole dann mal was aus..........

Merine Tochter ist jetzt 12, dies vorab.

Mit 5 wurde bei ihr festgestellt, dass sie einseitig nichts mehr hört. Diagnose HNO Nr. 1 : Trommelfell geplatzt (Originalton: "Das passiert schon mal, wenn man seinem Kind eine runterhaut") 6 Wochen Rotlicht, Tropfen.... alles half nichts, logisch eigentlich, aber man vertraut ja dem Doc.
HNO Nr. 2 entdeckte das Cholesteatom "Klar ist das Trommelfell geplatzt. Das Cholesteotom ist so groß, dass es von innen gesprengt wurde"
OP noch in der gleichen Woche. OP 3,5 Stunden. Cholesteatom entfernt, Trommelfell künstlich aufgebaut. Diagnose war leider, dass die Gehörknöchelchen weggefressen wurden (Cholesteatom ist ja eigentlich ein Knochenfraß) und lediglich nur noch die Basis vom Steigbügel da war.
-Neue OP ein halbes Jahr später, second look genannt. Ein Chole muss immer einen second look haben um festzustellen, ob es nachgewachsen ist. Chole war angeblich weg.
-Bei dieser OP wurde ein Titan-Implantat eingesetzt., hat leider nur paar Wochen funktioniert. Auch hier war kein Chole zu sehen.
-Wieder ein halbes Jahr später eine OP, neues Implantat. Hat gut funktioniert, wurde aber immer schlechter, da war sie 7.
-HNO (Nr. 2) sagte, dass wir als Eltern entscheiden können, dass Jasmin sofort wieder operiert wird. Wäre es aber seine Tochter, würde er ein paar Jahre warten, da die Basis vom Steigbügel nicht besser wird, wenn man alle halbe Jahre drauf rumdocktert. Denke dran., das sind klitzekleinste Knöchelchen.
-Da das Implantat immer schlechter funktionierte, bekam sie ein Hörgerät. Hörkraft ohne Hörgerät 25%.
-Dieses Jahr, Jasmin war 11, wurde sie erneut operiert. Wir fanden einen neuen Doc, eine Koryphäe auf diesem Gebiet (Dr. Tolsdorff in Bad Honnef) und wagten einen neuen Eingriff.
-Er stellte fest, dass das Chole wieder da war und durch das Wachstum das Implantat verschoben hat (nennt sich "umgekippt"). Cholesteatom entfernt, Implantat gerichtet.
-Jasmin braucht KEIN Hörgerät mehr, hat ohne Hörgerät eine Hörkraft von 90%. Lediglich die gaaanz hohen Töne hört sie nicht. Damit können wir alle leben.
-Ende nächsten Jahres, also nach 1,5 Jahren, muss sie nochmal einen second look haben. Da kann dann festgestellt werden, ob das Chole wieder da ist. Nach 1,5 Jahren wäre es groß genug um gesehen und damit entfernt werden zu können, aber noch klein genug um wieder Schaden anzurichten.

Das Implantat, welches Jasmin damals mit grade mal 6 erhielt, war bereits "Erwachsenengröße", wenn alles ok verläuft, muss da nichts mehr ausgewechselt werden. Habe den Implantatsausweis: 5 mm lang und 0,2 mm !!! Durchmesser. Der Arzt sagte, dass das für diese Chirurgie riesengroß ist.

Nachteil der OP ist, dass die OP nicht durch den Gehörgang stattfinden kann, sondern hinter dem Ohr (die Falte wo die Brillenbügel langgehen) geschnitten werden muss.

Leider, und das möchtest Du jetzt bestimmt nicht hören, aber ich schreibs lieber mit dazu, weil es schlichtweg so ist: Man kann sich leider nie sicher sein, dass ein Chole für immer weg ist. Wir hatten immer ältere Damen (zwischen 50 und 70) mit im Zimmer, bei allen war das Chole aller paar Jahre wieder da :o((.

Jasmin hatte diese OP jetzt bereits zum 4. mal, und das 5. mal steht ja schon fest. Wir waren immer nach 3-4 Tagen wieder zuhause.

Kannst mich gern mit Fragen löchern.

LG
Steffi

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Re: vielen llieben dank

Antwort von mr.bing am 06.01.2013, 13:15 Uhr

vor allem dir Steffi,
für deinen Bericht...

meinem Sohn wird auch hinter dem Ohr aufgeschnitten und ein Loch durch den Knochen gesetzt. leider müssen wir noch 3Wochen warten bis zur Op, da er ja vorgestern gerade seinen Eingriff zwegs Polyoen und Rörchen hatte. Hören tut er rechts fasst gar nix mehr und ich gehe davon aus, das da einiges ersetzt werden muss.
Wir befinden uns in dem Bremer St. Josef St. in der HNO-Centrum bei Pof.Dr.Bergler. ich empfinde ihn als sehr ruhig und kompetent und nun heisst es erstmal abwarten was kommt.

haben die Kinder den schmerzen beim Knochenfrass? das muss doch weh tun.... ? Hab ich da was nicht richtig gedeutet früher? Und wie ist es nach dem Eingriff? Wie lange werden die kleinen sediert? hatte deine Tochter noch lange schmerzen und ist sie jetzt wieder völlig fit und kann sporteln und schwimmen gehen?

Lieben Dank euch alles für eure Zeilen, es tut gut

Josy

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Re: vielen llieben dank

Antwort von Jackyhexe am 06.01.2013, 14:07 Uhr

Hallo, ich arbeite in einer Hno Praxis seit 13 Jahren und kann sagen dass es bei Kindern nicht so selten vorkommt!
Die meisten haben erst sehr spät Schmerzen oder garkeine, zudem ist es nicht zu vergleichen wie einen Tumor sondern es ist ein chronisch entzündliches Areal ( meist vom mittelohr ausgehend). Die Entzündung breitet sich aus und zerstört Gewebe und Knochen ! Oft hören die Kinder zuvor nicht gut oder haben chronische mittelohrentzündungen! Die Operation verläuft meist ca 2 Stunden inklusive Narkose usw. Dabei wird der Entzündungsherd vollständig entfernt also auch Knochen ! Es hört sich alles sehr dramatisch an , aber die Chirurgie im Hno ist derartig fein ( Instrumental gesehen) dass es selten ( fast nie) Komplikationen gibt! Die Frage bleibt wie das Gehör im Anschluss ist!!!?? Meist haben die Kinder einen Hörverlust von etwa 25 dB! Damit kann man sehr gut leben, noch besser wenn nur ein Ohr geschädigt ist!
Sollte das Cholesteatom schon sehr weit sein kann es zu größeren Hörschäden kommen! Meist aber bis 50 dB und da kann auch ich sehr gut mit leben ( wurde auch mehrfach am Ohr operiert, trage kein Hörgerät )
Wenn du noch fragen hast kannst du mir gerne schreiben! Ich wünsche Dir alles gute und starke Nerven !!! Es wird sicher alles gut verlaufen und mach Dir keinen Vorwurf ! Jacky

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Re: vielen llieben dank

Antwort von oma am 08.01.2013, 17:15 Uhr

auch mein Sohn hatte ein - leider schon sehr großes - Cholesteatom, das im Alter von 9 Jahren entfernt wurde. Der Prozess war da schon so raumgreifend, dass die Gehörknöchelchen komplett zerfressen waren und eine Radikalhöhle operiert werden musste. Die Reste der Gehörknöchelchen wurden komplett entfernt, und das künstliche Trommelfell liegt jetzt direkt vor der Schnecke. Da diese das Gleichgewichtsorgan beherbergt und auf Temperaturschwankungen mit Schwindel reagiert, musste und muss er immer sehr darauf achten, dass kein Wasser ins Ohr gelangt, das nicht Körpertemperatur hat.

Auf der operierten Seite ist er zu 100% taub, die andere Seite hat dafür eine
110%ige Hörkraft entwickelt. Er hat sich gut damit arangiert, man merkt es nur, wenn der Geräuschpegel groß ist und er z.B. in Gesellschaft seine gesunde Seite in die Richtung der Person dreht, die gerade zu ihm spricht.

Ich habe damals übrigens seinen HNO gefragt, wo er operieren lassen würde, wenn es sein Kind wäre. Und dieser Empfehlung sind wir gefolgt, auch wenn das 2 Std. Fahrzeit zur Klinik bedeutete. Mein Sohn hatte damals eine private Krankenhaus-Zusatzversicherung, die meine Mitaufnahme bezahlt hat und Chefarztbehandlung übernahm.
Es hat sich gelohnt, denn sein Ohr war und blieb bis heute "trocken".

Wir hatten - obwohl kein second look erfolgte! - sehr großes Glück! Es hat sich kein neues Cholesteatom gebildet, was leider bei Kindern häufig passiert. Bei ihnen wachsen die Tumore viel schneller und aggressiver als bei Erwachsenen.
Einmal jährlich geht mein Sohn heute zur Kontrolle und muss auch regelmäßig ein "Ohrbad" mit angewärmten Ohrentropfen machen, da bei der Tympanoplastik der komplette Gehörgang ausgeräumt wird und somit auch die Flimmerhärchen fehlen, die eigentlich für die Reinigung des Gehörgangs sorgen.

Das alles ist nicht leicht, ich verstehe deine Sorge - auch vor der künftigen Entwicklung - sehr, sehr gut. Zu gut erinnere ich mich daran, welche OP-Folgen die Ärzte mir schilderten, weil der Tumor bei meinem Sohn sehr groß war und zapfenförmig schon in Gehirnnähe wucherte.

Aber: Mein Sohn ist jetzt schon 35 Jahre alt! Die einseitige Taubheit hat ihn nie sonderlich gehandikapt, er ist erfolgreicher Dipl-Ing. für Fahrzeugbau und Verkehrstechnik.

Selbst wenn jetzt doch noch mal eine Wucherung einträte: Bei Erwachsenen kann man in der Regel viele Jahre lang das Wachstum beobachten, bevor man eingreifen muss.

Ich drücke dir sehr die Daumen, dass bei deinem Kind zumindest ein Teil der Hörkraft erhalten bleibt und der Tumor so "günstig" liegt, dass er vollständig entfernt werden kann, damit sich aus den Resten keine weitere Wucherung bilden kann.

Alles, alles Gute!

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Re: vielen llieben dank

Antwort von mr.bing am 09.01.2013, 14:18 Uhr

Hallo, mein Sohn klagt heute erstmals in seinem Leben über Ohrenschmerzen. Angefangen hat es, als er mir heute öfter sagte, dass er wie taub auf dem Ohr ist, alles sei so dumpf (Sohn ist 10 Jahre alt), jetzt als er ins Bett ging, klagte er über dolle Schmerzen in einem Ohr. ...

von Jo64 04.04.2011

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Stichwort: Ohr

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