Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von suchepotentenmannfürsleben am 10.10.2009, 22:08 Uhr

Kinderreha - ich brauche eure Erfahrungen :-)

Hallo!

Ich möchte gern für meinen Sohn eine Kinderreha beantragen.

Da viele von euch, diesen Schritt vermutlich schon gegangen sind, frage ich mal hier nach euren Erfahrungen und würde mich sehr über eure Berichte freuen.

Wie läuft das vor Ort ab? Erfolgen dort noch diagnostische Maßnahmen? Wie war euer Tagesablauf? Konntet ihr euer Kind zu allen Maßnahmen begleiten?
Wie vollgepackt war der Tag mit Therapien und Behandlungen?

In welcher Klinik seid ihr gewesen?

Freue mich sehr über eure Schilderungen!

Danke und LG
SPMFL

 
8 Antworten:

Re: Kinderreha - ich brauche eure Erfahrungen :-)

Antwort von phifeha am 10.10.2009, 22:18 Uhr

Das ist eine gute Frage. Wir werden nämlich beim nä SPZ-Besuch auch eine Kinderreha für Zoé beantragen.

lg phi

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phifeha

Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 10.10.2009, 22:24 Uhr

Dann warten wir gemeinsam auf Antwort ;-))

LG

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Re: phifeha

Antwort von phifeha am 10.10.2009, 22:27 Uhr

gerne....du hast pn..:o)

lg phi

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Re: Kinderreha - ich brauche eure Erfahrungen :-)

Antwort von 4hamänner am 11.10.2009, 0:28 Uhr

Hallo,

also ich kann euch von unserer Reha berichten, muss aber gleich vorne weg schicken, dass es sehr abhängig vom Haus ist und von der Pflegebedürftigkeit des Kindes. Dazu möchte ich auch gleich noch sagen, dass ich beim nächsten Mal entweder mehr pflege vom Personal einfordern werde oder die KLinik vor die Wahl stelle, mich entsprechend zu entschädigen . Wenn dein Kind nämlich eine Pflegestufe hat (meiner hat die 3), dann bekommt die Klinik dafür Geld, dass sie die Pflege übernimmt. Leider wird aber an manchen Kliniken alles getan, damit die Mütter gar nicht erst auf die Idee kommen, dass da jemand helfen könnte (oder sogar müsste). Selbst als ich Rückenprobleme hatte, kam nur Mitleid, aber keine Hilfeangebote!!! Zum Glück hat mein Mann mich da entlastet.

Soweit zum negativen Aspekt. Jetzt mal zum Rest :

Ich war mit meinem Spatz vor knapp 2 Jahren für insgesamt 2 Monate bei der Kinderreha in der Bavariaklinik in Zscheckwitz (in der Nähe von Dresden). Mein Sohn hat eine Tetraparese also lag der Schwerpunkt im motorischen Bereich. Wir haben gleich die Klinik kontaktiert und gefragt, wieviel Platz in den Zimmern ist, da wir viel Hilfsmittel haben / brauchen. Uns wurde dann eine etwas größere Einheit zugeteilt. Es gab dort Einheiten für 1 bis 2 Familien (je nachdem ob noch Geschwisterkinder dabei sind) mit Wohnzimmer, 2 Schlafzimmern, Bad und Küche. Wir hatten eine Einheit mit Bad, Küche und größerem Zimmer (leider müssen aber Kind und Begleitperson zusammenschlafen - nicht sehr praktisch ). Das wird aber sehr unterschiedlich gehandhabt. In manchen Bundesländern ist es üblich, dass die Begleitpersonen gtrennt von den Kindern schlafen (das klappt übrigens ganz gut - hatten wir mal als Sebastian 2 Jahre alt war).

Es gab dann erstmal eine Eingangsuntersuchung, bei der eine Ärztin unseren Sohn gründlich untersuchte (Allgemeinzustand, Entwicklung und Motorik). Sie besprach dann mit uns die geplanten Therapien. Sie legte auch fest, dass unser Sohn besser Einzeltherapien haben sollte (Musiktherapie ...). Leider hat dieses System zur Folge, dass Therapien die rar sind, nicht sofort beginnen können. So mussten wir auf Reiten und Musik ein paar Wochen warten (mit ein Grund weshalb wir verlängert haben
). Wir bekamen sehr viele Therapien, dass war aber auf das Kind abgestimmt. Wir hatten Physio, Ergo, Logo, Sport- und Spiel, Schwimmen, Reiten, Musik, Frühförderung und wegen Verstopfung noch Kolonmassagen und Ernährungsberatung.

Ausserdem gab es noch einige diagnostische Ansätze. Bei der Eingangsuntersuchung wurde geprüft, ob Botoxbehandlung etwas bringen würde. Dazu gab es noch eine Chefarztvisite. Dann sollte noch einen Untersuchung zur Nervenleitgeschwindigkeit durchgeführt werden. Das ging leider schief, da Sohnemann die Sedierung nicht vertragen hat (paradoxe Reaktion) und ich mich dann gegen einen weiteren Versuch ausgesprochen habe (war nur zur Diagnoseabsicherung, die ist aber ziemlich eindeutig). Ansonsten wurde auch in den Therapien geprüft, ob er noch Hilfsmittel braucht bzw. seine Hilfsmittel neu angepasst werden müssen. Dieses wurde dann auch direkt beantragt und - da es ohne Hilfsmittelnummer ist - erprobt und dokumentiert (mit Bildern). Bei der Formulierung des Widerspruchs wurde sogar der Chefarzt einbezogen. Wir haben es dann auch tatsächlich bekommen. Bei den Therapien war ich übrigens (fast) immer dabei, da mein Sohn es auch nicht anders wollte. Das hängt aber auch mit an seiner Behinderung, andere Kinder (auch jüngere) waren auch allein bei der Therapie.

Der Tagesablauf war durch die vielen Therapien natürlich vollgepackt. Den Plan für die Therapien bekam man jede Woche, wobei aber kurzfristige Änderungen täglich möglich waren. Es gab feste Zeiten für das Essen, man konnte sich aber auch das Essen auf die Station bringen lassen (hat dann aber weniger Auswahl) und hat dann einen größeren Spielraum. Wenn man zwischendurch Freizeit hatte, konnte man das stationseigene Spielzimmer benutzen, wo es normaler Weise auch eine Betreuung gab (wenn nicht gerade Personalmangel herrschte). Und am Abend gab es dann noch verschiede Freizeitangebote: Schwimmen, Sport und Spiel, Malen,Basteln, Joga für die Eltern ... Es wurden auch Ausflüge organisiert, da wir es aber nicht weit nach Hause hatten, waren wir am Wochenende tagsüber oft nicht in der Klinik. Übernachtet werden muss aber in der Klinik
es sei denn man hat Urlaub (meist erst nach 6 Wochen). Andere Eltern kleinerer Kinder verzichteten darauf, nach Hause zu fahren, um die Kleinen nicht zu verunsichern.

Unserem Sohn hat es dort super gefallen und es hat auch einiges gebracht (man darf halt keine Wunder erwarten). Eigentlich wollten wir auch - wie es auch andere Eltern machen- im darauffolgenden Jahr wieder hin. Aber der Aufenthalt war doch sehr stressig und mein Sohn hatte danach auchzu Hause eine Menge Therapien, so dass wir - bis jetzt darauf verzichtet haben. Allerdings sind wir in der Zwischenzeit noch in einem anderen Programm (Medifitreha "Auf die Beine"), bei dem zu Hause trainiert wird.

Soweit unser SEHR ausführlicher Bericht. Hier noch ein Bild von der Musiktherapie.

LG
Anja

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Re: Kinderreha - ich brauche eure Erfahrungen :-)

Antwort von phifeha am 11.10.2009, 3:13 Uhr

Danke Anja, das war für mich sehr aufschlussreich und deckte sich mit dem, was mir das SPZ auch schon sagte.....

lg phi

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Re: Kinderreha - ich brauche eure Erfahrungen :-)

Antwort von Doris-30 am 11.10.2009, 12:00 Uhr

Hi,

wir waren mit unserer Tocher, 6 Jahre, zur Kinder-Reha auf Sylt wg. Asthma usw. War super, würd ich immer wieder machen. Wir haben auch sehr viel Info mit an die Hand bekommen und meiner Tochter hat es auch sehr gut getan und super gefallen.

Die 4 Wochen waren klasse und wir denken fast jeden Tag an die schöne Zeit zurück.

Ob Du Dein Kind zu den Anwendungen begleiten kannst, kommt wohl aufs Alter an.

Welche Indikationen habt ihr denn?

LG Doris

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Re: Kinderreha - ich brauche eure Erfahrungen :-)

Antwort von phifeha am 11.10.2009, 20:33 Uhr

Zoé soll in dieser Reha speziell wegen der Orofacialen Diagnostik und der globalen Entwicklungsretardierung behandelt werden.

lg phi

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Danke für eure Antworten ;-)

Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 16.10.2009, 21:38 Uhr

LG
S

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