Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Trulla76 am 23.05.2010, 15:19 Uhr

@ Ohmami

Hallo,

vielen Dank für Deine Antwort. Atmadisc ist tatsächlich ein bronchienerweiterndes Mittel, die Inhaltsstoffe sind 25 ug Salmeterol (als Salmeterolxinafoat) und 50 ug Fluticasonpropionat pro Sprühstoss. Weiterer Bestandteil ist Nurfluran.

Lg Trulla mit Nele

 
4 Antworten:

Re: @ Ohmami

Antwort von ohmami am 23.05.2010, 16:43 Uhr

Wie ich mir dachte ein Kombipräparat. Das ist sehr gut für die Lunge nur wenn man die entzündlichen Prozesse in der Lunge immer so klein wie möglich hält, kann die Lunge während des Wachstums heilen und es besteht die Chance, dass sie die Krankheit im Laufe des größer werdens verliert.
Mach dir auch bitte keine Sorge wegen des Cortisons, die Nebenwirkungen sind bei inhalativer Einnahme gering und es ist so wichtig, dass die Kinder gut eingestellt sind. Blast ihr auch täglich Peak flow?
Kommt , glaub ich bissel aufs Kindesalter an, aber es ist gut das regelmäßig zu tun...Infekte siehst du so schon frühzeitig und kannst die Dosis erhöhen, so wächst sich der Infekt meist nicht mehr so aus und du hast was in der hand, wenn du eine Kur beantragen willst. Anhand der Kurven kann die Kasse ja den verlauf gut beurteilen.
Wir waren jetzt vergangenen herbst/ WInter in davos zur Kur und es hat sehr gut getan, einfach weil wir ganz viel zum Umgang mit Asthma gelernt haben, die Tips und Tricks wenn ein akuter Infekt vorliegt usw.
Die Luft in davos ist einfach unbezahlbar...wir werden im Herbst wieder beqantragen, so kann mein Sohn hoffentlich im nächsten Jahr wieder fahren...dann muß er zwar schon alleine los, aber er kennt sich aus und die Kinderklinik ist einfach toll!
Vielleicht eine Überlegnung auch für euch, mal eine Kur zu machen.
Da Davos sehr hoch liegtr, gibt es dort wesentlich weniger Allergene, z.B. keine Hausstaubmilben
Alles Gute

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Re: @ Ohmami

Antwort von Trulla76 am 23.05.2010, 20:40 Uhr

Toll dass Du Dich so gut auskennst!!!

Den Peak-Flow messen wir noch net, sie ist erst zwei, vielleicht daher...

Ich bin schon etwas "erschlagen" mit der Diagnose. Dass das ernst ist, jeden Monat eine Bronchitis, war mir schon klar, aber wenn das Wort Asthma fällt, bekommt es sozusagen einen Namen!

Sorge macht mir, dass seit der letzten Bronchitis vor 4 Wochen die Bronchien gar nicht mehr richtig frei werden. Sie hustet recht wenig, aber es hört sich noch immer verschleimt an, und das trotz der Medikation nun...

Ich hatte von Anfang an eine Pollenallergie vermutet, da sie Symptome zeigt, aber der Allergietest hat das nicht bestätigt. Ich weiß also nicht so recht, was eigentlich der Auslöser ist bzw wovor ich sie schützen muss.

Ich denke, eine Kur werde ich definitiv in Anspruch nehmen. Das Dumme ist nur, dass wir bereits im Januar zur Mutter-Kind-Kur waren in Diez. Allerdings wegen mir und diese Kur ist alles andere als optimal verlaufen, da sie dort schwer gelegen hat wegen den Bronchien. Jetzt weiß ich natürlich nicht, inwieweit ich wann eine Kur genehmigt bekäme. Ich wäre nämlich auch sehr froh um gründliche Informationen insbesondere über den Umgang mit Asthma, worauf ich achten muss, was hilft, etc., denn Nele ist sehr infektanfällig...

Ich danke Dir sehr für Deine ausführliche Antwort und wünsche Dir/Euch alles Gute!!!

Lg Trulla mit Nele

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Re: @ Ohmami

Antwort von fabiansmama am 23.05.2010, 21:50 Uhr

Hallo,

wenn deine Tochter beim letzten Mal nur Begleitkind war, hast du die Möglichkeit, eine Kinderreha zu beantragen. Dann bist du nur Begleitung, bekommst aber Asthmaschulungen etc. Ob das in dem Alter schon genehmigt wird, weiß ich nicht. Wir waren letztes Jahr zur Kur, aber alle drei Patienten (ich wegen Rücken, die Kinder wegen Asthma). Da die beiden aber mit ihren 1 und drei Jahren für die meisten Therapien viel zu klein waren bestand ihre Therapie hauptsächlich in der Luftveränderung. Keine Ahnung, wie es gewesen wäre, wenn ich nicht zur Reha gemußt hätte. Auf jeden Fall haben diese Schulungen mir sehr weiter geholfen. Fürs Peakflow messen ist sie in der Tat noch viel zu klein, das brauchte unser großer auch in der Kur noch nicht, wird wohl ab etwa vier gemacht. Je nach Kind aber auch unterschiedlich. Er hätte das pusten aber definitiv nicht geschafft, da er zu dem Zeitpunkt noch große Mundmotorische Defizite hatte.
Infektanfällig waren meine beiden auch sehr. In diesem Winter hält es sich zum Glück sehr in Grenzen. Aber auch ich war beim großen nach der Diagnose Asthma erstmal geschockt, obwohl das bei uns in der Familie liegt und die Wahrscheinlichkeit daher groß. Beim kleinen konnte ich die Anzeichen dann ja gleich richtig deuten. Aber mittlerweile finde ich es überhaupt nicht mehr schlimm. DIe beiden sind gut eingestellt, ich bin dank der Schulung gut informiert und kann vieles ohne Arzt wieder hinbiegen.
Versuch auf jeden Fall eine Kinderkur zu bentragen! Mehr als ablehnen können sie auch nicht!
Meine beiden leben übrigens ganz gut damit und fühlen sich auch überhaupt nicht eingeschränkt (soweit ich das beurteilen kann). Genaue Auslöser kennen wir auch oft nicht. Beim großen wissen wir lediglich, das Flips akute Anfälle auslösen (so geschehen, als er sie das erste mal gegessen hat) oder das Nebel bei beiden Probleme auslösen kann. Aber auch nicht immer. Ist auch ein bißchen tagesformabhängig. Mehr haben wir auch bei sorgfältigen Beobachten noch nicht herraus bekommen.
Wurde der Allergietest gemacht, als sie schon Cortison genommen hat??? Dann nämlich bringt es nichts!!! Wir müßten für einen Test die Medis einige Tage absetzen und das geht bei uns einfach nicht. Da wäre der Nutzen auch viel zu gering, um dies Risiko einzugehen. Letzten Sommer konnten wir mal eine zeitlang beim Cortison pausieren. Wenn wir das diesmal auch schaffen, werden wir auf jeden Fall auch einen Test machen. Wobei mir unser Arzt erklärte, das es an der Therapie letztlich nicht viel ändern würde, da Cortison auch antiallergische Wirkung hat. Und Antiallergika würden bei uns auch nicht das Cortison ersetzen können, das sie die meisten Probleme ja im Winter haben. So wurde es mir zumindest erklärt. Naja, letztlich auch egal. Tausend Ärzte, tausend und eine Meinung....
Habe jetzt nicht mehr im Kopf, seit wann deine Tochter die Medis nimmt, aber Cortison und auch Singulair (das nahm sie doch auch, oder?) brauchen schon eine Weile, bis sie ihre volle Wirkung erzielen.

So, ich habe nun keine Zeit mehr, solltest du aber noch Fragen haben, will ich gerne veruchen, sie zu beantworten. Schreib mir dann einfach eine PN, bin nicht so oft hier.

LG

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Re: @ Ohmami

Antwort von ohmami am 24.05.2010, 10:58 Uhr

In Davos werden schon Säuglinge aufgenommen und genau wie - im Beitrag vorher schon erklärt, bekommt das Kind die Reha und du bist Begleitung...bei Ablehnen auf alle Fälle Widerspruch einlegen!
Asthmaschulung ist unheimlich wichtig, auch Atemtherapie und dergleichen. Es gibt KInder, die quasi aufhören zu husten...obwohl alles verschleimt ist, das ist natürlich nicht gut...du könntest mit ihr " Fische-fangen": Ein großer Gymnastikball und drum rum verteilt Spielsachen...das Kind legt sich auf den ball und du hälst es an den Füßen fest...nun muß es sich nach den Spielsachen strecken um diese zu fangen....du ziehst aber vorsichtig immer mal an den Füßen...so kriegt sie die sachen nicht gelich und muß sich richtig strecken....das löst den Schleim!
Ebenfalls gut sind " heiße Rollen", das kann ich dir aber hier schlecht erklären, frag doch mal in einer KG Praxis an ob die das kennen und dir zeigen könnten...das löst ebenfalls schleim und beruhigt die Bronchien...sehr gut auch Tramplin springen...natürlich alles nur, wenn kein Fieber vorliegt. Viel trinken, möglichst auch warme Getränke.
Inhalierst du Pariboy oder Spray mit Aerospacer?
Das ist auch etwas Arzt abhängig, meiner ist für Spray notfalls eben mit passender Inhalierhilfe, manche Ärzte eher für Pari....wobei viele Kinder vom Pari halt schnell genug haben...
Pari ist aber andererseits auf alle Fälle gut zum Kochsalz inhalieren und so Atemwege feucht halten, was Infekte in den oberen Atemwegen hält, sie rutschen nicht so schnell in die Lunge.
was mir noch einfällt sind Flutter und Flip Flop...diese zwei Dinge gibt es über die Apotheke, werden auch verordet ( Flutter auf jeden fall) Flip Flop ist nicht teuer...damit löst sich ebenfalls schleim.
Auch gut ist Spiegel putzen...d.h. dein Kind haucht den Spiegel an und wischt ihn sauber...letzteres ist zweitrangig, aber hauchen löst Schleim...und so ist es spielerisch...
Gute Besserung.
Außerdem solltest du keine Angst haben vor der Diagnose, die ist zwar nicht schön, aber dein Kind ist noch klein und die Chancen des " Auswachsens" hier echt groß...Allergien entwickeln sich im Laufe der Jahre...auch wenn der test noch unauffällig war...könnte da was kommen...kann man alles in Griff kriegen.
Wichtig ist zu lernen mit Asthma umgehen zu können...in den Kliniken bekommst du hierzu richtig gute Tipps!
tschüß

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