Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von phifeha am 17.06.2009, 10:42 Uhr

Neues von Zoé.....

FREUFREUFREU.......
Ich kann wieder einen mini Fortschritt vermelden....

Zoé war gestern abend ja noch lange wach. Ich hatte den alten Wickeltisch da liegen, halt so übereinander gestapelt...gute 30 cm hoch....
Was macht Madame.....?





Richtig!!!!!






Sie klettert rein, spielt auf dem Tisch und klettert nach wenigen Minuten auch wieder raus.



Haltet mich bitte nicht für bekloppt, aber sie hatte nie irgendwie Ambitionen überhaupt irgendwo drauf zu klettern oder runterzukletter.....Es war Ihr nie geheuer....Aber gestern tat sie es so, als hätte sie nie was anderes getan. *MEGASTOLZBIN*

Zwar seidher nicht mehr, aber das ist mir egal, sie hat es einmal gemacht und ich habe es gesehen....

lg phi

 
12 Antworten:

Re: Neues von Zoé.....

Antwort von Tanja 27 am 17.06.2009, 10:54 Uhr

kleine Zoe!

Toll das sie wieder einen kleinen Fortschritt gemacht hat! Wenn ich Deine Geschichte immer lese, dann kommt mir unsre mit der Parese so klein und unbedeutend vor!!
Deine Kinder können STOLZ sein eine solche starke Mutter wie Dich zu haben!!
GLG Tanja

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von phifeha am 17.06.2009, 11:05 Uhr

Quatsch Tanja,
Das was Zoé hat, das haben sooooviele Kinder auf der Welt ( leider noch viel zu oft unerkannt).
Irgendwie ist es für uns ein Stück weit "normal".....

Weisst, es gibt soviele Menschen/Kinder, die Tag wie Nacht ans Bett gefesselt sind, die nicht hören, sehen, sprechen, riechen oder schmecken können.
Da ist Zoé ja noch sehr gesund.
Klar, sie spricht auch nicht, sie isst nicht, sie läuft nicht ( noch nicht) und einiges mehr....
ABER sie kann sich eigentständig fortbewegen, kann sich auch ohne Sprach meistens verständigen, sie kann uns sehen und mit uns lachen und ist einfach nur Zucker....
Nein, mache dir keine Sorgen, uns geht es so gesehen gut.
Ich denke mir immer:
"Schlimmer geht immer" und danke für das, was ich habe.

Auch ein Parese ist nix tolles, auch damit muss man klar kommen, vor allem, weil es bewegungstechnisch doch um einiges mehr schlimmer ist, als bei uns....

Weisst, wir alle haben Kummer und Sorgen, aber wir alle können uns auch über solch kleinen Fortschritte total freuen, was viele "normale" Familien so nicht wirklich wahrnehmen!

lg phi

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von Zzina am 17.06.2009, 11:14 Uhr

oh liebe Phi,

ich kann Dich gut verstehen, kenne das wenn so *kleine* Dinge einen wirklich glücklich machen....

schön das Deine Maus das von sich probiert hat und Erfolg hatte,
wünsche ich immer wieder mal so GROßE Dinge.


Lieben Gruß
Kathrin

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von phifeha am 17.06.2009, 11:30 Uhr

Danke Kathrin.
Ja, uns standen die Tränen in den Augen, vor allem, als sie oben aufsass und sich zu uns umdrehte und versuchte zu winken ( vergass ich ganz aufzuschreiben, sie kann nun seid ein paar Tagen andeutungsweise winken und auch "Fähnchen auf dem Turme" spielen.)
Einfach nur herrlich *zufriedenbin*
Es wird schon werden, wir erreichen auch unser Ziel.

Bin dabei ne MuKikur zu beantragen und hoffe, das ich diese durchbekomme. Wenn ich dann mal für ein paar Tage einfach mal durchatmen kann, dann wäre ich ein völlig neuer Mensch....

lg phi alias Maren

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von Zzina am 17.06.2009, 11:41 Uhr

Liebe Maren,

das mit der Kur kann Wunder wirken, ich habe 2006 eine gemacht.
Davor war ich mit den Nerven soweit runter, da ich viele Probleme sah und keine Hilfe bekam. Überall ach das wird schon noch, der Junge ist noch so jung.....das kommt schon und blabla...
danach hatte ich gute Nerven und Kraft durchzustarten und ich sage Dir es hat gut geklappt, vor allem war es RICHIG....hätten wir abgewartet, es wäre ne Katastrophe gewesen.
Hast Du schon ein Ziel im Auge ??
Ich bin gerade nicht sicher, wie alt ist Deine Zoe´
bei uns war es anfangs mit der Betreuung ganz schwer...aber ich bin gefahren mit dem Ansatz : Entweder es klappt nach ein paar Tagen, oder ich werde meine Kur mit Kind auf dem Spielplatz verbringen.
Ich strebe eigentlich auch wieder eine Kur an, aber meine Große ist schulpflichtig und vor allem soll sie wieder mit. Durch die viele Zeit die der Junior benötigt, steckt sie ganz schön zurück und ich will da einfach Qualitätszeit mit ihr haben. Leider war die Dame von der Kasse schon sehr negativ, wegen dem Thema weiß also da kommt auch Kampf durch die Kassen und daher scheue ich mich derzeit ein wenig davor.

Dir nette Sachbearbeiter die sofort die Lage erkennen und nicht erst ablehnen.

Gruß
Kathrin

die das erste mal als mein Sohn von selbst verlangt hat das ich ihm den Rücken kraule geheult hat und dann genossen.
Er hat ein Wahrnehmungsproblem und eincremen oder streicheln/kraulen war ihm eher immer ein Greul....und dann mit Neurodermitis, das cremen war als Baby die Hölle

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von phifeha am 17.06.2009, 11:54 Uhr

Mensch Kathrin, da machst ja auch was mit.

Also, bei uns gibt es eine Dame von der Caritas, die das bisher hier zu aller Zufriedenheit erledigt hat.
Die habe ich gerade vor einigen Minuten angemailt und um Hilfe gebeten.
Des weiteren habe ich einen Termin bei unserem Hausarzt nä Woche Dienstag.
Also mein Ziel wäre an der See etwas. Da Zoé zwar zur Zeit keine Probs mit der Lunge hat ( hatte sie aber im Winter gaaaaaaanz dolle und den Winter davor noch schlimmer)....Finde ich das toll.
Ausserdem war ich als Kind selber mal Wyk auf Föhr- Kur-Kind.
Naja, der Ort ist ja egal, aber See fände ich mehr als toll.
Ich mag für mich selber endlich wieder eine Nahrungsumstellung erfolgreich anfangen und durchziehen. Bin ein Stress und Frustfresser und habe mir alleine in den letzten 4 Wochen 5 Kilos zugelegt :-((
Ausserdem habe ich Migräne, auch nach jedem grösserem Stress :-((
Verspannung ist alltäglich, da brauche ich wohl niemanden was erzählen.
Zoé ( übrigens zwei Jahre in 13 Tagen, Taktile Wahrnehmungsstörungen mit autistischen Zügen, übrigens,.mag auch selten baden und cremen schon gar nicht...) soll aber mitkommen, wir beide ohne einander, das wäre alles nur keine Entspannung. Sehe es so wie du, entweder es klappt oder es gibt einen Spielplatz mit Schaukel.
Hannah würde ich auch gerne mitnehmen, aber sie wird im Sommer eingeschult, weiss nicht, ob das dann so gut ist, andererseits, soooviel verpassen würde sie auch nicht wirklich. Sie ist ein cleveres Mädel und könnte das sicherlich gut aufholen.
Philipp und Thomas sollen zu Hause bleiben......

Ja, so habe ich es mir in groben Zügen vorgestellt. Bin gespannt ob und wann es klappen wird.

so, muss mal Hannah vom Kiga abholen!

lg Maren

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von thn05 am 17.06.2009, 12:12 Uhr

Hallo,
supi schön was Zoé Euch da zeigt. Ja manchmal sind die kleinen Dinge viel intensiver und besonders für Mütter und sie bringen Sonnenstrahlen in unser Herz. Weiter so nur Mut kleine Maus.
thn05

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von Zzina am 17.06.2009, 12:44 Uhr

hatte mir Unterlagen von Borkum zukommen lassen, Asthma und Neurodermitis paßt gut an die See. Wobei wir hautmässig in Höhen besser gestellt waren, bisher. Naja mal schauen wenn es Dir recht ist, schicke ich Dir mal eine PM...Frage habe und nicht alles hier schreiben will.

Lieben Gruß
Kathrin

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Re: Neues von Zoé.....

Antwort von philips am 17.06.2009, 15:25 Uhr

Liebe Maren ,
ich freue mich mit Dir und deiner kleinen Zoe´

Ein Fortschritt , auch wenn " noch" so klein - bringt uns Mama´s auch wieder ein Stück voran ! VOR STOLZ was auch wir geleistet haben !

lg Dani

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Re: Neues von Zoé.....und noch was.....

Antwort von phifeha am 17.06.2009, 17:36 Uhr

Heute nachmittag ist sie mehrmals ums Haus rum gekrabbelt...*autsch* in der Wiese okay, aber über die Pflastersteine....das muss doch wehtun....aber sie war vorsichtig und hatte ihren spaß, das ist die Hauptsache.
Auch rutschen fand sie auf einmal total toll. nur ich dann nach dem 30igsten mal nicht mehr, da machte mein Kreuz nemmer mit.
Schade nur, das sie durch die Narbe erst in 10 Tagen baden darf und waschen ist die hölle, aber das bekommen wir dann auch hin....

Sie scheint ihre wochen schon bald monatelange "stoppphase" überwunden zu haben....;o)

yipeeeeeeeeeeh

lg phi

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Es gibt Knieschoner fuer Krabbelkinder

Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 18.06.2009, 18:04 Uhr

ich hatte die auch bei Frederik weil er im Fruehling/Sommer krabblete und auch auf der Strasse (Sackgasse 30Zone etc *G*) nicht zu halten war. Entweder ich haette ihm lange Hosen anziehen muessen, die alle innerhalb von 2 Tagen durch gewesen waeren oder er haette aufgeschrammte Knie gehabt.
Die Schoner waren ein perfektes Hilfsmittel und halten auch sehr lang.
Gibt sie bei Baby Walz glaub ich...

LG

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Re: Es gibt Knieschoner fuer Krabbelkinder

Antwort von phifeha am 18.06.2009, 19:02 Uhr

Danke für den Tipp, werde da mal schauen.....

*knuddel*

lg phi

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